Juni 2020
Selbsthilfeförderung nach § 20h SGB V durch die GKV (Gesetzliche Krankenversicherung) – Gemeinschaftsförderung

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2020 mit einer Summe von 16.000,00 € als Pauschalförderung. Das Geld wird zweckgebunden für unsere Vereinsarbeit verwendet! Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung! Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V.(vdek),  AOK Bundesverband GbR,  BKK Dachverband e.V.,  IKK e.V.,  Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

14. bis 15. November 2020
UK Fortbildung in Frankfurt am Main


Wir laden alle UK-Interessierten zu unserem Workshop für Unterstützte Kommunikation ein!

Der Workshop wird vom 14 bis 15. November in Frankfurt am Main, im Hotel Hoffmanns Höfe, stattfinden. Als Referentin konnten wir Nina Fröhlich gewinnen, die viele von uns schon mit ihrem Vortrag auf dem Familientreffen in Schönblick oder bei der letzten PMD-UK-Fortbildung begeisterte.

Ab sofort können sich UK interessierte Eltern hier anmelden. Aufgrund der aktuellen Corona-Bestimmungen ist die Teilnehmerzahl in unserem gebuchten Tagungsraum stark begrenzt worden. Wir werden die Anmeldungen daher in der Reihenfolge ihres Eingangs berücksichtigen.

Weitere Informationen und die Anmeldung finden sie hier: Einladung zur UK Fobi 2020 

Wir hoffen sehr, dass wir unsere Fortbildung für Unterstützte Kommunikation im November wie geplant anbieten können!

24. bis 26. April 2020
Achtung: Abgesagt! Elternauszeit-Wochenende in Zeulenroda

Leider müssen wir Euch mitteilen, dass wir die Elternauszeit vom 24. bis 26. April auf Grund der derzeitigen Gesamtsituation absagen müssen. Wir wissen alle, dass unsere Kinder zu einer sehr sensiblen Patientengruppe gehören, die wir schützen müssen. Weiterhin gehen wir im Moment davon aus, dass sich die Einschränkungen im Alltag noch verstärken werden.

28. März 2020
PMD-Regionaltreffen Leipzig

Termine: 27.06.2020, 26.09.2020, 28.11.2020
Anmeldung: Phelan-McDermid-Syndrom-Leipzig@web.de oder
Benjamin Ott: 0172/7991062

Wer an diesen regionalen Treffen teilnehmen möchte, soll sich bitte zeitnah vor dem jeweiligen Treffen unter der oben genannten E-Mail oder Telefonnummer anmelden und mit Familie Ott in Kontakt treten. Der genaue Treffpunkt und die Uhrzeit werden dann den interessierten Familien mitgeteilt. Initiator und Organisator des Treffens ist Familie Ott aus Leipzig.

Das Familientreffen in Schwäbisch Gmünd im Juni 2019 war das Erste für Julia und Benjamin Ott, nachdem sie im April 2019 die Diagnose Phelan-McDermid-Syndrom für ihren Sohn erhalten haben. Der Austausch mit anderen Eltern hat den beiden so sehr geholfen, dass sie beschlossen haben, nicht erst zwei Jahre zu warten um sich mit anderen betroffenen Familien zu treffen. Also haben sie über die Phelan-McDermid-Facebook-Gruppe ein eigenes kleines regionales Familientreffen in einer Haustierfarm nahe Leipzig organisiert. Inzwischen finden regelmäßige Treffen statt und jedes Mal kommen neue Familien dazu. Mindestens einmal im Quartal möchten sich die Familien in und um Leipzig weiterhin zum Austausch und gemeinsamen Spielen treffen, im Sommer auch gerne öfters.

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. unterstützt dieses Regionaltreffen und freut sich einen kleineren Ableger des großen Familientreffens im Osten Deutschlands zu haben. Herzlichen Dank an Julia und Benjamin Ott für ihr tolles Engagement.

20. November 2019
Tribute To Bambi Stiftung: Die große Gala

Am 20.11.2019 findet die Gala der TTB-Stiftung im Kurhaus Baden-Baden statt. Eingeladen sind alle 18 geförderten Projekte, diese umfassen im weiteren Sinne Stiftungen, Organisationen und Initiativen, die sich für die Belange armer, kranker oder traumatisierter Kinder einsetzen. Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. ist eines der diesjährig geförderten Vereine. Als Vertreter unserer Organisation sind Anne Theiss-Berlinger, PD Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön eingeladen. Im festlichen Kurhaus haben unsere PMD Vertreter Gelegenheit mit Prominenten ins Gespräch zu kommen (u.a. Sänger Sascha, Starköchin Sarah Wiener, Sänger und Songwriter Nico Santos, das Model Franziska Knuppe, siehe Fotocollage). Sie erklären sich bereit Fotos mit den Vereinsvertretern zu machen, um damit der Bekanntheit des Syndroms und unseres Vereins nützlich zu sein.

Linda Zervakis moderiert die Show, bei der vier der 18 Projekte mit Videos näher vorgestellt werden. Vertreter dieser Initiativen werden dabei interviewt. Auch die PMD-Gesellschaft e. V. ist im Booklet der Veranstaltung beschrieben (siehe Fotos).

