Januar 2018
Seminar „Veranstaltungsmanagement“

Foto von li.: Frau Heidrich (ACHSE), Herr Loeckel (Forum Factory Berlin), Gaby Reimann, Herr Fels (ACHSE)

Am 19. und 20.01.2018 findet von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) das Seminar „Veranstaltungsmanagement“ in Berlin statt. Fachwissen bezüglich Planung, Organisation und Durchführung von Veranstaltungen stehen hier neben Erfahrungsberichten anderer Selbsthilfegruppen auf der Agenda! Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann nimmt für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft daran teil. Herzlichen Dank Gaby!

Dezember 2017
Kaffeekassenspende

Was für eine schöne Idee! Alle Mitarbeiter des Krankengymnastik-Teams Bartmann & Thiel entscheiden sich zu Weihnachten ihr Trinkgeld unserer Phelan-McDermid-Gesellschaft zu spenden. So haben sie 450,00 Euro gesammelt und überwiesen. Vielen herzlichen Dank für diese phantastische Idee und eure Großzügigkeit!

Dezember 2017
Spendenaktion Glühweinverkauf

Auch dieses Jahr ist der Heimatverein Oberneuses wieder aktiv und zeigt schon zum 4. Mal ein großes Herz für unseren Verein! Er sammelt Geld bei seiner Glühweinparty und spendet 265,00 Euro aus dem Verkauf des Glühweins und einem extra aufgestelltem Sparschwein für die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. Die Spende nimmt unser Vereinsmitglied Sandra Huttner entgegen. Wir bedanken uns ganz herzlich beim Heimatverein Oberneuses, Familie Huttner und allen Spendern für diese großzügige Spende!

Dezember 2017
AXA-Glühweinparty

Das AXA Versicherungsbüro Marc Sonneborn aus Bad Berleburg Wingeshausen hat dieses Jahr anstatt Werbegeschenken bei einer öffentlichen Glühweinparty, bei der auch der Nikolaus mitgefeiert hat, 350 Euro für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft gesammelt.
Rechtzeitig kam auch der Schnee, so dass bei toller Stimmung die Party perfekt gelungen ist.
Vielen herzlichen Dank für diese tolle Unterstützung!

November 2017
Giving Friday

Giving Friday: Am 24.11.2017 spendet der dm-Drogeriemarkt Bad Berleburg 5% seines Tagesumsatzes offiziell für die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Durch diese wunderbare Spendenaktion hat der dm-Drogeriemarkt 747,63 Euro an uns spenden können.
Vielen herzlichen Dank an das gesamte dm-Drogeriemarkt Team für diese tolle Aktion!

November 2017
Neues Vorstandsmitglied

Wir freuen uns, bekannt geben zu können, dass wir mit Beschluss aller Vorstände am 20.11.2017 in unserer Vorstandssitzung einstimmig Britta Wrobel in den Vorstand aufgenommen haben. Willkommen in unserem Team liebe Britta! Wir freuen uns sehr, dass du dich bereit erklärt hast, uns in unserer Vereinsarbeit beratend und unterstützend zur Seite zu stehen und dass du den vakanten Posten in der Vorstandschaft übernimmst.

November 2017
ACHSE

Am Freitag den 10.11.2017 findet in Bonn die jährliche Mitgliederversammlung der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, www.achse-online.de) statt.
An diesem Abend vertritt unser Vereinsmitglied Christine Philippsen unsere PMD-Gesellschaft.
Christine stellt unseren Verein, unsere Arbeit und unsere Angebote dem ACHSE-Vorstand und den anwesenden ACHSE-Mitgliedern  vor.
Dadurch vollziehen wir den Schritt von der ACHSE-Interessengemeinschaft zum ordentlichen Mitglied in der ACHSE  und freuen uns sehr als ordentliches Mitglied einstimmig aufgenommen zu werden.
Vielen herzlichen Dank nochmal für dein Engagement, liebe Christine.

August 2017
Dorffest TSV Aue Wingeshausen

Im August findet wieder das Dorffest des TSV Aue Wingeshausen statt, welches alle fünf Jahre organisiert wird. Dieses Event nutzen unsere Vereinsmitglieder Marina & Oliver Stark, um mit einem Spiele- und Infostand über das Phelan-McDermid-Syndrom Spenden für unseren Verein zu sammeln. Durch diese tolle Aktion unterstützen die Festbesucher des Dorffestes die Fortbildung „Unterstütze Kommunikation mit Metatalk“, die die PMGD e.V. für ihre Mitglieder organisiert, mit 915,50 Euro.

Wir bedanken uns ganz herzlich bei Familie Stark und allen Spendern für ihren Einsatz!

Juli 2017
PMD-Familientreffen in Wartaweil

20. Juli 2017 – endlich ist es wieder soweit! Unser 6. Phelan-McDermid-Familientreffen startet bei herrlichem Sonnenschein im Schullandheim Wartaweil am wunderschönen Ammersee. Es sind mittlerweile fast 50 Familien, die aus allen Gegenden Deutschlands, Österreichs und der Schweiz anreisen – etwa die Hälfte davon nehmen zum ersten Mal an unserem Familientreffen teil.

Von den vier Tagen bis zum Sonntag ist Donnerstag der Tag der Wiedersehensfreude unter den „alten“ Familien und die „neuen“ Familien werden erstmal herzlich im Kreis der großen PMD-Familie aufgenommen.

Besonders freut es uns, dass Dr. Sarah Jesse von der Ulmer PMD-Sprechstunde und Michael Schön vom Forschungsteam aus Ulm von Anfang an dabei sind und bis zum Schluss bleiben. Sie stellen sich...
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Medizinischer Ratgeber für Eltern und Ärzte

Dieses Blatt enthält eine stichpunktartige und nach Organsystemen geordnete Auflistung von Symptomen, die beim Phelan-McDermid-Syndrom auftreten können (nicht müssen!). Dabei werden entsprechende diagnostische und auch therapeutische Mittel empfohlen.

Ratgeber als PDF