22. Oktober 2018
1. International Phelan-McDermid Day

 

September 2018
Erstes Symposium der Ulmer Phelan-McDermid-Spezialambulanz der Universitätsklinik für Neurologie und der Ulmer-PMD/SHANK-Forschungsgruppe

Am Freitag den 28.09.2018 freut sich Prof. Dr. Boeckers im Forschungsgebäude N27 in Ulm die zahlreich angereisten PMD-Eltern und Interessierten wörtlich zu einem „Mini-Symposium“ begrüßen zu können.

Wir sind der Meinung: „Das war eine ganz große Sache!“.

Neben der Möglichkeit sich durch die vielfältigen und hervorragenden Vorträge aus erster Hand zu den wissenschaftlichen Themen rund um das Syndrom unserer Kinder zu informieren, gibt es auch reichlich Gelegenheit für uns, uns direkt mit unseren Fragen und Diskussionsbeiträgen einzubringen.

Dies wird insbesondere deutlich im in der Agenda als eigener Punkt geführten „Gespräch zwischen Eltern und Ärzten/Forschern“, welches nach dem gemeinsamen Mittagessen auf reges Interesse stößt.

Insbesondere Herrn Prof. Dr. Ludolph nochmals ein herzliches Dankeschön für das Engagement mit dem er diese Runde bereichert hat.

Ganz besonders hervorzuheben ist hier nochmals die gegenseitige Offenheit und Bereitschaft sich auf die jeweils andere Seite einzulassen, welche die Diskussionen getragen haben und welche für eine weitere künftige gelungene Kooperation in diesem Umfeld sprechen.

Vielen herzlichen Dank von dieser Stelle aus nochmals an „alle Ulmer“ für ihr Engagement, diesen Meilenstein für uns zu ermöglichen!

September 2018
Jährliche Mitgliederversammlung der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Der 28.09.2018 sieht in Ulm nicht nur das Erste Symposium der Ulmer Phelan-McDermid-Spezialambulanz der Universitätsklinik für Neurologie und der Ulmer-PMD/SHANK-Forschungsgruppe, sondern im Anschluß an diese gelungene Veranstaltung auch noch die vierte ordentliche Mitgliederversammlung der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.

Viele der Eltern und Mitglieder, die am Vormittag bereits am Symposium teilgenommen hatten, begrüßt Dr. Michael Schön stellvertretend für den Vorstand der PMDG e.V. im Seminarraum des Instituts für Anatomie und Zellbiologie auch hier wieder als Teilnehmer.

Reibungslos und einstimmig können Schatzmeister und Vorstand für die getane Arbeit des vergangenen Jahres entlastet werden.

Damit bleibt viel Zeit für die anschließende offene Diskussion: auch dieses Forum erfährt wie sein Pendant am Vormittag rege Beteiligung und zeichnet sich durch eine Reihe von vielfältigen und engagierten Beiträgen aus.

Mai 2018
Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) – Gemeinschaftsförderung

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2018 mit einer Summe von 2.990,00 € als pauschales Fördermittel. Das Geld wird zweckgebunden verwendet für z.B. Öffentlichkeitsarbeit, zur Aktualisierung der Homepage und zur Erstellung eines Kurzfilms. Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung! Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V.(vdek),  AOK Bundesverband GbR,  BKK Dachverband e.V.,  IKK e.V.,  Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

28. September 2018
PMD-Mitgliederversammlung in Ulm

Da 2018 (leider) ein Jahr ohne großes Familientreffen ist, probieren wir dieses Jahr zusammen mit unseren Kooperationspartner*innen aus Ulm etwas Neues. Für den Tag, an dem die Mitgliederversammlung in Ulm stattfinden wird, organisieren die Wissenschaftler*innen der Uni Ulm ein Symposium über aktuelle wissenschaftliche Arbeiten zum Phelan-McDermid-Syndrom. Zudem werden wir bei einer Laborführung direkte Einblicke in die Arbeit der PMS-Forschung erhalten können.
Wir freuen uns über zahlreiches Kommen!

