15. August 2020
Regionales PMD-Familientreffen in Leipzig

Termine: 26.09.2020, 28.11.2020
Teilnahme nur möglich nach Anmeldung unter:
Phelan-McDermid-Syndrom-Leipzig@web.de
oder bei Benjamin Ott: 0172/7991062

Lange mussten wir uns gedulden und dabei auf Grund der Corona-Pandemie zwei geplante Termine verstreichen lassen, ehe sich am 15.08.2020 sechs Familien aus dem ostdeutschen Raum wieder treffen konnten, um sich über die besonderen Herausforderungen als Angehörige von Phelan-McDermid-Betroffenen auszutauschen.

 
Fanden die vorherigen Treffen mit bisher maximal vier Familien noch in der Haustierfarm des Tierparks Markleeberg nahe Leipzig statt, so diente dieses Mal die Kita „Schatzkiste“ als Treffpunkt. Ben, der dreijährige Sohn der Familie Ott und Betroffener des Phelan-McDermid-Syndroms kennt sich dort bestens aus, denn er hat einen heilpädagogischen Betreuungsplatz in der „Schatzkiste“.
 
Los ging es ab 9 Uhr und die ersten Familien trafen ein. Die Begeisterung über den tollen Treffpunkt war schon anzumerken, als zunächst der Sportraum begutachtet wurde. Das große Piratenschiff im Garten hat schließlich auch das letzte Kind überzeugt. Die insgesamt neun Kinder (fünf davon mit Phelan-McDermid-Syndrom) konnten reichlich toben, Dreiradfahren, auf dem Piratenschiff herumklettern, ja sogar eine Kissenschlacht machen. In ruhigen Minuten konnten sich die Eltern über Fortschritte in der Entwicklung, verschiedene Therapien, aber auch über den alltäglichen Umgang mit dem Syndrom austauschen.
 
Nach dem Mittag wurde es dann so warm, dass kurzerhand für alle ein Eis organisiert wurde. Zusammen mit dem Eis kam ein Überraschungsgast, von dem selbst die Organisatoren nichts wussten. Tina, eine Erzieherin aus Bens Gruppe, besuchte das Familientreffen spontan, um die Familien kennenzulernen und sich am Austausch zu beteiligen.
 
Die Eltern bedanken sich bei der KiTa „Schatzkiste“, dass dieser Ort für das Treffen genutzt werden durfte und in Zukunft auch für viele weitere genutzt werden darf. Ein besonderer Dank gilt der Leiterin, Frau Raecke und den Erzieherinnen von Ben, welche die Familientreffen in Leipzig auch in Zukunft in ihrer Freizeit begleiten und unterstützen wollen. Dieses große Engagement über den Regelbetrieb der KiTa hinaus, wissen die Familien besonders zu schätzen. Unser nächstes Treffen findet am 26.09.2020 statt. Es ist zwingend notwendig sich vorher bei den Verantwortlichen anzumelden, da auf Grund der Corona-Pandemie zahlreiche Auflagen und Vorgaben, wie beispielsweise ein vorher an die Teilnehmer zu übermittelndes Hygienekonzept, einzuhalten sind.
Juni 2020
Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) – Gemeinschaftsförderung

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2020 mit einer Summe von 16.000,00 € als Pauschalförderung. Das Geld wird zweckgebunden für unsere Vereinsarbeit verwendet! Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung! Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V.(vdek),  AOK Bundesverband GbR,  BKK Dachverband e.V.,  IKK e.V.,  Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

14. bis 15. November 2020
UK Fortbildung in Frankfurt am Main


Wir laden alle UK-Interessierten zu unserem Workshop für Unterstützte Kommunikation ein!

Der Workshop wird vom 14 bis 15. November in Frankfurt am Main, im Hotel Hoffmanns Höfe, stattfinden. Als Referentin konnten wir Nina Fröhlich gewinnen, die viele von uns schon mit ihrem Vortrag auf dem Familientreffen in Schönblick oder bei der letzten PMD-UK-Fortbildung begeisterte.

Ab sofort können sich UK interessierte Eltern hier anmelden. Aufgrund der aktuellen Corona-Bestimmungen ist die Teilnehmerzahl in unserem gebuchten Tagungsraum stark begrenzt worden. Wir werden die Anmeldungen daher in der Reihenfolge ihres Eingangs berücksichtigen.

Weitere Informationen und die Anmeldung finden sie hier: Einladung zur UK Fobi 2020 

Wir hoffen sehr, dass wir unsere Fortbildung für Unterstützte Kommunikation im November wie geplant anbieten können!

24. bis 26. April 2020
Achtung: Abgesagt! Elternauszeit-Wochenende in Zeulenroda

Leider müssen wir Euch mitteilen, dass wir die Elternauszeit vom 24. bis 26. April auf Grund der derzeitigen Gesamtsituation absagen müssen. Wir wissen alle, dass unsere Kinder zu einer sehr sensiblen Patientengruppe gehören, die wir schützen müssen. Weiterhin gehen wir im Moment davon aus, dass sich die Einschränkungen im Alltag noch verstärken werden.

20. November 2019
Tribute To Bambi Stiftung: Die große Gala

Am 20.11.2019 findet die Gala der TTB-Stiftung im Kurhaus Baden-Baden statt. Eingeladen sind alle 18 geförderten Projekte, diese umfassen im weiteren Sinne Stiftungen, Organisationen und Initiativen, die sich für die Belange armer, kranker oder traumatisierter Kinder einsetzen. Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. ist eines der diesjährig geförderten Vereine. Als Vertreter unserer Organisation sind Anne Theiss-Berlinger, PD Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön eingeladen. Im festlichen Kurhaus haben unsere PMD Vertreter Gelegenheit mit Prominenten ins Gespräch zu kommen (u.a. Sänger Sascha, Starköchin Sarah Wiener, Sänger und Songwriter Nico Santos, das Model Franziska Knuppe, siehe Fotocollage). Sie erklären sich bereit Fotos mit den Vereinsvertretern zu machen, um damit der Bekanntheit des Syndroms und unseres Vereins nützlich zu sein.

