Seit 2006
Gründungsgeschichte und unser jährliches Treffen

2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen.

Zu diesem Zeitpunkt wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit.

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Personen im Verein
Vorstand
Ina Albert,
Ina Albert
Vorstand
wissenschaftliche Mitarbeiterin Arzneimittelentwicklung 
Mutter von Lara (PMD, geb.2014) 
Irina Haeger,
Irina Haeger
Vorstand
Bankbetriebswirtin 
Mutter von Jonas (PMD, geb. 2000) 
Gaby Reimann,
Gaby Reimann
Vorstand
Dipl. Verwaltungswirtin FH 
Mutter dreier Kinder, Mina (PMD, geb. 2004)
Ansprechpartner für Mitglieder & Neukontakte 
Michael Schön,
Michael Schön
Vorstand
Ärztl. wissenschaftlicher Mitarbeiter 
Institut für Anatomie und Zellbiologie - Universität Ulm 
Moni Thiel,
Moni Thiel
Vorstand
Physiotherapeutin 
Mutter zweier Kinder, Nina (PMD, geb. 2005)
Ansprechpartner für Mitglieder & Neukontakte 
Britta Wrobel,
Britta Wrobel
Vorstand
Sozialversicherungsfachangestellte 
Mutter zweier Kinder, Jule (PMD, geb.2009) 
Wissenschaftlicher Beirat
Prof. Dr. Tobias M. Böckers,
Prof. Dr. Tobias M. Böckers
Direktor Institut für Anatomie und Zellbiologie Universität Ulm 
Albert Einstein Allee 11 - 89081 Ulm - Telefon: 0049-731-5023220/1 
Prof. Dr. med. Albert Ludolph,
Prof. Dr. med. Albert Ludolph
Ärztlicher Direktor - Universitätsklinikum Ulm - Neurologie 
Oberer Eselsberg 45 - 89081 Ulm - Telefon: 0049-731-1771200 
Satzung
Vereinssatzung

§ 1 Name und Sitz
§ 2 Zweck, Aufgaben, Gemeinnützigkeit
§ 3 Mitgliedschaft
§ 4 Einkünfte des Vereins bestehen aus
§ 5 Verwendung der Mittel des Vereins
§ 6 Organe
§ 7 Vorstand
§ 8 Beirat
§ 9 Mitgliederversammlung
§ 10 Auflösung des Vereins
§ 11 Verschiedenes

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