Familientreffen 2022 in Schönblick

Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. im Tages- und Gästezentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd (23.-26. Juni 2022)

Das heurige PMD-Familientreffen wurde besonders herbeigesehnt. Nicht nur von Familien, die das erste Mal dabei waren und bei denen die Diagnose noch sehr frisch ist. Sondern selbst von Familien, die seit den Anfängen im Jahr 2007 zu den Treffen kommen. Sabine ist die Mutter eines Teenagers mit PMD und das siebte Mal dabei: „Wenn man die Diagnose bekommt, muss jede Familie ihren eigenen Weg finden. Mir hat es immer sehr geholfen zu reden. Und natürlich war es auch sehr hilfreich, Familien zu finden, die in derselben Situation sind. Es gibt Familien, die können nicht sprechen oder brauchen sehr lange, um die Diagnose zu verarbeiten. Für mich war es sehr hilfreich, mich anzuvertrauen und zu kucken, wie es anderen damit geht.“

„Wir dachten, wir haben etwas falsch gemacht“

Wegen Corona musste das Treffen, das sonst alle zwei Jahre stattfindet, um ein Jahr verschoben werden und auch diesmal schien es bis zuletzt auf der Kippe zu stehen. Deshalb gab es diesmal keine Seminare, sondern viel Zeit und Ruhe, um sich kennenzulernen und das wunderbare Freizeitangebot in der unmittelbaren Umgebung des Tagungszentrums zu erkunden. Mercedes, Mama eines PMD-Kindes, gab spontan Yoga-Stunden für Jung und Alt und versprühte pure Lebensfreude bei einer Tanzparty mit Choreografie für unsere Familien. Für die Kinder gab es Kreativecken zum Basteln und Puzzeln, ein kleines Bällebad zum Toben und zur Erfrischung das neue hauseigene Schwimmbad.

34 Familien aus drei Ländern

Trotz der teils weiten Anreise konnten wir insgesamt 33 Familien aus Deutschland und Österreich willkommen heißen. Und Alexandra und ihr Mann Serge kamen erstmals aus Belgien zu unserem PMD-Treffen. Sie haben die Diagnose für Ihren Teenager erst seit drei Monaten. Alexandra: „Die Ungewissheit, mit der wir so lange gelebt haben, war schon sehr belastend. Weil wir immer gedacht haben, wir haben etwas falsch gemacht. Jetzt haben wir eine eindeutige Antwort. Dass unser Kind damit geboren ist. Das hat für uns auch wie ein Befreiungsschlag gewirkt.“ Und wie ging es seinem Vater damit? „Es war ein Schock. Erst hat man geweint. Vielleicht auch aus Erleichterung. Mir ist aufgefallen, dass ich mich seither wieder konzentrieren kann. Vorher hatte ich immer im Unterbewusstsein die Fragen: Wer ist schuld? Warum ist es so? Darum bin ich froh, dass wir die Diagnose haben. Und auch der Austausch ist eine sehr schöne Erfahrung.“, so Serge.

Redebedarf

Wie groß der Informationsbedarf bei den Angehörigen ist, zeigte sich am Samstagabend, als im Anschluss an die Mitgliederversammlung und den Ausblick auf weitere Vorhaben des Vereins Dr. Michael Schön einen Überblick über die aktuelle Forschung und Erkenntnisse zu PMD gab. Einen besonderen Erfolg konnte der Mediziner und Forscher des Universitätsklinikums Ulm, an dem auch die PMD-Spezialsprechstunde angesiedelt ist, verkünden: die baldige Fertigstellung einer umfangreichen europäischen Leitlinie zum Phelan-McDermid-Syndrom. (Mehr dazu bald auf unserer Homepage). Gegen Mitternacht waren schließlich die letzten Fragen unserer engagierten Eltern und Großeltern zum Phelan-McDermid-Syndrom beantwortet.

