Unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. erhält erneut 119,27 Euro von Amazon.
Dieser Betrag wurde durch EURE Einkäufe bei AmazonSmile im Zeitraum vom 01. April 2021 – 30. Juni 2021 generiert.

Super! Vielen herzlichen Dank Euch allen.

Wir freuen uns sehr, wenn Ihr auch weiterhin bei eurem Einkauf bei AmazonSmile an die PMDG denkt.

Was müsst Ihr tun?

Ihr findet unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. bei AmazonSmile!
Gleiche Produkte, gleiche Preise, gleiche Vorteile… wie Ihr es von Amazon kennt. Für diese Unterstützung entstehen Euch beim Einkauf keine zusätzlichen Kosten. Amazon schreibt uns automatisch 0,5% der Summe Eures Einkaufs gut.

Einfach bei smile.amazon.de einloggen, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. auswählen und los geht’s mit Eurem Einkauf. 

Oder direkt über diesen Link auf unserer Website:

Vielen Dank, wenn Ihr damit weiterhin unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft unterstützt.

Liebe Familien,
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat wieder eine Aktion gestartet, die Eure Unterstützung braucht!

Und das ist die Kampagne:
Im September sind Bundestagswahlen und wir, die ACHSE, haben diese als Anlass genommen, gemeinsam mit unseren Mitgliedsorganisationen ein Positionspapier auf den Weg zu bringen. Mit diesem ziehen wir nun in den „Wahlkampf“ – und dabei brauchen wir Unterstützung.  

Am 1. September startet unsere Social-Media-Kampagne #4MillionenGründe – so wollen wir in den Sozialen Medien auf die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.

Dafür setzen wir uns ein: kürzere Wege zur richtigen Diagnose, bessere Behandlung, Therapien, ein Ende des Behördenkampfes, Anerkennung für pflegende Angehörige – die Liste ist lang!

Das Positionspapier findet ihr als Kurz- und Langversion hier.
Eine Mitmachanleitung findet ihr außerdem hier.

Und hier noch zwei Beispiele, wie so ein Beitrag von Euch aussehen könnte:

Wer mitmachen möchte oder noch Fragen hat, schreibt entweder uns, der Phelan-McDermid-Gesellschaft: pr@22q13.info oder direkt der ACHSE: Anna.Wiegandt@achse-online.de

Ihr könnt Euren Post natürlich auch anonym gestalten. Jeder Beitrag zählt!

Danke fürs Mitmachen!

Fast ein Jahr hat es auf Grund der Corona-Beschränkungen gedauert, bis sich betroffene Familien in Leipzig endlich wieder zusammenfinden können, um sich gegenseitig auszutauschen und einen tollen Tag miteinander zu verbringen.

Zu unserem Treffen am 25.07.2021 kommen sechs Familien aus den Regionen Leipzig, Chemnitz, Bautzen, Magdeburg und sogar aus Bremen. Alle Kinder haben auf dem Gelände der Kita „Schatzkiste“ viel Spaß und können sich austoben. Besonders beliebt ist der Matschplatz, was bei Temperaturen um die 30 Grad auch verständlich ist. Auch manch ein Erwachsener bekommt kurzerhand mit dem Gartenschlauch eine kleine Abkühlung.

Es entstehen wieder viele interessante Gespräche, hilfreiche Tipps und Erfahrungen werden ausgetauscht und so können wir nach einer Stärkung zur Mittagszeit noch eine Runde toben und spielen, bevor es am Nachmittag für alle wieder nach Hause geht.

Wir bedanken uns herzlich bei der Kita „Schatzkiste“, dass wir erneut die Räumlichkeiten und den Außenbereich für unser Treffen nutzen dürfen.

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2021 mit einer Summe von 15.260,00 € als Pauschalförderung. Das Geld wird zweckgebunden für unsere Vereinsarbeit verwendet!

Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung!

Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V.(vdek),  AOK Bundesverband GbR,  BKK Dachverband e.V.,  IKK e.V.,  Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

Nachdem unser erstes Online-Seminar im Herbst 2020 so erfolgreich und begeistert angenommen wurde, haben wir im ersten Halbjahr 2021 weitere Online-Seminare organisiert.

Herzhaft erfrischend und professionell macht Marion Mahnke am 20.02.21 den Anfang mit ihrem Online-Seminar „Nie mehr sprachlos“ – Umgang mit neugierigen Blicken und unerwünschten Kommentaren.

Donikkl rockt uns am 26.03.2021 mit seinem PMD-Online-Konzert von der Couch herunter und bringt mit seiner liebenswerten und mitreißenden Art alle Konzertteilnehmer in ihren Wohnzimmern in Stimmung.

Am 24.04.2021 geht es um uns Eltern. Marlies Carbonaro zeigt uns in ihrem Seminar „Resilienz – die innere Widerstandsfähigkeit stärken“ einfühlsam und sympathisch auf, dass wir auch an uns denken sollen und wie wir unser seelisches Gleichgewicht stärken.

Mit dem Seminar „Mein Kind ist behindert – was nun? Starthilfe für neubetroffene Eltern beeinträchtigter Kinder“ setzt Marion Mahnke ihre Vortragsreihe am 05.Mai 2021 fort und spricht vor allem unsere Neubetroffene im ersten und zweiten Jahr nach der Diagnosestellung an, aber auch so manch erfahrene Eltern sind mit großem Interesse dabei.

Den Abschluss im ersten Halbjahr bildet das Thema „Das Behindertentestament“. Ein schwieriges Thema für uns alle, welches uns die Rechtsanwältin Jana Jeschke am 31.Mai 2021 sehr professionell und übersichtlich erklärt.

Herzlichen Dank an alle Referenten und den Musiker DONIKKL für ihre wunderbaren und informativen Vorträge und das Konzert! Wir freuen uns alle auf unsere nächsten Online-Seminare im zweiten Halbjahr. An dieser Stelle bedanken wir uns herzlich bei der Tribute to Bambi Stiftung, die es uns ermöglicht hat, all diese Veranstaltungen zu organisieren.