Herzenssache e.V. ist eine Kinderhilfsaktion der beiden öffentlich-rechtlichen Sender Südwestrundfunk und Saarländischer Rundfunk sowie der Genossenschaftsbanken Sparda-Bank Südwest und Sparda-Bank Baden-Württemberg.

Herzenssache e.V. hilft Kindern und Jugendlichen in Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz und im Saarland und unterstützt nun auch den Verein „Nestwärme e.V.“.

In folgendem Beitrag wird der zweijährige Mateo und seine Eltern vorgestellt. Mateo hat das Phelan-McDermid-Syndrom. Der Verein Nestwärme e.V. unterstützt Mateos Eltern und auch andere Familien mit schwerkranken Kindern.

Von Freitag, den 5. November, bis Samstag, den 6. November 2021, findet die alljährliche Mitgliederversammlung der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) mit anschließenden Workshops für die Mitglieder statt. Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann besucht dieses als Hybrid-Veranstaltung geplante Treffen und vertritt unseren Verein vor Ort bei Abstimmungen gemäß der Tagesordnung und Austausch mit dem Gremium und den anderen Mitgliedern. 

Eines der Hauptthemen ist die Forderung der ACHSE an die künftige Regierung. Diese beinhaltet die Partizipation von Menschen mit Behinderung an politischen Entscheidungsprozessen. Hierfür sollen Fördermittel des Bundesministeriums für Arbeit und Soziales bereitgestellt werden. Konkret heißt das, dass Veranstaltungen, Online-Vorträge mit Publikumsbeteiligung sowie Seminare stattfinden sollen.

Weiterhin wird nochmals die Arbeit der NAKSE (wir berichteten) dargestellt und der aktuelle Stand vermittelt. Es geht hierbei unter anderem um die Anerkennung neuer Therapien wie Gentherapie oder sogenannte Off-Label-Entscheidungen.

Tags darauf finden Workshops für anwesende Mitglieder statt. Die Selbsthilfeförderung, die in unserem Verein bereits mehrfach erfolgreich beantragt wurde, wird genauso erläutert vom Vertreter der ACHSE, Herrn Hartmut Fels, sowie vom Vereinsmitglied Kirstin Kiekbusch. Sodann gibt es moderierte Gesprächsrunden über Anliegen der Vereinsvertretungen sowie thematischen Austausch zwischen den einzelnen Vorstandsmitgliedern in kleinen Gruppen, die von jeweils einem ACHSE-Mitglied geleitet werden.

Liebe Mitglieder der PMD-Gesellschaft in Österreich,
wie schon vor längerem angekündigt lädt die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. euch herzlich zu einer Online-Info-Veranstaltung ein.

„Vorsorge für Menschen mit Behinderung – das neue Erwachsenenschutzgesetz (ehemals Sachwalterschaftsrecht)“

In der ersten von zwei Info-Veranstaltung geht es darum, wer für unsere Kinder die Angelegenheiten regelt, wenn sie volljährig sind bzw. wenn wir Eltern das nicht mehr für sie tun können. Dabei geht es um Entscheidungen bezüglich des Wohnens, Behördenwege, finanzielle Angelegenheiten usw. Was können wir Eltern vorab regeln, damit unsere Kinder gut versorgt sind?

Termin: 30. September, 18 Uhr, Dauer: max. 2 Studnen
Ort: Online mittels Zoom
Referentin: Barbara Kurz – Kühleitner Bsc, NÖ Verein für Erwachsenenschutz

Die Veranstaltung wird über die Online Plattform Zoom durchgeführt. Den Link und weitere Infos erhaltet ihr demnächst. Eine Teilnahme ist aufgrund der Förderbedingungen des Anbieters (NÖ Verein für Erwachsenenschutz) nur für unsere PMD-Mitglieder möglich. Die Teilnahme ist kostenlos.

In einem zweiten Teil Online-Seminar wird es um Erbrechtliches gehen und sonstige Möglichkeiten, finanziell vorzusorgen. Infos folgen noch.

Anmeldung für den ersten Teil bitte bis spätestens 27. September per Mail an pr@22q13.info

Liebe Vereinsmitglieder, wir laden Sie und Euch ganz herzlich zu unserer nächsten Mitgliederversammlung ein.
In diesem Jahr findet unsere Mitgliederversammlung aufgrund der aktuellen Coronalage online statt.

Termin: Freitag, 08.10.2021, 20.00 Uhr
Einladung zur Mitgliederversammlung 2021

Alle Infos und den Zugangslink erhaltet ihr rechtzeitig einige Tage vor der Versammlung.

„Förder‘ ich genug?“
Therapiepläne bewusst gestalten – das richtige Maß finden
Mittwoch 13. Oktober 2021, 19:30 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 30.09.2021: Per Mail an kontakt@22q13.info

„Lautsprachunterstützende Gebärden in der Unterstützten Kommunikation“
Samstag 13. November 2021, 14:00 bis 17:00 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 31.10.2021: Per Mail an kontakt@22q13.info

„Marte Meo – Interaktionen sehen und verstehen“
Dienstag, 23. November 2021, 19.30 Uhr bis ca. 21:00 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 10.11.2021: Per Mail an kontakt@22q13.info

Wir freuen uns auf Euch.

Unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. erhält erneut 119,27 Euro von Amazon.
Dieser Betrag wurde durch EURE Einkäufe bei AmazonSmile im Zeitraum vom 01. April 2021 – 30. Juni 2021 generiert.

Super! Vielen herzlichen Dank Euch allen.

Wir freuen uns sehr, wenn Ihr auch weiterhin bei eurem Einkauf bei AmazonSmile an die PMDG denkt.

Was müsst Ihr tun?

Ihr findet unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. bei AmazonSmile!
Gleiche Produkte, gleiche Preise, gleiche Vorteile… wie Ihr es von Amazon kennt. Für diese Unterstützung entstehen Euch beim Einkauf keine zusätzlichen Kosten. Amazon schreibt uns automatisch 0,5% der Summe Eures Einkaufs gut.

Einfach bei smile.amazon.de einloggen, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. auswählen und los geht’s mit Eurem Einkauf. 

Oder direkt über diesen Link auf unserer Website:

Vielen Dank, wenn Ihr damit weiterhin unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft unterstützt.

Liebe Familien,
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat wieder eine Aktion gestartet, die Eure Unterstützung braucht!

Und das ist die Kampagne:
Im September sind Bundestagswahlen und wir, die ACHSE, haben diese als Anlass genommen, gemeinsam mit unseren Mitgliedsorganisationen ein Positionspapier auf den Weg zu bringen. Mit diesem ziehen wir nun in den „Wahlkampf“ – und dabei brauchen wir Unterstützung.  

Am 1. September startet unsere Social-Media-Kampagne #4MillionenGründe – so wollen wir in den Sozialen Medien auf die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.

Dafür setzen wir uns ein: kürzere Wege zur richtigen Diagnose, bessere Behandlung, Therapien, ein Ende des Behördenkampfes, Anerkennung für pflegende Angehörige – die Liste ist lang!

Das Positionspapier findet ihr als Kurz- und Langversion hier.
Eine Mitmachanleitung findet ihr außerdem hier.

Und hier noch zwei Beispiele, wie so ein Beitrag von Euch aussehen könnte:

Wer mitmachen möchte oder noch Fragen hat, schreibt entweder uns, der Phelan-McDermid-Gesellschaft: pr@22q13.info oder direkt der ACHSE: Anna.Wiegandt@achse-online.de

Ihr könnt Euren Post natürlich auch anonym gestalten. Jeder Beitrag zählt!

Danke fürs Mitmachen!