22. Oktober 2020
3. Internationaler Phelan-McDermid Awareness Day

Am 22.Oktober ist der dritte internationale Phelan-McDermid Awareness Day.

Auch in diesem Jahr sind wir natürlich wieder dabei und beteiligen uns mit einer Aktion.

Extra zum diesjährigen Awareness Day erscheint unsere Broschüre  „Leben mit dem Phelan-McDermid-Syndrom“. Sie soll mit „Wissenswertem, Hilfreichem und Mutmachendem“ gerade neu betroffene Familien unterstützen. Aber auch allen Familien, die schon länger mit dem PMD-Syndrom leben, gebündelte Informationen liefern und ein wichtiges Nachschlagewerk sein.

Die Broschüre und einige PMD-Awareness-Poster werden schon Anfang Oktober an alle Vereinsmitglieder versandt. So können unsere Familien in ganz Deutschland, Österreich und in der Schweiz Poster in Krankenhäusern, Arztpraxen, bei Therapeuten und in heilpädagogischen Einrichtungen verteilen, um noch mehr auf das Syndrom aufmerksam machen.

Das Ziel unserer Aktionen ist, dass wir auf das stark unterdiagnostizierte PMD-Syndrom und auf die Situation Betroffener aufmerksam machen wollen. Dieser Tag soll unterstreichen, wie wichtig es für betroffene Familien ist, eine Diagnose zu erhalten, um dadurch mehr Unterstützung von unserer Selbsthilfegruppe und der Wissenskompetenz unserer PMD-Sprechstunde in Ulm zu erhalten.

26./27.September 2020
Einstein Marathon Virtuell

Dieses Jahr findet der Ulmer Einstein-Marathon leider aufgrund Corona nur virtuell
statt. Man kann seine gewünschte Distanz mit einer App nachweisen und hochladen.

Wir vom Verein wollen uns nicht vom Coronavirus aufhalten lassen und so finden sich fünf Läufer, die für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft 4x den Halbmarathon und 1x die 10 km-Distanz laufen. Die Läufer*innen sind Dr. T. Schön, F. Lutz, B. Mayerhofer, Dr. S. Steiner und Dr. M. Schön.

Liebes „Team Phelan-McDermid-Gesellschaft“, vielen Dank für Euer großes Engagement bei Wind und Regen, damit das Syndrom immer bekannter wird.

Große Klasse!

14. bis 15. November 2020
UK Online-Fortbildung


Wir laden alle UK-Interessierten zu unserem Workshop für Unterstützte Kommunikation ein!

Der Workshop wird vom 14 bis 15. November online stattfinden. Als Referentin konnten wir Nina Fröhlich gewinnen, die viele von uns schon mit ihrem Vortrag auf dem Familientreffen in Schönblick oder bei der letzten PMD-UK-Fortbildung begeisterte.

28. November 2020
Regionales PMD-Familientreffen in Leipzig

Termine: 28.11.2020
Teilnahme nur möglich nach Anmeldung unter:
Phelan-McDermid-Syndrom-Leipzig@web.de
oder bei Benjamin Ott: 0172/7991062

Lange mussten wir uns gedulden und dabei auf Grund der Corona-Pandemie zwei geplante Termine verstreichen lassen, ehe sich am 15.08.2020 sechs Familien aus dem ostdeutschen Raum wieder treffen konnten, um sich über die besonderen Herausforderungen als Angehörige von Phelan-McDermid-Betroffenen auszutauschen.

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10. Oktober 2020
2. Ulmer Symposium

Wie wir schon angekündigt haben, kann unser 2. Ulmer Symposium dieses Jahr leider wegen Corona nicht in Ulm stattfinden. Damit wir trotzdem auch in diesem Jahr einen Austausch zwischen Eltern, Betreuern, Ärzten und Wissenschaftlern haben, laden wir, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. und das Institut für Anatomie und Zellbiologie, Euch herzlich zu unserem Ulmer Online-Symposium 2020 ein.

Um 10.00 Uhr geht es los, der Online-Konferenzraum ist ab 9.30 Uhr geöffnet. Voraussichtliches Ende der Veranstaltung wird ca. 12.30 Uhr sein.