Wunde Daumen

Susanne kam das fünfte Mal mit ihrem Sohn zu einem Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft und resümierte: „Hier stechen unsere Kinder nicht heraus wie wunde Daumen, sondern sie sind der Normalfall. Und das ist für Eltern einfach unglaublich berührend und entspannend. Und so unter Gleichgesinnten, Gleichbetroffenen zu sein. Man ist nicht der Sonderfall, sondern hier ist man einfach Normalität.“

Mehr Interviews mit unseren Familien und Eindrücke von unserem Treffen findet ihr auch auf Instagram unter #22q13.info

Familientreffen 2019 in Schönblick

Im Juni treffen sich 53 PMD-Familien aus ganz Deutschland, Österreich und der Schweiz im Tagungs- und Gästezentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd, um an unserem 7. Phelan-McDermid-Familientreffen teilzunehmen!

Die „alten“ Familien freuen sich auf Tage des Wiedersehens – die „neuen“ Familien, und das sind gut die Hälfte, erwartet eine herzliche Aufnahme in den Kreis der großen PMD-Familie.

Zum ersten Mal wird die Vorstandschaft der Phelan-McDermid-Gesellschaft als Organisator des Treffens von einer Eventagentur unterstützt. Tina und Peter, als ständige Ansprechpartner an unserem Service Desk, sind nicht nur eine riesige Hilfe, sondern ein echter Gewinn für unsere Veranstaltung.

Ebenso zu den alt-bekannten Gesichtern gehören mittlerweile Dr. Sarah Jesse von der Ulmer PMD-Sprechstunde und Dr. Michael Schön vom Forschungsteam aus Ulm, die von Anfang bis zum Schluss dabei sind und sich während des ganzen Treffens als kompetente PMD-Ansprechpartner für die Familien mit ihren vielen Fragen zur Verfügung stellen. Vielen herzlichen lieben Dank Euch und besondere Hochachtung für Euer tolles Engagement!

Ganz besonders freuen wir uns über Besuch aus Amerika: Dr. Katy Phelan and Sue Lomas sind zum ersten Mal zu Gast bei unserem Familientreffen. Sue Lomas ist die Vorstandsvorsitzende der PhelanMcDermid-Foundation in den USA und Dr. Katy Phelan fungierte als Namensgeberin für das Syndrom nachdem sie es in den späten 90ern zusammen mit Heather McDermid entdeckt und beschrieben hat.

Wie bei allen bisherigen Treffen wird ein tolles Programm, gespickt mit informativen Vorträgen, Unterhaltung sowie Raum für Austausch und Diskussion, geboten.

Die Betreuung unserer PMD-Kinder durch die Lebenshilfe Schwäbisch Gmünd, sowie das Geschwisterkinderprogramm, ermöglichen es beiden Eltenteilen an den Veranstaltungen teilzunehmen.

Der Freitag ist geprägt von Themen rund um die Autismus-Störung: Frau Nina Fröhlich, Leiterin der Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation (UK) und tätig für die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. Ispringen bei Pforzheim, spricht über Kommunikation und Herausforderndes Verhalten von Menschen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASS).

Highlight nicht nur für die Kleinen am späten Nachmittag ist der DONIKKL: mit seinem Fliegerlied und etlichen anderen seiner bekannten und beliebten Mitmach-Lieder heizt er uns so richtig ein.

Die Mitgliederversammlung der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V am Abend bescherte dem alten Vorstand eine reibungslose Entlastung, sowie dem Verein einen neuen Vorstand:  Ina Albert, Irina Haeger, Gaby Reimann, Michi Schön, Moni Thiel und Britta Wrobel werden in den nächsten zwei Jahren die Geschicke des Vereins leiten.

Erstmals in diesem Jahr findet ein Geschwisterworkshop statt, der mit Begeisterung angenommen wird. Er wird von Susann Waschau angeboten und unter dem Thema „Das ist mein Platz“ findet sich eine nette Gruppe von Geschwisterkindern zusammen.
Am Samstagnachmittag rollt das Spielmobil der Offenen Hilfe Schwäbisch Hall an. Mit Rollstuhlparcour, Bällen, Bastelarbeiten, Bändern, Schwungtüchern, Dosenwerfen, etc. ist Spiel und Spaß für alle Kinder geboten.

Die Vorträge werden vom mittlerweile traditionellen Thema des Samstagvormittags eingeleitet: Info und Neuestes aus Klinik, Wissenschaft und Forschung zum Phelan-McDermid-Syndrom.

