Phelan-McDermid-Spezialsprechstunden
Interdisziplinäre Phelan-McDermid-Spezialsprechstunde Ulm
Neurologische, urologische, orthopädische, kardiologische Anliegen sowie Teilnahme an Patientenstudien für Kinder und Erwachsene
Hier erfolgt die individuell notwendige Diagnostik und Therapie sowie Vorstellung in der Klinik für Neurologie.
Sprechstundenleitung:
Dr. med. Felicitas Becker
Terminkoordination über die Telefonnummer
0731 – 500 63003 oder per E-Mail: phelan-mcdermid.sprechstunde@uniklinik-ulm.de
Derzeit gibt es die Möglichkeit, Termine für ein Telefonat oder einen Ambulanztermin anzufragen.
Klinik für Neurologie
Universitätsklinikum Ulm, RKU
Oberer Eselsberg 45, 89081 Ulm bei
Link zur Klinik für Neurologie
Sprechstunde für Kinder mit dem Phelan-McDermid-Syndrom
am TUM/kbo Zentrum für seltene Entwicklungsstörungen München
Beratung und Begleitung zu medizinischen, entwicklungsbezogenen und sozialrechtlichen Fragen, sowie Aufbau eines Behandlungsnetzwerks
von 0-18 Jahren
Sprechstundenleitung:
ärztlich: Dr. med. Ilona Baumann-Palencia, Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde
psychologisch: Dipl. Psych. Nadin Pannach
kbo-Kinderzentrum München gemeinnützige GmbH
Heiglhofstr. 69
81377 München
Alle wichtigen Informationen zur Sprechstunde und zur Anmeldung/Kontaktaufnahme:
Link zum TUM/kbo Zentrum
Sprechstunde für Erwachsene mit dem Phelan-McDermid-Syndrom
an der Uniklinik RWTH Aachen
Beratung, Betreuung und Behandlung zu psychiatrischen, neurologischen, logopädischen, ergotherapeutischen, physiotherapeutischen und
sozialmedizinischen Fragen ab 18 Jahren
Die Sprechstunde ist am MZEB und an der Psychiatrischen Institutsambulanz der Uniklinik RWTH Aachen angebunden.
Sprechstundenleitung:
Prof. Dr. Arnim Gaebler
Universitätsklinikum Aachen, AöR
Pauwelsstraße 30
52074 Aachen
Genetische Fragen für Personen
mit Phelan-McDermid-Syndrom München
Genetische Fragen/Beratung
Kontakt für genetische Fragestellungen:
Institut für Humangenetik, Klinikum rechts der Isar, Technische Universität München
Trogerstraße 32, 81675 München bei Frau Dr. Brunet
Terminkoordination über die Telefonnummer 089 – 4140 – 9506
oder per E-Mail: theresa.brunet@mri.tum.de und diagnostik.ihg@mri.tum.de
Und so hat alles angefangen…
Seit September 2013 gibt es im Universitätsklinikum Ulm die Phelan-McDermid-Spezialsprechstunde. Gegründet wurde sie von Frau Prof. Dr. Andrea Ludolph, nachdem diese im Sommer 2013 am 4. Phelan-McDermid-Treffen in Wartaweil teilgenommen hatte.
Frau Prof. Dr. Ludolph hatte die Sprechstunde so professionell und engagiert aufgebaut, dass sie innerhalb von zwei Jahren für sehr viele Betroffene und ihre Familien ein wichtiger Ansprechpartner wurde.
Aufgrund des plötzlichen Todes von Frau Prof. Dr. Ludolph im September 2015 war das weitere Bestehen der Phelan-McDermid-Sprechstunde über einige Monate hinweg ungewiss.
In dieser schweren Zeit stand das Team der Kinder- und Jugendpsychiatrie Ulm weiterhin als Ansprechpartner für klinische Fragen zur Verfügung – auch hierfür ein herzliches Dankeschön!
Wir freuen uns nun umso mehr, dass die Interdisziplinäre Phelan-McDermid-Sprechstunde fortgeführt wird.
