25. Juli 2021
Regionales PMD-Familientreffen in Leipzig

Corona lässt es gerade zu, also wollen wir es uns nicht nehmen lassen, wieder ein Treffen in Leipzig zu veranstalten.

Wann? Sonntag, den 25.07.21 ab 9:00 Uhr
Wo? Leipzig, Kita „Schatzkiste“
Wer? Jeder ist eingeladen, vorherige Anmeldung erforderlich!!!

Anmeldungen für das Leipziger Familientreffen richtet ihr bitte an Benjamin Ott:
E-Mail: Phelan-McDermid-Syndrom-Leipzig@web.de
Telefon: 0172/7991062

Online-Seminare für unsere Mitglieder

An dieser Stelle bedanken wir uns ganz herzlich bei der Tribute to Bambi Stiftung, die es uns in diesem Jahr ermöglicht, diese interessanten und abwechslungsreichen Online-Seminare anzubieten.

 

 

 

Save the Date

Für das zweite Halbjahr sind drei weitere Online-Veranstaltungen für unsere Mitglieder geplant. Hier schon mal zum merken und notieren:

„Mitgliederversammlung – online“
Freitag 08. Oktober 2021
Informationen und Einladung mit der Möglichkeit zur Anmeldung folgen.

„Förder‘ ich genug?“
Therapiepläne bewusst gestalten – das richtige Maß finden
Mittwoch 13. Oktober 2021, 19:00 Uhr
Informationen und Einladung mit der Möglichkeit zur Anmeldung folgen.

„Lautsprachunterstützende Gebärden in der Unterstützten Kommunikation“
Samstag 13. November 2021, 14:00 bis 17:00 Uhr
Informationen und Einladung mit der Möglichkeit zur Anmeldung folgen.

Wir freuen uns auf Euch.

01. Juni 2021
Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) – Gemeinschaftsförderung

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2021 mit einer Summe von 15.260,00 € als Pauschalförderung. Das Geld wird zweckgebunden für unsere Vereinsarbeit verwendet!

Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung!

Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V.(vdek),  AOK Bundesverband GbR,  BKK Dachverband e.V.,  IKK e.V.,  Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

14. Juni 2021
AmazonSmile

Unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. erhält erstmalig 54,59 Euro von Amazon.
Dieser Betrag wurde durch EURE Einkäufe bei AmazonSmile im Zeitraum vom 01. Januar 2021 – 31. März 2021 generiert.

Super! Vielen herzlichen Dank Euch allen.

Wir freuen uns sehr, wenn Ihr auch weiterhin bei eurem Einkauf bei AmazonSmile an die PMDG denkt.

Was müsst Ihr tun?

Ihr findet unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. jetzt bei AmazonSmile!
Gleiche Produkte, gleiche Preise, gleiche Vorteile… wie Ihr es von Amazon kennt. Für diese Unterstützung entstehen Euch beim Einkauf keine zusätzlichen Kosten. Amazon schreibt uns automatisch 0,5% der Summe Eures Einkaufs gut.

Einfach bei smile.amazon.de einloggen, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. auswählen und los geht’s mit Eurem Einkauf. 

Oder direkt über diesen Link auf unserer Website:

Vielen Dank, wenn Ihr damit weiterhin unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft unterstützt.

10. Juni 2021
Online-Seminare, 1. Halbjahr 2021

Nachdem unser erstes Online-Seminar im Herbst 2020 so erfolgreich und begeistert angenommen wurde, haben wir im ersten Halbjahr 2021 weitere Online-Seminare organisiert.

Herzhaft erfrischend und professionell macht Marion Mahnke am 20.02.21 den Anfang mit ihrem Online-Seminar „Nie mehr sprachlos“ – Umgang mit neugierigen Blicken und unerwünschten Kommentaren.

Donikkl rockt uns am 26.03.2021 mit seinem PMD-Online-Konzert von der Couch herunter und bringt mit seiner liebenswerten und mitreißenden Art alle Konzertteilnehmer in ihren Wohnzimmern in Stimmung.

Am 24.04.2021 geht es um uns Eltern. Marlies Carbonaro zeigt uns in ihrem Seminar „Resilienz – die innere Widerstandsfähigkeit stärken“ einfühlsam und sympathisch auf, dass wir auch an uns denken sollen und wie wir unser seelisches Gleichgewicht stärken.

Mit dem Seminar „Mein Kind ist behindert – was nun? Starthilfe für neubetroffene Eltern beeinträchtigter Kinder“ setzt Marion Mahnke ihre Vortragsreihe am 05.Mai 2021 fort und spricht vor allem unsere Neubetroffene im ersten und zweiten Jahr nach der Diagnosestellung an, aber auch so manch erfahrene Eltern sind mit großem Interesse dabei.

