PMD in den Medien Die Chance, sich zu entwickeln Emma ist ein seltenes Geschenk Wenn Lara Pferde streichelt Familientreffen in der Schatzkiste TRIBUTE TO BAMBI Stiftung Die Familie hält zusammenIn dieser neuen Rubrik finden Sie aktuelle Artikel und Pressemitteilungen zum Thema Phelan-McDermid-Syndrom.
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Medonline.at, 11. Januar 2023
Text: Mag. Christina Lechner
Fotos: privat
Das Phelan-McDermid-Syndrom bekannter zu machen, bei ÄrztInnen und TherapeutInnen. Das ist unser Anliegen. In der Online-Mediziner- und Apothekerzeitung medonline.at ist zu Jahresbeginn ein ausführlicher Bericht zu PMD erschienen.
Kostenlos online nachzulesen oder hier: PDF.
Einen herzlichen Dank an die Medizinjournalisten Christina Lechner, die in der Reihe „Die Gesichter Seltener Erkrankungen“ unsere Situation sichtbar macht und Eltern und Experten zu Wort kommen lässt. Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön erzählen vom Potenzial und von den Bedürfnissen unserer Kinder sowie vom aktuellen Stand der Forschung.
Lesenswert!
Freundin, Ausgabe 23/2022
Text: Bruno Gaigl
Fotos: Max Brunnert
Familie Senftleben (NRW) erzählt vom Leben mit ihrer Tochter Emma, bei der mit drei Jahren das Phelan-McDermid-Syndrom diagnostiziert wurde. Die Eltern merkten schnell, dass sich Emma nicht so entwickelt wie der ältere Bruder. Dank kompetenter Therapeuten und intensiver Förderung durch ihre Eltern kann die 6-jährige heute Laufen und über Bildkarten mit anderen kommunizieren. Sie wird aber immer auf Hilfe angewiesen sein.
Mehr über Emma gibt’s auch auf Instagram unter #herzenskind_Emma
Tagblatt der Stadt Zürich, 24. November 2020
Text: Ginger Hebel
Fotos: privat
Stefan und Ina Albert sind in Zürich-Altstetten zuhause. Bei ihrer Tochter Lara (2014 geboren) wurde im dritten Lebensjahr das Phelan-McDermid-Syndrom diagnostiziert. Die Diagnose „nahm uns die Hoffnung, dass alles gut werden würde“, erinnert sich Laras Mutter. Die Eltern sind an der Herausforderung gewachsen und machen anderen Mut mit ihrem Weg. Ina Albert schaffte es sogar, sich nebenbei im Vorstand unseres Vereins zu engagieren.
Vielen herzlichen Dank für Dein Engagement, Ina!
SEB Leipzig, 19. August 2020
Text: Familie Ott
Fotos: Familie Ott
Lange musste man sich gedulden und dabei auf Grund der Corona-Pandemie zwei geplante Termine verstreichen lassen, ehe sich am 15.08.2020 sechs Familien aus dem ostdeutschen Raum wieder treffen konnten, um sich über die besonderen Herausforderungen als Angehörige von Phelan-McDermid-Betroffenen auszutauschen. Fanden die vorherigen treffen mit bisher maximal vier Familien noch in der Haustierfarm des Tierparks Markleeberg statt, so diente dieses Mal die Kita Schatzkiste als Treffpunkt.
Die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung unterstützt ausgewählte Selbsthilfegruppen, sowohl finanziell als auch durch Öffentlichkeitsarbeit.
Einen herzlichen Dank an die Stiftung für die finanzielle Unterstützung und für die vielen Gelegenheiten, das Phelan-McDermid-Syndrom und unseren Selbsthilfeverein vorzustellen und bekannter zu machen.
TRIBUTE TO BAMBI Stiftung online:
Langfristige Wirkung erwünscht – Pressetermin in Offenburg
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.: Kleine Veränderung, große Auswirkung
Westfälische Rundschau, 2. August 2017
Text: Marcel Krombusch
Fotos: Marcel Krombusch
Ermutigend wie Familie Stark ihr Leben mit dem Phelan-McDermid-Syndrom schaukelt! Die Eltern von Lino und dessen jüngerer Schwester Elina (von PMD betroffen) fanden nach der Diagnose Rat und Austausch mit anderen betroffenen Familie über unseren Verein.
Mit unterstützter Kommunikation haben sie einen Weg gefunden, wie Elina ihre Wünsche mitteilen kann.
