Es gibt Neuigkeiten in Sachen Öffentlichkeitsarbeit! Am 22. Mai 2019 kommt auf dem österreichischen Radiosender Ö1 um 16:40 ein Beitrag über das Phelan-McDermid-Syndrom. Wenn ihr reinhören wollt, findet ihr den Beitrag 7 Tage lang unter folgendem Link zum Nachhören: Zum Radiobeitrag
Die Sendung heißt: Ö1 Radiodoktor – Gesundheitsmagazin
Ab dem 1.4.2019 ändert sich unsere Geschäftsstellenadresse:
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Geschäftsstelle
Universitätsklinikum Ulm
Sekretariat Neurologie
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
Liebe Familien,
wir, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., laden Euch herzlich zu unserem 7. PMD-Familientreffen ins Tagungs- und Gästezentrum Schönblick nach Schwäbisch Gmünd ein.
Das Treffen wird vom Donnerstag, den 27.06. bis Sonntag, den 30.06.2019 stattfinden.
Ab sofort könnt Ihr Euch anmelden! Alle wichtigen Informationen dazu und die endgültige Agenda findet Ihr hier:
Einladung Schönblick 2019
Agenda Schönblick 2019
Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit vielen Familien, den wertvollen Austausch wichtiger Informationen und auf eine schöne Zeit!
Der BKK Dachverband e.V. unterstützt uns bei der Organisation und der Durchführung des Familientreffens 2019 in Schönblick mit Fördermitteln in Höhe von € 15.000,–. Dabei handelt es sich um Selbsthilfeförderung gemäß § 20h SGB V auf Bundesmittel. Damit ist der BKK Dachverband e.V. unser wichtigster Sponsor und wir bedanken uns herzlich für die Unterstützung unseres Vereins zum Wohle der betroffenen Familien und Angehörigen.
Schon zum 5. Mal spendet der Heimatvereines Oberneuses seine Einnahmen aus seiner alljährlichen Glühweinparty. Für weihnachtliche Stimmung sorgen die Kindergartenkinder, die ein paar Lieder singen und das Christkind, das die Glühweinparty besucht. Natürlich ist auch für leibliche Wohl bestens gesorgt: Es gibt heiße Waffeln, Pizza, Bratwürste und natürlich auch kalte und heiße Getränke.
Die Einnahmen der Glühweinparty werden wie jedes Jahr an drei verschiedene Einrichtungen aufgeteilt. Unter anderem ist auch wieder unsere PMD-Gesellschaft dabei.
Zusätzlich werden extra für diese Veranstaltung Holzbretter zur Dekoration hergestellt und verkauft. Die kompletten Einnahmen dieser Aktion kommen ebenfalls unserem Verein zugute.
Und dann steht da auch noch eine Spardose bei der örtlichen Bäckerei Pflaum, die übers ganze Jahr Spenden für unseren Verein sammelt.
Durch diese 3 Aktionen kann uns Familie Huttner 420,00 Euro spenden und wir sagen ganz herzlich Dankeschön an Familie Huttner, den Heimatverein Oberneuses, die Bäckerei Pflaum und alle Besucher und Spender!
Statt Weihnachtsgeschenke zu kaufen, spenden drei Firmen an unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft!
Für die Spende über 1000 Euro der DORFNER Analysenzentrum und Anlagenplanungsgesellschaft mbh aus Hirschau (http://www.anzaplan.com/home/) bedanken wir uns sehr herzlich!
Ebenso freuen wir uns sehr über die Spende von 1500 Euro der Firma WEICON GmbH & Co.KG aus Münster (http://www.weicon.de).
Wir sagen vielen herzlichen Dank an die Geschäftsleitung der beiden Firmen und an die vielen Mitarbeiter, die alle gemeinsam beschlossen haben, uns dieses Jahr so toll zu unterstützen!
Auch das Team des Krankengymnastik-Praxis Bartmann & Thiel spendet wieder. Wir freuen uns sehr über 350 Euro und bedanken uns auch hier bei allen Mitarbeitern für die Spende.
Am dritten Adventswochenende wird auf dem Weihnachtsmarkt des Genusshofs in Mülsen bei Zwickau leckeres selbstgebackenes Weihnachtsgebäck, selbstgebastelte und selbstgenähte Geschenke für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. verkauft.
Auch am vierten Adventssonntag hat man in Schwäbisch Hall nochmals Gelegenheit auf diese schönen kleinen Geschenkideen zuzugreifen, denn unsere Familie Wrobel verkauft das hübsch verpackte Weihnachtsgebäck, die Marmeladen und die mit Liebe genähten und gebastelten Sachen nochmals nach einem Gottesdienst des Süddeutschen Gemeinschaftverbandes „Glocke“ in Schwäbisch Hall.