Neben einem Vortrag zur Genetik von PMD durch Dr. Stephanie Andres aus München  informieren uns Prof. Dr. Tobias Böckers und sein Team aus Ulm über Neues zur SHANK3- und PMS-Forschung bei der Entschlüsselung der muskulären Hypotonie mit Hilfe der induzierten, pluripotenten Stammzellen der betroffenen Kinder. Dr. Sarah Jesse und Dr. Natascha Mikusky stellen einen Abriss zum Stand der PMD-Sprechstunde in Ulm vor.

Wer noch weiteren Informationsbedarf zum Thema ASS (Autismus-Spektrum-Störung) hat, kann diesen am Samstagnachmittag beim Vortrag von Frau Isabel Huth (Dipl.-Psychologin, ABA/VB-Consultant und Supervisorin bei  Knospe ABA – Institut für angewandte Verhaltensanalyse) decken – es gibt sowohl „Allgemeines zu ASS“, als auch spezielle Info über ABA (Applied Behavior Analysis: angewandte Verhaltenstherapie). Ansonsten bietet sich die Möglichkeit, sich über „Unterstützungsleistungen im Rahmen der  Pflegeversicherung“ beim Vortrag von Volker Balle (Abteilungsleiter der Ambulant begleitendenden Dienste der Offenen Hilfen im Landkreis Schwäbisch Hall) und über inklusives Wohnen bei Christine Philippsen zu informieren. Sie hat als Soziologin über gemeinschaftliche Wohnprojekte promoviert und ist die Mama von Leona mit dem Phelan-McDermid-Syndrom.

Die Offene Gesprächsrunde am Samstagabend leiten Input-Vorträge unserer Gäste aus den USA ein: Sue Lomas gib einen Abriß über die Entstehung der PMDSF (Phelan-McDermid-Syndrome-Foundation) und Dr. Katy Phelan stellt dar, wie es zu der Entdeckung des Syndromes und der Namensgebung gekommen ist.

Wer am Sonntagvormittag noch nicht abreist, beteiligt sich am abschließenden Gesprächskreis, der die Geschehnisse und Erfahrungen der letzten Tage reflektiert und bereits erste Ideen für unser nächstes Treffen 2021 sammelt.

Impressionen vom Treffen 2019

Agenda Schönblick 2019

Donnerstag,
27. Juni 2019

15:00 Uhr Anreise und gemeinsame Freizeit am Nachmittag
17:00 Uhr Begrüßung mit allgemeinen organisatorischen Infos
18:00-19:30 Uhr Abendessen
20:30 Uhr World Café: Workshop zum gemeinsamen Kennenlernen und Austauschen

Freitag,
28. Juni 2019

07:30-08:30 Uhr Frühstück
09:00-12:00 Uhr Vortrag zum Thema Kommunikation von Menschen bei Autismus-Spektrum-Störung (ASS), Referentin: Nina Fröhlich (Lehrerin an der Schule am Winterrain in Ispringen bei Pforzheim. Sie ist dort auch Leiterin der Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation und für die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. tätig.)
12:00-13:30 Uhr Mittagessen
14:00-15:30 Uhr Vortrag zum Thema Herausforderndes Verhalten bei Autismus-Spektrum-Störung (ASS), Referentin: Nina Fröhlich (Lehrerin an der Schule am Winterrain in Ispringen bei Pforzheim. Sie ist dort auch Leiterin der Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation (UK) und für die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. tätig.)
15:45 Uhr Konzert mit DONIKKL (http://www.donikkl.com/) DONIKKL ist ein deutschlandweit bekannter Kindermusiker, der mit seinem Fliegerlied –So a schöner Tag! bekannt wurde.
18:00-19:30 Uhr Abendessen
20:30 Uhr Mitgliederversammlung der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.mit anschließendem gemütlichem Beisammensitzen

