Termine: 26.09.2020, 28.11.2020 
Teilnahme nur möglich nach Anmeldung unter:
Phelan-McDermid-Syndrom-Leipzig@web.de
oder bei Benjamin Ott: 0172/7991062
Lange mussten wir uns gedulden und dabei auf Grund der Corona-Pandemie zwei geplante Termine verstreichen lassen, ehe sich am 15.08.2020 sechs Familien aus dem ostdeutschen Raum wieder treffen konnten, um sich über die besonderen Herausforderungen als Angehörige von Phelan-McDermid-Betroffenen auszutauschen.
Fanden die vorherigen Treffen mit bisher maximal vier Familien noch in der Haustierfarm des Tierparks Markleeberg nahe Leipzig statt, so diente dieses Mal die Kita „Schatzkiste“ als Treffpunkt. Ben, der dreijährige Sohn der Familie Ott und Betroffener des Phelan-McDermid-Syndroms kennt sich dort bestens aus, denn er hat einen heilpädagogischen Betreuungsplatz in der „Schatzkiste“.
Los ging es ab 9 Uhr und die ersten Familien trafen ein. Die Begeisterung über den tollen Treffpunkt war schon anzumerken, als zunächst der Sportraum begutachtet wurde. Das große Piratenschiff im Garten hat schließlich auch das letzte Kind überzeugt. Die insgesamt neun Kinder (fünf davon mit Phelan-McDermid-Syndrom) konnten reichlich toben, Dreiradfahren, auf dem Piratenschiff herumklettern, ja sogar eine Kissenschlacht machen. In ruhigen Minuten konnten sich die Eltern über Fortschritte in der Entwicklung, verschiedene Therapien, aber auch über den alltäglichen Umgang mit dem Syndrom austauschen.
Nach dem Mittag wurde es dann so warm, dass kurzerhand für alle ein Eis organisiert wurde. Zusammen mit dem Eis kam ein Überraschungsgast, von dem selbst die Organisatoren nichts wussten. Tina, eine Erzieherin aus Bens Gruppe, besuchte das Familientreffen spontan, um die Familien kennenzulernen und sich am Austausch zu beteiligen.
Die Eltern bedanken sich bei der KiTa „Schatzkiste“, dass dieser Ort für das Treffen genutzt werden durfte und in Zukunft auch für viele weitere genutzt werden darf. Ein besonderer Dank gilt der Leiterin, Frau Raecke und den Erzieherinnen von Ben, welche die Familientreffen in Leipzig auch in Zukunft in ihrer Freizeit begleiten und unterstützen wollen. Dieses große Engagement über den Regelbetrieb der KiTa hinaus, wissen die Familien besonders zu schätzen. Unser nächstes Treffen findet am 26.09.2020 statt. Es ist zwingend notwendig sich vorher bei den Verantwortlichen anzumelden, da auf Grund der Corona-Pandemie zahlreiche Auflagen und Vorgaben, wie beispielsweise ein vorher an die Teilnehmer zu übermittelndes Hygienekonzept, einzuhalten sind.
Leider müssen wir Euch mitteilen, dass wir die Elternauszeit vom 24. bis 26. April auf Grund der derzeitigen Gesamtsituation absagen müssen. Wir wissen alle, dass unsere Kinder zu einer sehr sensiblen Patientengruppe gehören, die wir schützen müssen. Weiterhin gehen wir im Moment davon aus, dass sich die Einschränkungen im Alltag noch verstärken werden.
Am 20.11.2019 findet die Gala der TTB-Stiftung im Kurhaus Baden-Baden statt. Eingeladen sind alle 18 geförderten Projekte, diese umfassen im weiteren Sinne Stiftungen, Organisationen und Initiativen, die sich für die Belange armer, kranker oder traumatisierter Kinder einsetzen. Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. ist eines der diesjährig geförderten Vereine. Als Vertreter unserer Organisation sind Anne Theiss-Berlinger, PD Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön eingeladen. Im festlichen Kurhaus haben unsere PMD Vertreter Gelegenheit mit Prominenten ins Gespräch zu kommen (u.a. Sänger Sascha, Starköchin Sarah Wiener, Sänger und Songwriter Nico Santos, das Model Franziska Knuppe, siehe Fotocollage). Sie erklären sich bereit Fotos mit den Vereinsvertretern zu machen, um damit der Bekanntheit des Syndroms und unseres Vereins nützlich zu sein.
Linda Zervakis moderiert die Show, bei der vier der 18 Projekte mit Videos näher vorgestellt werden. Vertreter dieser Initiativen werden dabei interviewt. Auch die PMD-Gesellschaft e. V. ist im Booklet der Veranstaltung beschrieben (siehe Fotos).
Am 22.10.2019 sind Julia und Benjamin Ott mit ihrem Sohn Ben als Vertreter der Phelan-Mc-Dermid-Gesellschaft e.V. in der Kindertagesstätte „Schatzkiste“. Anlässlich des Internationalen Phelan-McDermid-Tages stehen Julia und Benni mit vielen Informationen und aufklärenden Gesprächen für interessierte Eltern und Besucher zur Verfügung.
ist, eine Diagnose zu erhalten, um dadurch mehr Unterstützung von unserer Selbsthilfegruppe und der Wissenskompetenz unserer PMD-Sprechstunde in Ulm zu erhalten.
Im Rahmen der Förderung durch die TRIBUTE TO BAMBI-Stiftung haben Anne Theiss-Berlinger, Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön die PMD-Gesellschaft bei Hubert Burda Media in Offenburg vorgestellt. Ziel ist es, durch Berichte in verschiedenen Magazinen des Verlags das Syndrom bekannter zu machen, um Eltern und Kinderärzte für die möglichen Symptome zu sensibilisieren. Die Medienvertreter zeigten sich sehr interessiert. In den nächsten Wochen werden mehrere Artikel erscheinen, die wir auf unserer Homepage gerne zur Verfügung stellen.