Linda Zervakis moderiert die Show, bei der vier der 18 Projekte mit Videos näher vorgestellt werden. Vertreter dieser Initiativen werden dabei interviewt. Auch die PMD-Gesellschaft e. V. ist im Booklet der Veranstaltung beschrieben (siehe Fotos).

Die TTBS bemüht sich weiterhin, dass der Verein eine(n) Paten bekommt; ein Prominenter, der mit seiner Bekanntheit für die PMD-Gesellschaft werben würde.

Ein ganz herzlicher und großer Dank an dieser Stelle gehen an Anne Theiss-Berlinger, Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön, dass ihr drei mit Herz und Seele unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft in Baden-Baden so toll und professionell vertreten habt. Klasse!!

Und natürlich der TTBS gilt unser großes Dankeschön, dass sie unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft in die Reihe ihrer geförderten Vereine aufgenommen hat. Wir sind sehr dankbar und freuen uns, dass die TTBS  im kommenden Jahr unsere Projekte fördert und unterstützt. Ein riesiges und herzliches DANKESCHÖN TTBS!

8. November 2019
Mitgliederversammlung der ACHSE

Gaby Reimann (rechts) mit Ina Klawisch, einer Mitarbeiterin der Achse

Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann besucht am 8. November diesen Jahres die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes ACHSE, um sich über die aktuellen Themen und Entwicklungen für unseren Verein zu informieren.

Es wurde gezeigt, in welcher Form auf den Tag der Seltenen Erkrankungen vielerorts aufmerksam gemacht wurde. Weiterhin konnte man über das internationale Engagement der ACHSE sowie über die politische Arbeit im NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) viel erfahren.

Besonders durch die Anerkennung der Krankenkassen wird die ACHSE auch künftig in der Lage sein, uns gemeinnützige Vereine und Selbsthilfegruppe bei unserer Arbeit zu unterstützen.

Auch durch das persönliche Gespräch mit den anderen anwesenden Vereinen konnten sehr nützliche Hinweise für unsere eigene schnell wachsende Organisation in Erfahrung gebracht werden.

November 2019
Das PMD-Syndrom bei DocCheck

Es gibt einen neuen Artikel zum PMD-Syndrom im Mediziner-Onlineportal DocCheck:

Geschrieben hat den Artikel Rawan Khachouk, bei dem wir uns herzlich für seine Initiative bedanken, den Artikel zu schreiben und das Syndrom so in der Medizinerwelt bekannter zu machen.

Oktober 2019
Infonachmittag zum Phelan-McDermid Awareness Day in der Komplexkita Schatzkiste in Leipzig

Am 22.10.2019 sind Julia und Benjamin Ott mit ihrem Sohn Ben als Vertreter der Phelan-Mc-Dermid-Gesellschaft e.V. in der Kindertagesstätte „Schatzkiste“. Anlässlich des Internationalen Phelan-McDermid-Tages stehen Julia und Benni mit vielen Informationen und aufklärenden Gesprächen für interessierte Eltern und Besucher zur Verfügung.

Der Träger der Kita Schatzkiste, der SEB Leipzig, unterstützt diese einmalige Aktion mit einem Auftritt auf ihrer Homepage und einem Interview mit Julia Ott, das auf der Homepage des SEB Leipzig und hier zu lesen ist.

Zusätzlich gibt es einen kleinen Flohmarkt und Kuchen zu kaufen. Durch diese tolle Aktion sammelt Familie Ott 322,36 Euro, das sie unserer Phelan-McDermid-Gesellschaft spenden. Vielen herzlichen Dank euch, eine tolle Aktion!

22. Oktober 2019
Internationaler Phelan-McDermid-Tag

Am 22.Oktober ist der zweite Internationale Phelan-McDermid-Tag.

Unsere Familien in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz nutzen dieses Datum und verteilen unsere PMD-Awareness Poster in Krankenhäusern, Arztpraxen, bei Therapeuten und heilpädagogischen Einrichtungen.

Das Ziel unserer Aktionen ist, dass wir auf das stark unterdiagnostizierte PMD-Syndrom und auf die Situation Betroffener aufmerksam machen wollen. Dieser Tag soll unterstreichen, wie wichtig es für betroffene Familien ist, eine Diagnose zu erhalten, um dadurch mehr Unterstützung von unserer Selbsthilfegruppe und der Wissenskompetenz unserer PMD-Sprechstunde in Ulm zu erhalten.

Der internationale PMD-Tag soll über das Syndrom informieren, helfen, es bekannter zu machen und er soll außerdem dazu beitragen, dass den Betroffenen und ihren Familien mehr Verständnis entgegengebracht wird.

Oktober 2019
Vorstellung unserer PMD-Gesellschaft bei Hubert Burda Media in Offenburg

Im Rahmen der Förderung durch die TRIBUTE TO BAMBI-Stiftung haben Anne Theiss-Berlinger, Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön die PMD-Gesellschaft bei Hubert Burda Media in Offenburg vorgestellt. Ziel ist es, durch Berichte in verschiedenen Magazinen des Verlags das Syndrom bekannter zu machen, um Eltern und Kinderärzte für die möglichen Symptome zu sensibilisieren. Die Medienvertreter zeigten sich sehr interessiert. In den nächsten Wochen werden mehrere Artikel erscheinen, die wir auf unserer Homepage gerne zur Verfügung stellen.

Hier geht es zu dem Bericht der Stiftung über unseren Verein.