02. bis 05. Mai 2024
10-jähriges Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Vier großartige Tage im Tagungszentrum Schönblick, Schwäbisch-Gmünd, liegen hinter uns. Über 300 Teilnehmer – Eltern, Kinder, Großeltern, Freunde und Forscher – feierten mit uns das 10-jährige Jubiläum unseres Vereins. Gemeinsam konnten wir mit einem
bewegenden Film auf die Anfänge dieses wunderbaren Selbsthilfeprojekts zurückblicken!

Es gab Begegnungen mit vielen neuen Familien und vertraute Gespräche mit langjährigen Begleitern, ein abwechslungsreiches Unterhaltungsproramm für unsere PMD-Betroffenen und ihre Geschwister. Und natürlich wieder geballte Informationen von den PMD-Expert*innen und Forscher*innen aus den USA und Europa.

Update zu internationaler Forschung
Unser besonderer Dank geht an Dr. Katy Phelan und Dr. Curtis Rogers, die extra den weiten Weg aus den USA auf sich genommen haben und uns bis spät in die Nacht alle Fragen zur Genetik und aktuellen Forschung beantwortet haben. Und an Dr. Ingrid van Balkom und Dr. Margreet Walinga vom University Medical Center in Groningen, NL, die an den Europäischen Leitlinien zum Phelan-McDermid-Syndrom mitgearbeitet haben und uns zu psychiatrischen Themen und den besonderen Anforderungen an eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung auf den neusten Wissensstand gebracht haben. Nicht zu vergessen unsere langjährigen Begleiter und PMD-Experten wie Prof. Dr. Tobias Böckers, „Vater des SHANK 3“, und Dr. Michi Schön, Forscher der Uniklinik Ulm und Leiter des europäischen PMD-Forschungsconsortiums. Michi ist es auch, der die medizinischen Inhalte unserer Veranstaltungen plant und organisiert, und der den Austausch mit PMD-Expert*innen im Ausland pflegt, sodass sich diese immer wieder gerne Zeit für unsere wissenschaftlichen Symposien und Familientreffen nehmen.

Damit die Angehörigen entspannt den Vorträgen folgen konnten, übernahm die Lebenshilfe die Betreuung der PMD-Betroffenen und auch für die Geschwisterkinder war gesorgt. Für Groß und Klein gab es Animation im Schwimmbad des Tagungszentrums. Marina Stark verwandelte unsere Kleinen bei der Schminkstation in Prinzessinnen und Raubtiere. Das Spielmobil der offenen Hilfen Schwäbisch Hall machte in Schönblick halt und die Kinder konnten sich in der Hüpfburg richtig auspowern.

Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation
Zwei Tage lang haben uns die UK-Expertinnen Nina Fröhlich, Elvira Götze, Juliane Rozek und Csilla Becker in Einzelgesprächen und Workshops viele wertvolle Tipps mitgegeben. Und die Künstlerin Monique Sonnenschein ließ mit ihren Zauberkünsten auch bei trübem Wetter die Sonne aufgehen. Besonderes Highlight war die feierliche Eröffnung einer Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation am Spielplatz des Seminarzentrums. Herzlichen Dank an unseren Sponsor, die Cents for Help e.V. Stiftung, die das möglich gemacht hat. Danke auch an Mercedes Franzen, die mit ihren Yoga- und Tanzeinheiten dafür gesorgt hat, dass wir trotz des gespannten Zuhörens und Sitzens schön beweglich geblieben sind.

Jubiläumsbriefmarke
Unsere wunderschöne Jubiläumsbriefmarke war schnell vergriffen! Herzlichen Dank an Jutta Michl-Frei für das Design – die nächste Großbestellung wird schon aufgegeben.

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen 2026 und bedanken uns bei unseren Mitgliedern für die vielen neuen Anregungen, Ideen und Initiativen, um PMD bekannter zu machen und einander zu unterstützen. Und dafür, dass ihr uns für weitere zwei Jahre Euer Vertrauen ausgesprochen habt.

15. Juni 2024
Online-Seminar für unsere Mitglieder

 

 

 

Resilienz – die innere Widerstandsfähigkeit stärken
„Man sollte viel öfter einen Mutausbruch haben“
 
mit Marlies Carbonaro
Samstag 15.06.2024, 13:00 bis ca. 16:00 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 13.06.2024: Per Mail an kontakt@22q13.info

Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen!

09. April 2024
Online-Seminar für unsere Mitglieder

 

 

 

Das Behindertentestament
mit Christian Au
Dienstag 09.04.2024, 19:00 bis 21:30 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 08.04.2024: Per Mail an kontakt@22q13.info

Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen!

03. Mai 2024
Einladung zur Mitgliederversammlung 2024

Liebe Vereinsmitglieder, wir laden Sie und Euch ganz herzlich zu unserer nächsten Mitgliederversammlung ein. In diesem Jahr findet unsere Mitgliederversammlung wieder während unseres Familientreffens in Schwäbisch Gmünd statt.

Termin: Freitag, 03.05.2024, 20.30 Uhr
Einladung und weitere Informationen hier!

07. März 2024
Online-Seminar für unsere Mitglieder

 

 

 

Geschwisterkinder – Glücklich aufwachsen unter besonderen Umständen
mit Marion Mahnke
Donnerstag 07.03.2024, 19:00 bis 22:00 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 05.03.2024: Per Mail an kontakt@22q13.info

Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen!

22. Februar 2024
Online-Seminar für unsere Mitglieder

 

 

 

Leistungen rund um den Pflegegrad ab Januar 2024
mit Marion Mahnke
Donnerstag 22.02.2024, 19:00 bis 22:00 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 20.02.2024: Per Mail an kontakt@22q13.info

Wir freuen uns auf Eure Anmeldungen!

02. bis 05. Mai 2024
Einladung zum PMD-Familientreffen 2024 in Schönblick

wir laden Euch herzlich zu unserem diesjährigen PMD-Familientreffen ins Tagungs- und Gästezentrum Schönblick nach Schwäbisch Gmünd ein. Gleichzeitig feiern wir dort mit Euch unser 10jähriges Jubiläum! Es wartet also ein umfangreiches Programm und jede Menge Spaß auf Euch!

Das Treffen wird vom Donnerstag, den 02.05. bis Sonntag, den 05.05.2024 stattfinden.

Ab sofort könnt Ihr Euch anmelden! Alle wichtigen Informationen dazu und die endgültige Agenda findet Ihr hier:

Einladung Familientreffen 2024
Agenda 2024

Wir freuen uns auf ein Wiedersehen mit vielen Familien, den wertvollen Austausch wichtiger Informationen und auf eine schöne Zeit!

Dezember 2023
Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) – Gemeinschaftsförderung

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2023 mit einer Summe von 14.000,00 € als Pauschalförderung. Das Geld wird zweckgebunden für unsere Vereinsarbeit verwendet!

Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung!

Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V. (vdek), AOK Bundesverband GbR, BKK Dachverband e.V., IKK e.V., Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

02. bis 05. Mai 2024
PMD-Treffen in Schönblick