An den drei Tagen wird fleißig von den Besuchern des Weihnachtsmarktes und den Besuchern des Gottesdienstes eingekauft und gespendet und Familie Wrobel kann insgesamt 800,- EUR an die PMD Gesellschaft überweisen.
Wir freuen uns sehr über diese tolle Unterstützung, die Gespräche an den Verkaufsständen und das Interesse an unserem Verein. Ganz besonderen Dank an Familie Wrobel für ihren Einsatz und den talentierten Bäckerinnen und Helferinnen (M. Huber, R. Berger, H. Wieland, H. Wrobel, T. Welsch, A. Haas)!
Der Kreis „Junge Familie“ der Pfarrei St. Johannes Ittling spendet 500 Euro an die PMD Gesellschaft. Das Geld stammt zum großen Teil aus dem Kaffee- , Kuchen- und Waffelverkauf auf dem Weihnachtsmarkt der Feuerwehr.
Wir sagen vielen lieben herzlichen Dank an den Familienkreis und alle Beteiligten.
Unter diesem Motto verkauft Familie Thiel-Mayerhofer 2 Tage lang Selbstgebasteltes für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft am Amberger Weihnachtsmarkt.
Genähte Filztaschen von Familie Huttner, gebastelte Sterne von Familie Nimke, leckere Marmeladen und eigenes Gebäck von Familie Parker und selbstgezogene Kerzen von Familie Thiel-Mayerhofer bestimmen unseren Stand und laden die Besucher des Weihnachtsmarktes zum Verweilen und Einkaufen ein. Das Besondere daran, jedes einzelne Stück ist mit viel Liebe selbst angefertigt worden.
Durch diese schöne Aktion nehmen wir an den beiden Tagen 670, 00 Euro für unseren Verein ein.
Vielen herzlichen Dank an die Familien Huttner, Nimke, Parker und Thiel-Mayerhofer für ihren weihnachtlichen Einsatz!
Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann vertritt uns als Repräsentant unseres Vereins in der Fachtagung der ACHSE (Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen) am 10.November 2018 in Berlin. Gaby besucht den Vortrag zum Thema „Neugeborenenscreening“ und den Workshop „Wie kann meine Selbsthilfeorganisation mehr erreichen“.
Das Neugeborenenscreening erfolgt unmittelbar nach der Geburt. Durch das Screening können vordefinierte Erkrankungen frühzeitig erkannt und therapiert werden. Oftmals ist eine zeitnahe Reaktion von lebenserhaltender, zumindest schadensbegrenzender Bedeutung. Im idealen Fall soll der Ausbruch einer Krankheit oder deren Folgen vermieden werden.
An die Aufnahme einer Erkrankung ins Screening werden sowohl ethische als auch technisch hohe Anforderungen gestellt. Es soll zum Beispiel vermieden werden, dass das Untersuchungsverfahren noch zu wenig ausgereift ist, so dass möglicherweise zu viele falsch positive oder auch falsch negative Ergebnisse generiert werden. Somit könnte das Verfahren keine Akzeptanz in der betroffenen Bevölkerung finden (Screeningkriterien nach Wilson und Jungner).
Eine besonders hohe Sicherstellung, dass alle Neugeborenen erfasst werden, gewährt nur das Trackingsystem in Bayern. Dort erfolgen Rückfragen, wenn zu einer neu registrierten Geburt nach wenigen Tagen keine Screeningergebnisse vorliegen.
Es gibt einen gemeinsamen Bundesausschuss, der sich aus Ärzten, Zahnärzten, Psychotherapeuten, Krankenhäusern sowie Krankenkassen zusammensetzt und 2004 errichtet wurde. Viele Erkrankungen wurden aufgrund der Initiative von Selbsthilfeorganisationen („biometrische Experten“) ins Screeningverfahren aufgenommen.
Der Austausch im Workshop „Wie kann meine Selbsthilfeorganisation mehr erreichen“ ist sehr spannend und informativ. Jede Selbsthilfegruppe stellt ihre Stärken sowie ihre Schwächen vor. So haben alle Vereine Gelegenheit, sich von den Stärken inspirieren zu lassen oder den anderen Vereinen bei deren Schwächen einen Input zu geben. In diesem Workshop kann Gaby Reimann gute Kontakte zu anderen mit uns vergleichbaren Vereinen knüpfen und kommt zu dem Schluss, dass unser Verein bei Organisation, Planung und Mitgliederbetreuung bereits effektiv arbeitet.
Herzlichen Dank an Dich liebe Gaby, dass du unseren Verein auf der ACHSE Fachtagung vertreten hast.
