Verein
Seit 2006

2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen.

Zu diesem Zeitpunkt wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit.

Dieses Treffen war der Beginn unserer Phelan-McDermid-Syndrom-Geschichte. Wir bildeten eine aktive Elterninitiative, um PMD bekannter zu machen und um uns gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.

wartaweil1Schon im Sommer 2007 organisierten wir das erste deutschsprachige Familientreffen am Ammersee in Bayern mit zehn Familien. Ein toller Erfolg, der 2009 (14 Familien), 2011 (20 Familien) und 2013 (27 Familien) fortgeführt wurde. 2015 trafen sich 29 Familien und wir freuen uns darauf, in Zukunft noch mehr Familien zu begrüßen und kennenzulernen.

Diese PMD-Familientreffen dienen sowohl dem gegenseitigen Kennenlernen und Austausch der Familien, als auch der Information über das Syndrom (Genetik) und den wissenschaftlichen Forschungsstand. Auch über folgende interessante Themen haben wir schon Referate organisiert: Förderung unserer Kinder durch Motopädagogik, finanzielle Unterstützungsmöglichkeiten für betroffene Familien, die Stellung der Geschwisterkinder, Erbrecht, unterstützte Kommunikation.

wartaweil2Von unserem ersten Treffen an begleitete und informierte uns Herr Prof. Dr. med. Tobias Böckers, der an der Uni Ulm an den Veränderungen der Synapse bei fehlendem Shank3-Gen forscht. Das fehlende Shank3-Gen ist die Ursache für die Behinderung unserer Kinder. Für uns ist es ein toller Glückstreffer, dass wir Prof. Tobias Böckers so nah an uns dran haben und er uns stets zur Seite steht. Prof. Böckers ist Professor und Ordinarius der Abteilung Anatomie und Zellbiologie an der Universität Ulm.

2013 erfolgte ein weiterer großer Meilenstein: Frau Prof. Dr. med. Andrea Ludolph gründete im Herbst die erste Phelan-McDermid-Sprechstunde am Uniklinikum Ulm als Anlaufstelle für alle PMD-Betroffenen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

Frau Prof. Ludolph und Herr Prof. Böckers unterstützten und bestärkten uns auch darin, aus unserer Elterninitiative einen Verein zu bilden. Gemeinsam mit den beiden gründeten vier betroffene Familien im Februar 2014 die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. und sind jetzt ein eingetragener Verein.

wartaweil3Der Verlust von Frau Prof.Andrea Ludolph im September 2015 hat uns schwer getroffen. Nachdem eine Zeitlang unklar war, wie die Sprechstunde weitergeführt wird, können wir jetzt mit Freude bekannt geben, dass die Phelan-McDermid-Sprechstunde jetzt sehr kompetente Nachfolgerinnen gefunden hat, die uns Familien zur Seite stehen.

Wir freuen uns darauf, dass alle Eltern bzw. Betreuungspersonen von PMD-Betroffenen oder auch Förderer bei uns Mitglied werden. Über uns werden Sie über PMD-Familientreffen, die Sprechstunde in Ulm und neueste Fortschritte in der Forschung informiert. Ebenso können Sie sich mit uns in Verbindung setzten, um Kontakte zu anderen Familien zu knüpfen und sich bei einer neuen Diagnose Informationen zu holen.

§ 1 Name und Sitz
(1) Der Verein führt den Namen ,,Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.“ und ist in das Vereinsregister einzutragen.
(2) Er hat den Sitz in Ulm. Er wurde am 12.02.2014 gegründet.
(3) Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

§ 2 Zweck, Aufgaben, Gemeinnützigkeit
(1) Zwecke des Vereins sind die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens sowie die Förderung mildtätiger Zwecke. Ziel des Vereins ist es, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen der Krankheit „Phelan-McDermid-Syndrom“ zu informieren und aufzuklären, sowie zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen. Der Satzungszweck wird – soweit gemeinnützigkeitsrechtlich zulässig – insbesondere verwirklicht durch:
a) Unterstützung, Beratung und Vernetzung von Betroffenen und ihren Familien;
b) Zusammenarbeit mit der Wissenschaft, öffentlichen Institutionen und Akteuren des Gesundheitswesens;
c) Zusammenarbeit mit anderen lokalen, nationalen und internationalen Vereinigungen;
d) Öffentlichkeitsarbeit.
(2) Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.
(3) Der Verein ist selbstlos tätig. Er verfolgt keine eigenwirtschaftlichen Zwecke.
(4) Mittel des Vereins dürfen nur für satzungsmäßige Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten in ihrer Eigenschaft als Mitglieder keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins. Niemand darf durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unangemessene Vergütungen begünstigt werden. Auslagen, die den Mitgliedern durch Tätigkeiten für den Verein entstanden sind, können in Höhe der nachgewiesenen Aufwendungen oder in Höhe des lohnsteuerlich zugelassenen Umfangs ersetzt werden.
Näheres regelt die Geschäftsordnung.