Weitere Informationen und das Programm des Symposiums findet Ihr hier:
Einladung_Online_Symposium_2020

Juni 2020
Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) – Gemeinschaftsförderung

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2020 mit einer Summe von 16.000,00 € als Pauschalförderung. Das Geld wird zweckgebunden für unsere Vereinsarbeit verwendet! Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung! Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V.(vdek),  AOK Bundesverband GbR,  BKK Dachverband e.V.,  IKK e.V.,  Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

24. bis 26. April 2020
Achtung: Abgesagt! Elternauszeit-Wochenende in Zeulenroda

Leider müssen wir Euch mitteilen, dass wir die Elternauszeit vom 24. bis 26. April auf Grund der derzeitigen Gesamtsituation absagen müssen. Wir wissen alle, dass unsere Kinder zu einer sehr sensiblen Patientengruppe gehören, die wir schützen müssen. Weiterhin gehen wir im Moment davon aus, dass sich die Einschränkungen im Alltag noch verstärken werden.

20. November 2019
Tribute To Bambi Stiftung: Die große Gala
Am 20.11.2019 findet die Gala der TTB-Stiftung im Kurhaus Baden-Baden statt. Eingeladen sind alle 18 geförderten Projekte, diese umfassen im weiteren Sinne Stiftungen, Organisationen und Initiativen, die sich für die Belange armer, kranker oder traumatisierter Kinder einsetzen. Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. ist eines der diesjährig geförderten Vereine. Als Vertreter unserer Organisation sind Anne Theiss-Berlinger, PD Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön eingeladen. Im festlichen Kurhaus haben unsere PMD Vertreter Gelegenheit mit Prominenten ins Gespräch zu kommen (u.a. Sänger Sascha, Starköchin Sarah Wiener, Sänger und Songwriter Nico Santos, das Model Franziska Knuppe, siehe Fotocollage). Sie erklären sich bereit Fotos mit den Vereinsvertretern zu machen, um damit der Bekanntheit des Syndroms und unseres Vereins nützlich zu sein.

Linda Zervakis moderiert die Show, bei der vier der 18 Projekte mit Videos näher vorgestellt werden. Vertreter dieser Initiativen werden dabei interviewt. Auch die PMD-Gesellschaft e. V. ist im Booklet der Veranstaltung beschrieben (siehe Fotos).

Die TTBS bemüht sich weiterhin, dass der Verein eine(n) Paten bekommt; ein Prominenter, der mit seiner Bekanntheit für die PMD-Gesellschaft werben würde.

Ein ganz herzlicher und großer Dank an dieser Stelle gehen an Anne Theiss-Berlinger, Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön, dass ihr drei mit Herz und Seele unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft in Baden-Baden so toll und professionell vertreten habt. Klasse!!

Und natürlich der TTBS gilt unser großes Dankeschön, dass sie unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft in die Reihe ihrer geförderten Vereine aufgenommen hat. Wir sind sehr dankbar und freuen uns, dass die TTBS  im kommenden Jahr unsere Projekte fördert und unterstützt. Ein riesiges und herzliches DANKESCHÖN TTBS!

8. November 2019
Mitgliederversammlung der ACHSE

Gaby Reimann (rechts) mit Ina Klawisch, einer Mitarbeiterin der Achse

Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann besucht am 8. November diesen Jahres die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes ACHSE, um sich über die aktuellen Themen und Entwicklungen für unseren Verein zu informieren.

Es wurde gezeigt, in welcher Form auf den Tag der Seltenen Erkrankungen vielerorts aufmerksam gemacht wurde. Weiterhin konnte man über das internationale Engagement der ACHSE sowie über die politische Arbeit im NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) viel erfahren.

Besonders durch die Anerkennung der Krankenkassen wird die ACHSE auch künftig in der Lage sein, uns gemeinnützige Vereine und Selbsthilfegruppe bei unserer Arbeit zu unterstützen.

Auch durch das persönliche Gespräch mit den anderen anwesenden Vereinen konnten sehr nützliche Hinweise für unsere eigene schnell wachsende Organisation in Erfahrung gebracht werden.

November 2019
Das PMD-Syndrom bei DocCheck

Es gibt einen neuen Artikel zum PMD-Syndrom im Mediziner-Onlineportal DocCheck:

Geschrieben hat den Artikel Rawan Khachouk, bei dem wir uns herzlich für seine Initiative bedanken, den Artikel zu schreiben und das Syndrom so in der Medizinerwelt bekannter zu machen.