Einladung zur Mitgliederversammlung

Einladung zum 1. PMD-Symposium mit Agenda

Juni 2018
Fortbildung MetaTalkDe

Am 09. und 10.06.2018 findet in der Sonnenhofschule Schwäbisch Hall unsere erste, vom Verein organisierte, Fortbildung „MetaTalkDe“ statt.
MetaTalkDe ist eine Kommunikations-App für das iPad, die von Unterstützt-Kommunizierenden genutzt wird.
Ein umfangreiches vorinstalliertes Vokabular ermöglicht die symbolbasierte Kommunikation über eine synthetische Sprachausgabe in ganzen Sätzen.
Mit Nina Fröhlich haben wir eine äußerst  professionelle Referentin, die uns alle mit ihrer motivierenden Art und anschaulichen Beispielen in den UK-Bann zieht.
Alle Teilnehmerinnen, egal ob Anfänger oder fortgeschrittene Metatalk-Nutzer, sind begeistert.
Es ist ein äußerst angenehmes Treffen mit einer tollen Gemeinschaft, viel Spaß, intensivem persönlichen Austausch und grandiosem Lernerfolg.
Dank der Spenden vom Dorffest Aue Wingeshausen und der Spenden zweier runder 80. Geburtstage aus Amberg, konnte diese Fortbildung finanziert werden.
Vielen herzlichen Dank nochmals an die Spender!

März 2018
Benefizkonzert vom Chor „Herzwärts“

Am 11. März 2018 veranstaltet der Kinder- und Jugendchor Herzwärts aus Hirschau unter der Leitung von Frau Gertrud Siegert ein Benefizkonzert für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Unter dem Motto „Kinder helfen Kindern“ findet das Konzert im Audimax der technischen Hochschule  in Amberg statt. Die fantastischen und bezaubernden Sängerinnen und Sänger singen ein ganz besonderes und gefühlvolles Konzert, das alle Zuhörer ab dem ersten Lied begeistert!
So können am Ende der Veranstaltung 1.120,00 Euro an Familie Thiel-Mayerhofer für unseren Verein übergeben werden. Was für eine tolle Summe!
Vielen herzlichen Dank von unserer Phelan-McDermid-Gesellschaft für diese wunderbare Idee und das Engagement des gesamten Chors.
Ein herzliches „Vergelt´s Gott“ auch an die Chorleitung Frau Siegert und an Frau Hermann und Herrn Raab, die die Sängerinnen am Piano begleiten und ebenso ein großes Dankeschön allen beteiligten Helfern und dem tollen Amberger und Hirschauer Publikum für ihre großzügigen Spenden!

Januar 2018
Seminar „Veranstaltungsmanagement“

Foto von li.: Frau Heidrich (ACHSE), Herr Loeckel (Forum Factory Berlin), Gaby Reimann, Herr Fels (ACHSE)

Am 19. und 20.01.2018 findet von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.) das Seminar „Veranstaltungsmanagement“ in Berlin statt. Fachwissen bezüglich Planung, Organisation und Durchführung von Veranstaltungen stehen hier neben Erfahrungsberichten anderer Selbsthilfegruppen auf der Agenda! Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann nimmt für unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft daran teil. Herzlichen Dank Gaby!

Dezember 2017
Kaffeekassenspende

Was für eine schöne Idee! Alle Mitarbeiter des Krankengymnastik-Teams Bartmann & Thiel entscheiden sich zu Weihnachten ihr Trinkgeld unserer Phelan-McDermid-Gesellschaft zu spenden. So haben sie 450,00 Euro gesammelt und überwiesen. Vielen herzlichen Dank für diese phantastische Idee und eure Großzügigkeit!

Dezember 2017
Spendenaktion Glühweinverkauf

Auch dieses Jahr ist der Heimatverein Oberneuses wieder aktiv und zeigt schon zum 4. Mal ein großes Herz für unseren Verein! Er sammelt Geld bei seiner Glühweinparty und spendet 265,00 Euro aus dem Verkauf des Glühweins und einem extra aufgestelltem Sparschwein für die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. Die Spende nimmt unser Vereinsmitglied Sandra Huttner entgegen. Wir bedanken uns ganz herzlich beim Heimatverein Oberneuses, Familie Huttner und allen Spendern für diese großzügige Spende!