Am 22.Oktober ist der dritte internationale Phelan-McDermid Awareness Day.
Auch in diesem Jahr sind wir natürlich wieder dabei und beteiligen uns mit einer Aktion. 
Extra zum diesjährigen Awareness Day erscheint unsere Broschüre „Leben mit dem Phelan-McDermid-Syndrom“. Sie soll mit „Wissenswertem, Hilfreichem und Mutmachendem“ gerade neu betroffene Familien unterstützen. Aber auch allen Familien, die schon länger mit dem PMD-Syndrom leben, gebündelte Informationen liefern und ein wichtiges Nachschlagewerk sein.
Die Broschüre und einige PMD-Awareness-Poster werden schon Anfang Oktober an alle Vereinsmitglieder versandt. So können unsere Familien in ganz Deutschland, Österreich und in der Schweiz Poster in Krankenhäusern, Arztpraxen, bei Therapeuten und in heilpädagogischen Einrichtungen verteilen, um noch mehr auf das Syndrom aufmerksam machen.
Das Ziel unserer Aktionen ist, dass wir auf das stark unterdiagnostizierte PMD-Syndrom und auf die Situation Betroffener aufmerksam machen wollen. Dieser Tag soll unterstreichen, wie wichtig es für betroffene Familien ist, eine Diagnose zu erhalten, um dadurch mehr Unterstützung von unserer Selbsthilfegruppe und der Wissenskompetenz unserer PMD-Sprechstunde in Ulm zu erhalten.
Leider müssen wir Euch mitteilen, dass wir die Elternauszeit vom 24. bis 26. April auf Grund der derzeitigen Gesamtsituation absagen müssen. Wir wissen alle, dass unsere Kinder zu einer sehr sensiblen Patientengruppe gehören, die wir schützen müssen. Weiterhin gehen wir im Moment davon aus, dass sich die Einschränkungen im Alltag noch verstärken werden.
Am 20.11.2019 findet die Gala der TTB-Stiftung im Kurhaus Baden-Baden statt. Eingeladen sind alle 18 geförderten Projekte, diese umfassen im weiteren Sinne Stiftungen, Organisationen und Initiativen, die sich für die Belange armer, kranker oder traumatisierter Kinder einsetzen. Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. ist eines der diesjährig geförderten Vereine. Als Vertreter unserer Organisation sind Anne Theiss-Berlinger, PD Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön eingeladen. Im festlichen Kurhaus haben unsere PMD Vertreter Gelegenheit mit Prominenten ins Gespräch zu kommen (u.a. Sänger Sascha, Starköchin Sarah Wiener, Sänger und Songwriter Nico Santos, das Model Franziska Knuppe, siehe Fotocollage). Sie erklären sich bereit Fotos mit den Vereinsvertretern zu machen, um damit der Bekanntheit des Syndroms und unseres Vereins nützlich zu sein.
Linda Zervakis moderiert die Show, bei der vier der 18 Projekte mit Videos näher vorgestellt werden. Vertreter dieser Initiativen werden dabei interviewt. Auch die PMD-Gesellschaft e. V. ist im Booklet der Veranstaltung beschrieben (siehe Fotos).