Den Abschluss im ersten Halbjahr bildet das Thema „Das Behindertentestament“. Ein schwieriges Thema für uns alle, welches uns die Rechtsanwältin Jana Jeschke am 31.Mai 2021 sehr professionell und übersichtlich erklärt.

Herzlichen Dank an alle Referenten und den Musiker DONIKKL für ihre wunderbaren und informativen Vorträge und das Konzert! Wir freuen uns alle auf unsere nächsten Online-Seminare im zweiten Halbjahr. An dieser Stelle bedanken wir uns herzlich bei der Tribute to Bambi Stiftung, die es uns ermöglicht hat, all diese Veranstaltungen zu organisieren.

27. April 2021
Vielen Dank lieber DONIKKL!!

Am 26. März ist es endlich soweit! 28 Vereinsfamilien sitzen gegen 17 Uhr gespannt vor ihren Bildschirmen und warten auf DONIKKL!

Für alle kleinen und großen Musikfans findet das erste PMD-Online-Konzert statt. An dieser Stelle bedanken wir uns herzlich bei der Tribute to Bambi Stiftung, die es uns ermöglicht hat, dieses Konzert zu organisieren.

Alle Konzertteilnehmer sind vor dem Konzert vom Verein mit einer DONIKKL-CD, einem DONIKKL-T-Shirt und lustigen Schildern ausgestattet worden, so dass sie nun unseren Gast gebührend empfangen können und für ordentlich Stimmung sorgen können.

DONIKKL kommt mit guter Laune, singt mit uns, macht Quatsch und alle haben mächtig viel Spaß. Es wird ausgiebig zu den tollen Mitmach-Liedern getanzt.

Vielen Dank lieber DONIKKL für dieses tolle Online-Konzert! Wir freuen uns alle schon sehr auf das nächste Live-Konzert! 

28. April bis 19. Mai 2021
Neue Termine: Familienchats

Wir laden alle Mitglieder der Phelan-McDermid-Gesellschaft ganz herzlich zur nächsten Runde unserer Familienchats ein. In diesen Chats könnt Ihr Euch online treffen, um andere Familien kennenzulernen, ins Gespräch zu kommen und Euch auszutauschen.

Die letzten Familienchats sind bereits gut von Euch allen angenommen worden und der Nachfrage nach Wiederholungen kommen wir nun gerne nach!

Der Austausch findet über die Online Plattform Webex statt. Teilnehmeranzahl pro Termin: max. 15 Personen, der Chat ist kostenfrei.

Anmeldung: Per Mail an kontakt@22q13.info

 Mittwoch, 28.04.21 „PMD Familienchat“ für Familien mit PMD-Schulkindern
20:30 Uhr – ca. 22:00 Uhr

 Mittwoch, 15.05.21 „PMD Familienchat“ für Familien mit PMD-Kids von 0 bis 6 Jahren
20:30 Uhr – ca. 22:00 Uhr

 Mittwoch, 19.05.21 „PMD Familienchat“  für Familien mit PMD-Erwachsenen
20:30 Uhr – ca. 22:00 Uhr

26. März 2021
Exklusiv für unsere Mitglieder: DONIKKL Online Konzert

Hallo ihr lieben PMDler und Geschwister, ihr kleinen und großen Musikfans!

Jetzt seid Ihr an der Reihe! Euch alle wollen wir gerne mal online treffen!! Dafür laden wir Euch ganz herzlich ein zum DONIKKL Online Konzert am Freitag, 26. März 2021 um 17 Uhr!

Ihr könnt DONIKKL Live erleben, mit ihm singen, quatschen und Spaß haben. Außerdem bekommen alle angemeldeten Konzertteilnehmer vor dem Konzert ein kleines „Mitmach-Überraschungspaket“ von uns.

DONIKKL ist ein deutschlandweit bekannter Kindermusiker, der mit seinem „Fliegerlied – so a schöner Tag“ bekannt wurde und den viele von Euch schon von unserem letzten Familientreffen in Schwäbisch Gmünd kennen.

Eure Anmeldung ist notwendig bis spätestens 18.03.2021 über: kontakt@22q13.info. Den Link zum Konzert verschicken wir einige Tage vorher an Eure Eltern. Das Konzert ist für Euch Mitglieder kostenfrei.

Wir freuen uns auf Euch und unseren lieben Gast DONIKKL!

28. Februar 2021
Tag der Seltenen Erkrankungen

 

14. Februar 2021
Euer Einkauf unterstützt uns

Ihr findet unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. jetzt bei AmazonSmile und könnt uns so ganz einfach mit Eurem Einkauf unterstützen.

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Was müsst Ihr tun?

Einfach bei smile.amazon.de einloggen, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. auswählen und los geht’s mit Eurem Einkauf.

Oder direkt über diesen Link auf unserer Website:

Vielen Dank, wenn Ihr damit unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft unterstützt.