Seit 2008 wird am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit auf die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. In Deutschland ruft die ACHSE – die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – als nationale Partnerin in einem Bündnis internationaler Selbsthilfeorganisationen jedes Jahr zur Beteiligung auf.
Mit bunten Informationsveranstaltungen, Flashmobs, Straßenaktionen, Social-Media-Kampagnen und Fachtagungen wird der Aktionstag bundesweit begangen. Ziel ist es, Öffentlichkeit zu schaffen, Solidarität zu stärken und die gesundheitspolitische Bedeutung seltener Erkrankungen stärker ins Bewusstsein zu rücken.
So lädt das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm zu einer Informationsveranstaltung mit einem vielseitigen und informativen Programm zu ausgewählten seltenen Krankheitsbildern ein. Expertinnen und Experten kommen zu Wort, und insbesondere Selbsthilfegruppen berichten über ihre wertvolle Arbeit und ihre Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige.
In diesem Jahr wird sich auch unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. dort vorstellen. Zudem hält Dr. Michi Schön einen Vortrag zum Thema Gene und gibt Einblicke in aktuelle Entwicklungen und Hintergründe aus der genetischen Forschung.
Hier geht’s zum Flyer des ZSE Ulm und zum Programm!
Weitere Info’s direkt bei der ACHSE
„Wenn man mit der Schule fertig wird, stehen plötzlich große Fragen im Raum: Wie möchte ich mein Leben gestalten? Wo will ich leben – und mit wem? Welchen Beruf will ich ausüben? Die Möglichkeiten scheinen endlos, und die vielen Entscheidungen können schnell überfordern. Doch was ist, wenn sich diese Möglichkeiten an einer Hand abzählen lassen? Für Jugendliche mit sogenannter geistiger Behinderung ist das oft Realität. Die Medienwerkstatt Franken hat drei Jugendliche der Karl-König-Schule vor und nach den Sommerferien begleitet. Die Reportage zeigt, wie junge Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung die Zeit des Erwachsenwerdens erleben – und wie schwer die Suche nach einem eigenen Lebensweg sein kann.“
Dominique Stiefsohn, Vorstandsmitglied der Phelan-McDermid-Gesellschaft und selbst Mutter eines Sohnes mit dem PMD-Syndrom, setzt sich in Österreich mit viel Herzblut für inklusive Ferienangebote für behinderte Schulkinder ein. Durch ihre Initiative sind bereits zahlreiche Artikel und Beiträge entstanden, die das Thema an die Öffentlichkeit tragen.
