Seit 2006
Gründungsgeschichte und unser jährliches Treffen

2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen.

Zu diesem Zeitpunkt wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit.

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Vorstand
Joachim Jürgens,
Joachim Jürgens
Vorstand
Diplom-Kaufmann 
Vater dreier Kinder (Sohn mit PMD, geb. 2002) 
joachim.juergens@22q13.info
Michael Kühn,
Michael Kühn
Vorstand
Diplom-Kaufmann 
Vater zweier Kinder (Sohn mit PMD, geb. 2022) 
michael.kuehn@22q13.info
Michael Schön,
Michael Schön
Vorstand
Ärztl. wissenschaftlicher Mitarbeiter 
Institut für Anatomie und Zellbiologie - Universität Ulm 
michael.schoen@22q13.info
Dominique Stiefsohn,
Dominique Stiefsohn
Vorstand
Juristin und ehem. Radiojournalistin für Medizin und Gesundheit 
Mutter zweier Kinder (Sohn mit PMD, geb. 2014) 
Dominique.stiefsohn@22q13.info
Moni Thiel,
Moni Thiel
Vorstand
Physiotherapeutin 
Mutter zweier Kinder (Tochter mit PMD, geb. 2005)
Ansprechpartner für Mitglieder & Neukontakte 
moni.thiel@22q13.info
Britta Wrobel,
Britta Wrobel
Vorstand
Sozialversicherungsfachangestellte 
Mutter zweier Kinder (Tochter mit PMD, geb.2009) 
britta.wrobel@22q13.info
Wissenschaftlicher Beirat
Prof. Dr. Tobias M. Böckers,
Prof. Dr. Tobias M. Böckers
Direktor Institut für Anatomie und Zellbiologie Universität Ulm 
Albert Einstein Allee 11 - 89081 Ulm - Telefon: 0049-731-5023220/1 
Prof. Dr. med. Albert Ludolph,
Prof. Dr. med. Albert Ludolph
Ärztlicher Direktor - Universitätsklinikum Ulm - Neurologie 
Oberer Eselsberg 45 - 89081 Ulm - Telefon: 0049-731-1771200 
Beratung
Satzung
Vereinssatzung

§ 1 Name und Sitz
§ 2 Zweck, Aufgaben, Gemeinnützigkeit
§ 3 Mitgliedschaft
§ 4 Einkünfte des Vereins bestehen aus
§ 5 Verwendung der Mittel des Vereins
§ 6 Organe
§ 7 Vorstand
§ 8 Beirat
§ 9 Mitgliederversammlung
§ 10 Auflösung des Vereins
§ 11 Verschiedenes

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