§ 3 Mitgliedschaft
(1) Mitglied des Vereins kann jede natürliche und juristische Person werden.
(2) Voraussetzung für den Erwerb der Mitgliedschaft ist ein schriftlicher Aufnahmeantrag, der an den Vorstand gerichtet werden soll. Bei beschränkt Geschäftsfähigen, insbesondere Minderjährigen, ist der Antrag auch vom gesetzlichen Vertreter zu unterschreiben. Dieser verpflichtet sich damit zur Zahlung der Mitgliedsbeiträge für den beschränkt Geschäftsfähigen.
(3) Die Mitgliedschaft erlischt durch Austritt, Tod, Streichung von der Mitgliederliste oder Ausschluss des Mitgliedes durch die Mitgliederversammlung.
Ein Mitglied kann durch Beschluss des Vorstands von der Mitgliederliste gestrichen werden, wenn es trotz zweimaliger Mahnung mit der Zahlung des Beitrags im Rückstand ist. Die Streichung ist dem Mitglied schriftlich mitzuteilen.
Ein Mitglied kann, wenn es grob gegen die Vereinsinteressen verstoßen hat, durch Beschluss der Mitgliederversammlung aus dem Verein ausgeschlossen werden. Vor der Beschlussfassung ist dem Mitglied Gelegenheit zu geben, sich persönlich zu rechtfertigen. Eine etwaige schriftliche Stellungnahme des Betroffenen ist in der Mitgliederversammlung zu verlesen.
(4) Der Austritt ist nur zum Schluss des Geschäftsjahres möglich. Er muss schriftlich spätestens 3 Monate vor dem Ende des Geschäftsjahres erklärt werden.

§ 4 Einkünfte des Vereins bestehen aus
(1) 1. Mitgliedsbeiträgen
2. Spenden
3. Erträgen des Vereinsvermögens
4. Sonstige Einnahmen (Veranstaltungen, Fördermittel, usw.)
(2) Mitglieder und Spender erhalten eine Zuwendungsbestätigung zur Vorlage beim Finanzamt.

§ 5 Verwendung der Mittel des Vereins
(1) Der Verein ist selbstlos tätig; er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.
(2) Die Mittel des Vereins dürfen nur für Satzungszwecke verwendet werden. Hierüber entscheidet der Vorstand. Die Mitglieder erhalten keine Gewinnanteile und in ihrer Eigenschaft als Mitglieder auch keine sonstigen Zuwendungen aus Mitteln des Vereins. Sie erhalten bei ihrem Ausscheiden oder bei Auflösung des Vereins für ihre Mitgliedschaft keinerlei Entschädigung. Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütung begünstigt werden. Unkosten, die in Wahrnehmung des Vereinsinteresses nach Zustimmung durch den Vorstand entstehen, werden vergütet. Näheres regelt die Geschäftsordnung.

§ 6 Organe
Organe des Vereins sind:
1. Der Vorstand (§ 7)
2. Der Beirat (§ 8)
3. Die Mitgliederversammlung (§ 9)

§ 7 Vorstand
(1) Der Vorstand besteht aus 3-6 gleichberechtigten und vertretungsberechtigen Mitgliedern (nach §26 BGB).
(2) Je zwei Mitglieder vertreten gemeinsam den Verein nach außen. Der Vorstand kann jederzeit Vertreter im Sinne von § 30 BGB berufen.
(3) Der Vorstand wird von der Mitgliederversammlung aus deren Mitte auf die Dauer von jeweils zwei Jahren gewählt. Eine Wiederwahl ist möglich. Die Amtsdauer verringert sich gegebenenfalls bis zur darauffolgenden Mitgliederversammlung. Scheidet ein Mitglied des Vorstandes während der Amtsperiode aus, so wählt der Vorstand ein Ersatzmitglied (aus den Reihen der Vereinsmitglieder) für die restliche Amtsdauer des/der Ausgeschiedenen. Die Mitglieder der ersten Vorstandsperiode werden mit einfacher Mehrheit in der Gründungsversammlung gewählt. Die Gründungsversammlung fand am 12.02.2014 als Videokonferenz statt.
(4) Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn zwei Drittel  seiner Mitglieder anwesend sind. Die Beschlüsse werden mit Stimmenmehrheit gefasst. Bei Stimmengleichheit gilt ein Antrag als abgelehnt.
(5) Der Vorstand kann sich eine Geschäftsordnung geben und eine Geschäftsstelle einrichten. Über die Sitzungen des Vorstandes ist jeweils eine Niederschrift anzufertigen, die die wichtigsten Beschlüsse enthält und von zwei Vorstandsmitgliedern unterzeichnet sein muss.
Die Tätigkeit des Vorstandes ist ehrenamtlich.

