Familientreffen 2019 in Schönblick

Ebenso zu den alt-bekannten Gesichtern gehören mittlerweile Dr. Sarah Jesse von der Ulmer PMD-Sprechstunde und Dr. Michael Schön vom Forschungsteam aus Ulm, die von Anfang bis zum Schluss dabei sind und sich während des ganzen Treffens als kompetente PMD-Ansprechpartner für die Familien mit ihren vielen Fragen zur Verfügung stellen. Vielen herzlichen lieben Dank Euch und besondere Hochachtung für Euer tolles Engagement!

Ganz besonders freuen wir uns über Besuch aus Amerika: Dr. Katy Phelan and Sue Lomas sind zum ersten Mal zu Gast bei unserem Familientreffen. Sue Lomas ist die Vorstandsvorsitzende der PhelanMcDermid-Foundation in den USA und Dr. Katy Phelan fungierte als Namensgeberin für das Syndrom nachdem sie es in den späten 90ern zusammen mit Heather McDermid entdeckt und beschrieben hat.

Wie bei allen bisherigen Treffen wird ein tolles Programm, gespickt mit informativen Vorträgen, Unterhaltung sowie Raum für Austausch und Diskussion, geboten.

Die Betreuung unserer PMD-Kinder durch die Lebenshilfe Schwäbisch Gmünd, sowie das Geschwisterkinderprogramm, ermöglichen es beiden Eltenteilen an den Veranstaltungen teilzunehmen.

Der Freitag ist geprägt von Themen rund um die Autismus-Störung: Frau Nina Fröhlich, Leiterin der Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation (UK) und tätig für die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. Ispringen bei Pforzheim, spricht über Kommunikation und Herausforderndes Verhalten von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS).

Highlight nicht nur für die Kleinen am späten Nachmittag ist der DONIKKL: mit seinem Fliegerlied und etlichen anderen seiner bekannten und beliebten Mitmach-Lieder heizt er uns so richtig ein.

Die Mitgliederversammlung der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V am Abend bescherte dem alten Vorstand eine reibungslose Entlastung, sowie dem Verein einen neuen Vorstand:  Ina Albert, Irina Haeger, Gaby Reimann, Michi Schön, Moni Thiel und Britta Wrobel werden in den nächsten zwei Jahren die Geschicke des Vereins leiten.

Erstmals in diesem Jahr findet ein Geschwisterworkshop statt, der mit Begeisterung angenommen wird. Er wird von Susann Waschau angeboten und unter dem Thema „Das ist mein Platz“ findet sich eine nette Gruppe von Geschwisterkindern zusammen.
Am Samstagnachmittag rollt das Spielmobil der Offenen Hilfe Schwäbisch Hall an. Mit Rollstuhlparcour, Bällen, Bastelarbeiten, Bändern, Schwungtüchern, Dosenwerfen, etc. ist Spiel und Spaß für alle Kinder geboten.

Die Vorträge werden vom mittlerweile traditionellen Thema des Samstagvormittags eingeleitet: Info und Neuestes aus Klinik, Wissenschaft und Forschung zum Phelan-McDermid-Syndrom.

Neben einem Vortrag zur Genetik von PMD durch Dr. Stephanie Andres aus München  informieren uns Prof. Dr. Tobias Böckers und sein Team aus Ulm über Neues zur SHANK3- und PMS-Forschung bei der Entschlüsselung der muskulären Hypotonie mit Hilfe der induzierten, pluripotenten Stammzellen der betroffenen Kinder. Dr. Sarah Jesse und Dr. Natascha Mikusky stellen einen Abriss zum Stand der PMD-Sprechstunde in Ulm vor.

Wer noch weiteren Informationsbedarf zum Thema ASS (Autismus-Spektrum-Störung) hat, kann diesen am Samstagnachmittag beim Vortrag von Frau Isabel Huth (Dipl.-Psychologin, ABA/VB-Consultant und Supervisorin bei  Knospe ABA – Institut für angewandte Verhaltensanalyse) decken – es gibt sowohl „Allgemeines zu ASS“, als auch spezielle Info über ABA (Applied Behavior Analysis: angewandte Verhaltenstherapie). Ansonsten bietet sich die Möglichkeit, sich über „Unterstützungsleistungen im Rahmen der  Pflegeversicherung“ beim Vortrag von Volker Balle (Abteilungsleiter der Ambulant begleitendenden Dienste der Offenen Hilfen im Landkreis Schwäbisch Hall) und über inklusives Wohnen bei Christine Philippsen zu informieren. Sie hat als Soziologin über gemeinschaftliche Wohnprojekte promoviert und ist die Mama von Leona mit dem Phelan-McDermid-Syndrom.

Die Offene Gesprächsrunde am Samstagabend leiten Input-Vorträge unserer Gäste aus den USA ein: Sue Lomas gib einen Abriß über die Entstehung der PMDSF (Phelan-McDermid-Syndrome-Foundation) und Dr. Katy Phelan stellt dar, wie es zu der Entdeckung des Syndromes und der Namensgebung gekommen ist.

Wer am Sonntagvormittag noch nicht abreist, beteiligt sich am abschließenden Gesprächskreis, der die Geschehnisse und Erfahrungen der letzten Tage reflektiert und bereits erste Ideen für unser nächstes Treffen 2021 sammelt.

Impressionen vom Treffen 2019

Agenda Schönblick 2019

Und so hat alles angefangen…

Immer mehr Familien finden den Weg zum Familientreffen. Daher trennen wir uns mit schwerem Herzen ab 2019 von Wartaweil. Die Kapazitäten reichen dort leider nicht mehr aus.

Das nächste PMD-Familientreffen findet deshalb 2019 erstmals im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd statt.
http://www.schoenblick.de/.

Bei Interesse nehmen Sie Kontakt auf über kontakt@22q13.info

Unser aktueller Flyer