Termine
24. bis 26. April 2020

Leider müssen wir Euch mitteilen, dass wir die Elternauszeit vom 24. bis 26. April auf Grund der derzeitigen Gesamtsituation absagen müssen. Wir wissen alle, dass unsere Kinder zu einer sehr sensiblen Patientengruppe gehören, die wir schützen müssen. Weiterhin gehen wir im Moment davon aus, dass sich die Einschränkungen im Alltag noch verstärken werden.

28. März 2020

Termine: 28.03.2020, 27.06.2020, 26.09.2020, 28.11.2020
Anmeldung: Phelan-McDermid-Syndrom-Leipzig@web.de oder
Benjamin Ott: 0172/7991062

Wer an diesen regionalen Treffen teilnehmen möchte, soll sich bitte zeitnah vor dem jeweiligen Treffen unter der oben genannten E-Mail oder Telefonnummer anmelden und mit Familie Ott in Kontakt treten. Der genaue Treffpunkt und die Uhrzeit werden dann den interessierten Familien mitgeteilt. Initiator und Organisator des Treffens ist Familie Ott aus Leipzig.

Das Familientreffen in Schwäbisch Gmünd im Juni 2019 war das Erste für Julia und Benjamin Ott, nachdem sie im April 2019 die Diagnose Phelan-McDermid-Syndrom für ihren Sohn erhalten haben. Der Austausch mit anderen Eltern hat den beiden so sehr geholfen, dass sie beschlossen haben, nicht erst zwei Jahre zu warten um sich mit anderen betroffenen Familien zu treffen. Also haben sie über die Phelan-McDermid-Facebook-Gruppe ein eigenes kleines regionales Familientreffen in einer Haustierfarm nahe Leipzig organisiert. Inzwischen finden regelmäßige Treffen statt und jedes Mal kommen neue Familien dazu. Mindestens einmal im Quartal möchten sich die Familien in und um Leipzig weiterhin zum Austausch und gemeinsamen Spielen treffen, im Sommer auch gerne öfters.

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. unterstützt dieses Regionaltreffen und freut sich einen kleineren Ableger des großen Familientreffens im Osten Deutschlands zu haben. Herzlichen Dank an Julia und Benjamin Ott für ihr tolles Engagement.

10. bis 11. Oktober 2020

In diesem Jahr wird es wieder ein Symposium der Ulmer Phelan-McDermid-Spezialambulanz der Universitätsklinik für Neurologie und der Ulmer PMD/SHANK-Forschungsgruppe geben.

Neben der Möglichkeit sich durch die vielfältigen und hervorragenden Vorträge aus erster Hand zu den wissenschaftlichen Themen rund um das Syndrom unserer Kinder zu informieren, gibt es auch reichlich Gelegenheit für uns, uns direkt mit unseren Fragen und Diskussionsbeiträgen einzubringen.

14. bis 15. November 2020

Wir freuen uns, auch in diesem Jahr wieder eine UK-Fortbildung mit der Referentin Nina Fröhlich anbieten zu können. Das Thema: „Modelling und Erstellung von individuellen Kommunikationshilfen und didaktischem Material“.

Einladung und Anmeldung folgen.

17. bis 20. Juni 2021

Unser 8. Familientreffen findet vom 17. bis 20. Juni 2021 im Tagungs- und Gästezentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd statt!