Die TTBS bemüht sich weiterhin, dass der Verein eine(n) Paten bekommt; ein Prominenter, der mit seiner Bekanntheit für die PMD-Gesellschaft werben würde.

Ein ganz herzlicher und großer Dank an dieser Stelle gehen an Anne Theiss-Berlinger, Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön, dass ihr drei mit Herz und Seele unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft in Baden-Baden so toll und professionell vertreten habt. Klasse!!

Und natürlich der TTBS gilt unser großes Dankeschön, dass sie unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft in die Reihe ihrer geförderten Vereine aufgenommen hat. Wir sind sehr dankbar und freuen uns, dass die TTBS  im kommenden Jahr unsere Projekte fördert und unterstützt. Ein riesiges und herzliches DANKESCHÖN TTBS!

8. November 2019
Mitgliederversammlung der ACHSE

Gaby Reimann (rechts) mit Ina Klawisch, einer Mitarbeiterin der Achse

Unser Vorstandsmitglied Gaby Reimann besucht am 8. November diesen Jahres die Mitgliederversammlung unseres Dachverbandes ACHSE, um sich über die aktuellen Themen und Entwicklungen für unseren Verein zu informieren.

Es wurde gezeigt, in welcher Form auf den Tag der Seltenen Erkrankungen vielerorts aufmerksam gemacht wurde. Weiterhin konnte man über das internationale Engagement der ACHSE sowie über die politische Arbeit im NAMSE (Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen) viel erfahren.

Besonders durch die Anerkennung der Krankenkassen wird die ACHSE auch künftig in der Lage sein, uns gemeinnützige Vereine und Selbsthilfegruppe bei unserer Arbeit zu unterstützen.

Auch durch das persönliche Gespräch mit den anderen anwesenden Vereinen konnten sehr nützliche Hinweise für unsere eigene schnell wachsende Organisation in Erfahrung gebracht werden.

November 2019
Das PMD-Syndrom bei DocCheck

Es gibt einen neuen Artikel zum PMD-Syndrom im Mediziner-Onlineportal DocCheck:

Geschrieben hat den Artikel Rawan Khachouk, bei dem wir uns herzlich für seine Initiative bedanken, den Artikel zu schreiben und das Syndrom so in der Medizinerwelt bekannter zu machen.

Oktober 2019
Infonachmittag zum Phelan-McDermid Awareness Day in der Komplexkita Schatzkiste in Leipzig

Am 22.10.2019 sind Julia und Benjamin Ott mit ihrem Sohn Ben als Vertreter der Phelan-Mc-Dermid-Gesellschaft e.V. in der Kindertagesstätte „Schatzkiste“. Anlässlich des Internationalen Phelan-McDermid-Tages stehen Julia und Benni mit vielen Informationen und aufklärenden Gesprächen für interessierte Eltern und Besucher zur Verfügung.

Der Träger der Kita Schatzkiste, der SEB Leipzig, unterstützt diese einmalige Aktion mit einem Auftritt auf ihrer Homepage und einem Interview mit Julia Ott, das auf der Homepage des SEB Leipzig und hier zu lesen ist.

Zusätzlich gibt es einen kleinen Flohmarkt und Kuchen zu kaufen. Durch diese tolle Aktion sammelt Familie Ott 322,36 Euro, das sie unserer Phelan-McDermid-Gesellschaft spenden. Vielen herzlichen Dank euch, eine tolle Aktion!

22. Oktober 2019
Internationaler Phelan-McDermid-Tag

Am 22.Oktober ist der zweite Internationale Phelan-McDermid-Tag.

Unsere Familien in ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz nutzen dieses Datum und verteilen unsere PMD-Awareness Poster in Krankenhäusern, Arztpraxen, bei Therapeuten und heilpädagogischen Einrichtungen.

Das Ziel unserer Aktionen ist, dass wir auf das stark unterdiagnostizierte PMD-Syndrom und auf die Situation Betroffener aufmerksam machen wollen. Dieser Tag soll unterstreichen, wie wichtig es für betroffene Familien ist, eine Diagnose zu erhalten, um dadurch mehr Unterstützung von unserer Selbsthilfegruppe und der Wissenskompetenz unserer PMD-Sprechstunde in Ulm zu erhalten.

Der internationale PMD-Tag soll über das Syndrom informieren, helfen, es bekannter zu machen und er soll außerdem dazu beitragen, dass den Betroffenen und ihren Familien mehr Verständnis entgegengebracht wird.

Oktober 2019
Vorstellung unserer PMD-Gesellschaft bei Hubert Burda Media in Offenburg

Im Rahmen der Förderung durch die TRIBUTE TO BAMBI-Stiftung haben Anne Theiss-Berlinger, Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön die PMD-Gesellschaft bei Hubert Burda Media in Offenburg vorgestellt. Ziel ist es, durch Berichte in verschiedenen Magazinen des Verlags das Syndrom bekannter zu machen, um Eltern und Kinderärzte für die möglichen Symptome zu sensibilisieren. Die Medienvertreter zeigten sich sehr interessiert. In den nächsten Wochen werden mehrere Artikel erscheinen, die wir auf unserer Homepage gerne zur Verfügung stellen.

Hier geht es zu dem Bericht der Stiftung über unseren Verein.