28. September 2018
PMD-Mitgliederversammlung in Ulm

Da 2018 (leider) ein Jahr ohne großes Familientreffen ist, probieren wir dieses Jahr zusammen mit unseren Kooperationspartner*innen aus Ulm etwas Neues. Für den Tag, an dem die Mitgliederversammlung in Ulm stattfinden wird, organisieren die Wissenschaftler*innen der Uni Ulm ein Symposium über aktuelle wissenschaftliche Arbeiten zum Phelan-McDermid-Syndrom. Zudem werden wir bei einer Laborführung direkte Einblicke in die Arbeit der PMS-Forschung erhalten können.
Wir freuen uns über zahlreiches Kommen!

Einladung zur Mitgliederversammlung

Einladung zum 1. PMD-Symposium

Juni 2018
Fortbildung MetaTalkDe

Am 09. und 10.06.2018 findet in der Sonnenhofschule Schwäbisch Hall unsere erste, vom Verein organisierte, Fortbildung „MetaTalkDe“ statt.
MetaTalkDe ist eine Kommunikations-App für das iPad, die von Unterstützt-Kommunizierenden genutzt wird.
Ein umfangreiches vorinstalliertes Vokabular ermöglicht die symbolbasierte Kommunikation über eine synthetische Sprachausgabe in ganzen Sätzen.
Mit Nina Fröhlich haben wir eine äußerst  professionelle Referentin, die uns alle mit ihrer motivierenden Art und anschaulichen Beispielen in den UK-Bann zieht.
Alle Teilnehmerinnen, egal ob Anfänger oder fortgeschrittene Metatalk-Nutzer, sind begeistert.
Es ist ein äußerst angenehmes Treffen mit einer tollen Gemeinschaft, viel Spaß, intensivem persönlichen Austausch und grandiosem Lernerfolg.
Dank der Spenden vom Dorffest Aue Wingeshausen und der Spenden zweier runder 80. Geburtstage aus Amberg, konnte diese Fortbildung finanziert werden.
Vielen herzlichen Dank nochmals an die Spender!

März 2018
Benefizkonzert vom Chor „Herzwärts“

Am 11. März 2018 veranstaltet der Kinder- und Jugendchor Herzwärts aus Hirschau unter der Leitung von Frau Gertrud Siegert ein Benefizkonzert für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Unter dem Motto „Kinder helfen Kindern“ findet das Konzert im Audimax der technischen Hochschule  in Amberg statt. Die fantastischen und bezaubernden Sängerinnen und Sänger singen ein ganz besonderes und gefühlvolles Konzert, das alle Zuhörer ab dem ersten Lied begeistert!
So können am Ende der Veranstaltung 1.120,00 Euro an Familie Thiel-Mayerhofer für unseren Verein übergeben werden. Was für eine tolle Summe!
Vielen herzlichen Dank von unserer Phelan-McDermid-Gesellschaft für diese wunderbare Idee und das Engagement des gesamten Chors.
Ein herzliches „Vergelt´s Gott“ auch an die Chorleitung Frau Siegert und an Frau Hermann und Herrn Raab, die die Sängerinnen am Piano begleiten und ebenso ein großes Dankeschön allen beteiligten Helfern und dem tollen Amberger und Hirschauer Publikum für ihre großzügigen Spenden!

Januar 2018
Seminar „Veranstaltungsmanagement“

Foto von li.: Frau Heidrich (ACHSE), Herr Loeckel (Forum Factory Berlin), Gaby Reimann, Herr Fels (ACHSE)

Am 19. und 20.01.2018 findet von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) das Seminar „Veranstaltungsmanagement“ in Berlin statt. Fachwissen bezüglich Planung, Organisation und Durchführung von Veranstaltungen stehen hier neben Erfahrungsberichten anderer Selbsthilfegruppen auf der Agenda! Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann nimmt für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft daran teil. Herzlichen Dank Gaby!

Dezember 2017
Kaffeekassenspende

Was für eine schöne Idee! Alle Mitarbeiter des Krankengymnastik-Teams Bartmann & Thiel entscheiden sich zu Weihnachten ihr Trinkgeld unserer Phelan-McDermid-Gesellschaft zu spenden. So haben sie 450,00 Euro gesammelt und überwiesen. Vielen herzlichen Dank für diese phantastische Idee und eure Großzügigkeit!

Dezember 2017
Spendenaktion Glühweinverkauf

Auch dieses Jahr ist der Heimatverein Oberneuses wieder aktiv und zeigt schon zum 4. Mal ein großes Herz für unseren Verein! Er sammelt Geld bei seiner Glühweinparty und spendet 265,00 Euro aus dem Verkauf des Glühweins und einem extra aufgestelltem Sparschwein für die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. Die Spende nimmt unser Vereinsmitglied Sandra Huttner entgegen. Wir bedanken uns ganz herzlich beim Heimatverein Oberneuses, Familie Huttner und allen Spendern für diese großzügige Spende!

Dezember 2017
AXA-Glühweinparty

Das AXA Versicherungsbüro Marc Sonneborn aus Bad Berleburg Wingeshausen hat dieses Jahr anstatt Werbegeschenken bei einer öffentlichen Glühweinparty, bei der auch der Nikolaus mitgefeiert hat, 350 Euro für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft gesammelt.
Rechtzeitig kam auch der Schnee, so dass bei toller Stimmung die Party perfekt gelungen ist.
Vielen herzlichen Dank für diese tolle Unterstützung!

November 2017
Giving Friday

Giving Friday: Am 24.11.2017 spendet der dm-Drogeriemarkt Bad Berleburg 5% seines Tagesumsatzes offiziell für die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Durch diese wunderbare Spendenaktion hat der dm-Drogeriemarkt 747,63 Euro an uns spenden können.
Vielen herzlichen Dank an das gesamte dm-Drogeriemarkt Team für diese tolle Aktion!

November 2017
Neues Vorstandsmitglied

Wir freuen uns, bekannt geben zu können, dass wir mit Beschluss aller Vorstände am 20.11.2017 in unserer Vorstandssitzung einstimmig Britta Wrobel in den Vorstand aufgenommen haben. Willkommen in unserem Team liebe Britta! Wir freuen uns sehr, dass du dich bereit erklärt hast, uns in unserer Vereinsarbeit beratend und unterstützend zur Seite zu stehen und dass du den vakanten Posten in der Vorstandschaft übernimmst.

November 2017
ACHSE

Am Freitag den 10.11.2017 findet in Bonn die jährliche Mitgliederversammlung der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, www.achse-online.de) statt.
An diesem Abend vertritt unser Vereinsmitglied Christine Philippsen unsere PMD-Gesellschaft.
Christine stellt unseren Verein, unsere Arbeit und unsere Angebote dem ACHSE-Vorstand und den anwesenden ACHSE-Mitgliedern  vor.
Dadurch vollziehen wir den Schritt von der ACHSE-Interessengemeinschaft zum ordentlichen Mitglied in der ACHSE  und freuen uns sehr als ordentliches Mitglied einstimmig aufgenommen zu werden.
Vielen herzlichen Dank nochmal für dein Engagement, liebe Christine.