Samstag,
29. Juni 2019

07:30-09:30 Uhr Frühstück
09:00 Uhr Kinderübergabe der jüngeren Geschwisterkinder und PMD-Betroffenen
09:00-12:00 Uhr „Das ist mein Platz!“ – Geschwisterworkshop
09:30 Uhr Begrüßung : Dr. Michi Schön
09:40 Uhr Neues aus der Grundlagenforschung zum Phelan-McDermid-Syndrom: Prof. Dr. Tobias Böckers aus Ulm
10:10 Uhr Diskussion
10:30 Uhr Genetik: Dr. Stephanie Andres aus München
10:50 Uhr PMD-Sprechstunde in Ulm: PD Dr. Sarah Jesse und Dr. Natascha Mikusky aus Ulm
11:20 Uhr Diskussion
12:00-13:30 Uhr Mittagessen
13:30 Uhr Gruppenfoto für die Website
13.45 Uhr Kinderübergabe unserer PMD-Betroffene
14:00-18.00 Uhr Für alle Kinder: Spaß mit dem Spielmobil (http://gemeinsam-inklusiv.de/spielmobil)
14:00-15:30 Uhr Vortrag zum Thema: Allg. Infos über ASS (Autismus-Spektrum-Störung), Referentin: Frau Isabel Huth (Dipl.-Psychologin, ABA/VB-Consultant und Supervisorin bei Knospe ABA – Institut für angewandte Verhaltensanalyse)
  oder
14:00-15:30 Uhr Vortrag zum Thema: Unterstützungsleistungen im Rahmen der Pflegeversicherung. Referent: Volker Balle (Abteilungsleiter der Ambulant begleitendenden Dienste der Offenen Hilfen im Landkreis Schwäbisch Hall)
15:30-16:00 Uhr Kaffeepause
16:00-17:30 Uhr Knospe: Infos über ABA (Applied Behavior Analysis: angewandte Verhaltenstherapie), Referentin: Frau Isabel Huth
  oder
16:00-17:30 Uhr Vortrag: Inklusiv Wohnen. Referentin: Christine Philippsen (Hat als Soziologin über gemeinschaftliche Wohnprojekte promoviert und ist die Mama von Leona mit dem PMD-Syndrom)
18:00-19:30 Uhr Abendessen
20:30 Uhr Offene Gesprächsrunde mit Sue Lomas (Vorstandsvorsitzende der PMSF in USA) und Dr. Katy Phelan (Genetikerin und Mitbegründerin der PMSF)

Sonntag,
30. Juni 2019

07:30-09:30 Uhr Frühstück
vor 10:00 Uhr Schlüsselabgabe an der Rezeption im Seminarhaus
10:30 Uhr Abschlussrunde mit Feedback
12:00-13:30 Uhr Mittagessen
14:00 Uhr Ende der Veranstaltung

Und so hat alles angefangen…

Im Herbst 2006 treffen sich erstmals drei PMD-betroffene Familien und beschließen, genau wie in Amerika, ein 3-tägiges Treffen für die deutschsprachigen Familien zu organisieren. Eine schöne Jugendherberge, die sich auf Behindertenfreizeiten spezialisiert hat und direkt am schönen Ammersee in Bayern liegt, scheint dafür der ideale Ort zu sein!

2007 findet dort das erste deutschsprachige Treffen für Familien mit Kindern mit dem Phelan-McDermid-Syndrom statt. Es nehmen 15 Familien, auch aus anderen europäischen Ländern, daran teil und alle sind hellauf begeistert, so dass dieses Treffen, nun alle zwei Jahre stattfindet und ein fester Termin in jedem Familienkalender ist. Um die gemeinsame Zeit noch intensiver genießen zu können, alte Freundschaften zu pflegen und neue Bekanntschaften zu machen, wird das Treffen 2013 auf 4 Tage erweitert.

Immer mehr Familien finden den Weg zum Familientreffen. Daher trennen wir uns mit schwerem Herzen ab 2019 von Wartaweil. Die Kapazitäten reichen dort leider nicht mehr aus.

Das nächste PMD-Familientreffen findet deshalb 2019 erstmals im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd statt.
http://www.schoenblick.de/.

Bei Interesse nehmen Sie Kontakt auf über kontakt@22q13.info

Unser aktueller Flyer

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der aus der Initiative einiger Eltern PMD-betroffener Kinder entstanden ist.
Der Verein besteht seit Mai 2014 und wurde mit dem Zweck gegründet, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen des Phelan-McDermid-Syndroms zu informieren.

Seine Ziele sind, zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen.
Weiterlesen (Flyer als PDF)

22q13 - Unser neuer Flyer