§ 8 Beirat
(1) Aufgabe des Beirats ist die Beratung und Unterstützung des Vorstands in Angelegenheiten des Vereins. Die Beiratsmitglieder werden vom Vorstand einstimmig berufen.

§ 9 Mitgliederversammlung
(1) Die ordentliche Mitgliederversammlung findet einmal im Jahr statt. lhr obliegen insbesondere:
1. die Entgegennahme des Geschäftsberichts,
2. die Entgegennahme des Kassenberichts,
3. Bericht der Rechnungsprüfer,
4. die Beschlussfassung über Satzungsänderung und über Anträge zu den Aufgaben des Vereins,
5. die Entlastung des Vorstands,
6. die Wahl des Vorstands (alle 2 Jahre),
7. die Bestellung von mindestens einem Rechnungsprüfer,
8. die Festsetzung des Mitgliedsbeitrages,
9. Ausschluss von Mitgliedern,
10. Beschlussfassung über die Auflösung des Vereins.
(2) Die ordentliche Mitgliederversammlung wird durch den Vorstand einberufen. Die Mitglieder sind mindestens vier Wochen vorher schriftlich unter Angabe der Tagesordnung einzuladen.
(3) Eine außerordentliche Mitgliederversammlung ist durch den Vorstand beim Vorliegen wichtiger Vereinsangelegenheiten oder auf Verlangen von wenigstens einem Viertel der Mitglieder einzuberufen. Für die Einladung gilt Abs. (2).
(4) Für Beschlüsse und Wahlen gilt die einfache Mehrheit. Stimmengleichheit bedeutet Ablehnung des Antrags. Bei Wahlen ist in diesem Fall ein weiterer Wahlgang erforderlich. Beschlüsse über Satzungsänderungen bedürfen einer Mehrheit von 2/3 der anwesenden stimmberechtigten Mitglieder.
(5) Über die Beschlüsse der Mitgliederversammlung ist eine Niederschrift zu fertigen, die vom Protokollführer und einem weiteren Vorstandsmitglied zu unterzeichnen ist.

§ 10 Auflösung des Vereins
(1) Die Auflösung des Vereins kann nur auf einer zu diesem Zweck und mit der Angabe der Tagesordnung ,,Auflösung des Vereins“ einen Monat vorher einberufenen Mitgliederversammlung beschlossen werden.
(2) Die Mitgliederversammlung, die über die Auflösung des Vereins beschließen soll, ist beschlussfähig, wenn mindestens zwei Drittel der Mitglieder anwesend sind. Ist sie nicht beschlussfähig, so ist sie erneut einzuberufen. Die zweite Mitgliederversammlung ist beschlussfähig ohne Rücksicht auf die Zahl der erschienenen Mitglieder.
(3) Zu dem Auflösungsbeschluss ist eine Mehrheit von 3 Vierteln der erschienen Mitglieder erforderlich.
(4) Bei der Auflösung des Vereins oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das noch verbleibende Vermögen an die Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V., zwecks Verwendung für Zwecke i.S. des § 2 Abs. 1 dieser Satzung.

§ 11 Verschiedenes
(1) Soweit in der vorstehenden Satzung keine anderen Bestimmungen getroffen sind, gelten die einschlägigen Vorschriften des BGB.
(2) Satzungsänderungen, die von Aufsichts-, Gerichts- und Finanzbehörden aus formalen Gründen verlangt werden, kann der Vorstand von sich aus vornehmen.

Ulm, 12.02.2014

Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Geschäftsstelle
Universitätsklinikum Ulm
c/o Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie/Psychotherapie
Krankenhausweg 3
89075 Ulm