23. bis 26. Juni 2022
Familientreffen 2022 in Schönblick

Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. im Tages- und Gästezentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd (23.-26. Juni 2022)
Das heurige PMD-Familientreffen wurde besonders herbeigesehnt. Nicht nur von Familien, die das erste Mal dabei waren und bei denen die Diagnose noch sehr frisch ist. Sondern selbst von Familien, die seit den Anfängen im Jahr 2007 zu den Treffen kommen. Sabine ist die Mutter eines Teenagers mit PMD und das siebte Mal dabei: „Wenn man die Diagnose bekommt, muss jede Familie ihren eigenen Weg finden. Mir hat es immer sehr geholfen zu reden. Und natürlich war es auch sehr hilfreich, Familien zu finden, die in derselben Situation sind. Es gibt Familien, die können nicht sprechen oder brauchen sehr lange, um die Diagnose zu verarbeiten. Für mich war es sehr hilfreich, mich anzuvertrauen und zu kucken, wie es anderen damit geht.“

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20. Juli 2022
Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) – Gemeinschaftsförderung 

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2022 mit einer Summe von 19.265,00 € als Pauschalförderung. Das Geld wird zweckgebunden für unsere Vereinsarbeit verwendet!

Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung!

Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V.(vdek),  AOK Bundesverband GbR,  BKK Dachverband e.V.,  IKK e.V.,  Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

19. Juli 2022
Einladung Familienchat Kleinkind

Liebe Familien!
Wir laden ganz herzlich zum Familien-Kleinkind-Chat mit unserer Derya ein:

Dienstag, 19.07.2022 „PMD Familienchat für Familien mit PMD Kids von 0 bis 6 Jahren“
20:00 Uhr bis ca. 21:30 Uhr

In diesem Chat können sich unsere Mitglieder online treffen, um andere Familien kennenzulernen, ins Gespräch zu kommen und sich auszutauschen.

Anmeldung: per Mail bitte an kontakt@22q13.info

Der Austausch findet über die Online Plattform Microsoft Teams statt. Den Link zur Teilnahme erhaltet ihr kurz vor der Veranstaltung. Der Chat ist kostenfrei.

04. Juli 2022
AmazonSmile

Liebe Familien und Vereinsmitglieder unserer PMD-Gesellschaft,

ihr habt euch vielleicht gewundert, warum ihr unsere PMD-Gesellschaft bei AmazonSmile nicht mehr findet.

Bei der letzten Mitgliederversammlung im Rahmen des PMD-Familientreffens in Schönblick wurde AmazonSmile thematisiert.

Ein Mitglied gab zu bedenken, dass wir durch unsere Teilnahme fürs Kaufen bei Amazon werben. Und dass Amazon, wenn das Unternehmen denn Gutes tun möchte, die Mittel auch so dafür hat. Auch sollte eher der regionale Handel unterstützt werden.

Wir konnten diesen Argumenten etwas abgewinnen und ließen unsere Mitglieder darüber abstimmen, ob wir bei AmazonSmile bleiben.
Die Mehrheit hat sich für ein Ausscheiden entschieden und so sind wir ab heute nicht mehr bei AmazonSmile registriert.
 
Wir danken euch sehr dafür, dass ihr die letzten 1,5 Jahre auch beim Einkaufen unseren Verein unterstützt habt.
01. Juni 2022
AmazonSmile

Unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. erhält erneut 150,03 Euro von Amazon.
Dieser Betrag wurde durch EURE Einkäufe bei AmazonSmile im Zeitraum vom 01. Januar 2022 – 31. März 2022 generiert.

Super! Vielen herzlichen Dank Euch allen.

15. Mai 2022
Familientreffen Leipzig

Am Sonntag, 15. Mai, treffen sich die Eltern und Kinder der Phelan-McDermid Selbsthilfegruppe Leipzig wieder in der Kita „Schatzkiste“ zum gemeinsamen Spielen und Austausch.

Es ist tolles Wetter und wir können den schönen Garten nutzen und uns beim Planschen an der Matschbahn auch abkühlen. Nach einem gemeinsames Mittagessen auf der Terrasse klettern unsere Kids auf dem Piratenschiff und können auch im Kitazimmer etwas ausruhen.

Gefreut haben wir uns wieder über den Besuch von 4 Familien und bald kommt noch die kleine L. dazu, die auch vom PMD-Syndrom betroffen ist und mit ihren Eltern bald nach Leipzig zieht. Wir freuen uns schon sehr auf sie. Es ist eine tolle Freundschaft zwischen den Eltern entstanden.

23. bis 26. Juni 2022
PMD-Familientreffen in Schwäbisch Gmünd im Juni 2022

Nach einer 3-jährigen Corona-Pause laden wir Euch alle zu unserem PMD-Familientreffen 2022 ein.

Datum: 23. bis 26. Juni 2022
Ort: Haus Schönblick in Schwäbisch Gmünd (Süddeutschland)

Wir freuen uns auf die gemeinsame Zeit im Tagungs-und Gästezentrum Schönblick.

Anmeldungen bis spätestens 24. Mai 2022 bitte unter pmd.iventic.com
Bitte beachtet auch unsere Empfehlungen zum Umgang mit dem Corona-Virus!

25. Juni 2022
Einladung zur Mitgliederversammlung 2022

Liebe Vereinsmitglieder, wir laden Sie und Euch ganz herzlich zu unserer nächsten Mitgliederversammlung ein. In diesem Jahr findet unsere Mitgliederversammlung wieder während unseres Familientreffens in Schwäbisch Gmünd statt.

Termin: Samstag, 25.06.2022, 20.00 Uhr

15. Mai 2022
Regionales Familientreffen in Leipzig

Am 15. Mai 2022 organisiert die Familie Ott wieder ein regionales Familientreffen in Leipzig. Weitere Informationen darüber findet Ihr hier oder unter dem Menüpunkt „Familientreffen Leipzig“!

25. April bis 27. April 2022
Neue Termine: Familienchats für unsere Mitglieder

Wir laden alle Mitglieder der Phelan-McDermid-Gesellschaft ganz herzlich zur nächsten Runde unserer Familienchats ein. In diesen Chats könnt Ihr Euch online treffen, um andere Familien kennenzulernen, ins Gespräch zu kommen und Euch auszutauschen.

Die letzten Familienchats sind bereits gut von Euch allen angenommen worden und der Nachfrage nach Wiederholungen kommen wir nun gerne nach!

Der Austausch findet über die Online Plattform Microsoft Teams statt. Den Link zur Teilnahme erhaltet Ihr kurz vor der Veranstaltung.
Teilnehmeranzahl pro Termin: ca. 15 Personen, der Chat ist kostenfrei.

Anmeldung: Per Mail an kontakt@22q13.info

Montag, 25.04.2022 „PMD Familienchat“ für Familien mit PMD Schulkindern
20:00 Uhr – ca. 21:30 Uhr

Dienstag, 26.04.2022 „PMD Familienchat für Familien mit PMD Kids von 0 bis 6 Jahren
20:00 Uhr – ca. 21:30 Uhr

Mittwoch, 27.04.22 „PMD Familienchat“  für Familien mit PMD Erwachsenen
20:00 Uhr – ca. 21:30 Uhr