Allgemein
27. April 2021

Am 26. März ist es endlich soweit! 28 Vereinsfamilien sitzen gegen 17 Uhr gespannt vor ihren Bildschirmen und warten auf DONIKKL!

Für alle kleinen und großen Musikfans findet das erste PMD-Online-Konzert statt. An dieser Stelle bedanken wir uns herzlich bei der Tribute to Bambi Stiftung, die es uns ermöglicht hat, dieses Konzert zu organisieren.

Alle Konzertteilnehmer sind vor dem Konzert vom Verein mit einer DONIKKL-CD, einem DONIKKL-T-Shirt und lustigen Schildern ausgestattet worden, so dass sie nun unseren Gast gebührend empfangen können und für ordentlich Stimmung sorgen können.

DONIKKL kommt mit guter Laune, singt mit uns, macht Quatsch und alle haben mächtig viel Spaß. Es wird ausgiebig zu den tollen Mitmach-Liedern getanzt.

Vielen Dank lieber DONIKKL für dieses tolle Online-Konzert! Wir freuen uns alle schon sehr auf das nächste Live-Konzert! 

27. April 2021

Nachdem unser großes PMD-Familientreffen dieses Jahr leider ausfallen muss, haben wir einige Online-Seminare für unsere Vereinsmitglieder organisiert. An dieser Stelle bedanken wir uns ganz herzlich bei der Tribute to Bambi Stiftung, die es uns in diesem Jahr ermöglicht, diese tollen Online-Seminare anzubieten.

Bereits am 24. April findet das Seminar „Resilienz – die innere Widerstandsfähigkeit stärken“ mit Marlies Carbonaro statt. Zwei weitere Seminare folgen im ersten Halbjahr:

05. Mai – „Mein Kind ist behindert – was nun?“ (05. Mai)

31. Mai – „Das Behindertentestament“

Alle Informationen:

Online Seminare

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28. Februar 2021

am 28.02.2021 ist wieder weltweit Tag der Seltenen Erkrankungen.

Sowohl EURORDIS (www.eurordis.org), eine einzigartige, gemeinnützige Allianz für Menschen mit einer seltenen Erkrankung, als auch die ACHSE (Allianz chronisch seltener Erkrankungen), in der wir als PMD-Gesellschaft Mitglied sind, machen mit toll organisierten Aktionen auf diesen Tag aufmerksam.

Auch wir als Phelan-McDermid-Gesellschaft möchten auf diesen besonderen Tag hinweisen und mit unseren Mutmach-Geschichten vom Leben mit einem PMD-Kind erzählen.

Im Folgenden findet ihr weitere Informationen von der ACHSE und einige Ideen, wie ihr euch beteiligen könnt.

Am 28. Februar ist Rare Disease Day – internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen. 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer Seltenen Erkrankung.

Wie so viele Termine wird auch der #RareDiseaseDay dieses Mal hauptsächlich im World Wide Web stattfinden. Doch die Anliegen der Seltenen müssen gehört werden! Unter dem Motto Sichtbar machen, Aufmerksamkeit schaffen sind viele Mitmach-Aktionen geplant.

Menschen mit seltenen Erkrankungen und deren Angehörige sind aufgefordert, zu erzählen, was sie stark macht und motiviert. Persönliche Mutmach-Geschichten und Bilder, die auf den unterschiedlichen Social-Media-Kanälen veröffentlicht werden und vielen anderen Menschen Mut machen sollen.

Hier findet ihr ein paar Mutmach-Geschichten von PMD-Betroffenen:

 
Schickt auch eure Mutmach-Geschichten, Fragen, Aktionen, Termine und Fotos an: seltene@achse-online.de

Alle Menschen können ihre Unterstützung sichtbar machen und zeigen, dass sie Teil vom Rare Disease Day sind, indem sie die vielen Banner, Frames, Poster und Karten nutzen, die unter https://www.rarediseaseday.org/downloads zur Verfügung gestellt werden.

Hier könnt ihr euch unseren PMD-Button zum Rare Disease Day für euer WhatsApp- oder Facebook-Profil herunterladen. Klickt dazu auf den Button rechts, um das Bild abzuspeichern. Mehr Infos wie ihr euer Profilbild ändert findet Ihr weiter unten *1 )

Um über das World Wide Web hinaus, die Seltenen sichtbar zumachen gibt es die Aktion „Global Chain of Lights“ – Gebäudeanstrahlen – Aufmerksamkeit schaffen. Bereits im letzten Jahr leuchteten 60 Gebäude weltweit am Rare Disease Day in den Logo-Farben um die Wette.

Macht mit: Zeigt, dass die SELTENEN VIELE sind oder, dass ihr Menschen mit Seltenen Erkrankungen und deren Anliegen unterstützt.

Weitere Infos zu den verschiedenen Aktionen und viele Anregungen, wie man sich zum Rare Disease Day sichtbar machen kann, findet ihr unter: Tag der Seltenen Erkrankungen 2021 | ACHSE e.V. (achse-online.de)

 
*1
Wie ändere ich mein facebook Profilbild:
https://de-de.facebook.com/help/163248423739693
Wie ändere ich mein WhatsApp Profilbild:
 
20. Februar 2021

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. lädt zu einem Online-Workshop mit dem Thema: „Nie mehr sprachlos“ – Umgang mit neugierigen Blicken und unerwünschten Kommentaren – ein.

Das Leben mit einem behinderten Kind führt zwangsläufig zu neugierigen Blicken, merkwürdigen Ratschlägen und unerwünschten Kommentaren. Wie geht man souverän mit dem Verhalten Fremder, aber auch mit Reaktionen aus der eigenen Verwandtschaft um?

Wir sprechen darüber, wie es gelingt durch kluge und humorvolle Kommunikation Kritiker zu Unterstützern zu machen und uns durch klare Grenzen vor übergriffigem Verhalten und Kommentaren zu schützen. Ein Seminar für das Großziehen von besonderen Kindern „auf dem Präsentierteller“.

Alle Info’s zum Seminar und zur Anmeldung findet Ihr hier: Einladung_Nie_mehr_sprachlos 

14. bis 15. November 2020


Wir laden alle UK-Interessierten zu unserem Workshop für Unterstützte Kommunikation ein!

Der Workshop wird vom 14 bis 15. November online stattfinden. Als Referentin konnten wir Nina Fröhlich gewinnen, die viele von uns schon mit ihrem Vortrag auf dem Familientreffen in Schönblick oder bei der letzten PMD-UK-Fortbildung begeisterte.

10. Oktober 2020

Wie wir schon angekündigt haben, kann unser 2. Ulmer Symposium dieses Jahr leider wegen Corona nicht in Ulm stattfinden. Damit wir trotzdem auch in diesem Jahr einen Austausch zwischen Eltern, Betreuern, Ärzten und Wissenschaftlern haben, laden wir, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. und das Institut für Anatomie und Zellbiologie, Euch herzlich zu unserem Ulmer Online-Symposium 2020 ein.

Um 10.00 Uhr geht es los, der Online-Konferenzraum ist ab 9.30 Uhr geöffnet. Voraussichtliches Ende der Veranstaltung wird ca. 12.30 Uhr sein.

Weitere Informationen und das Programm des Symposiums findet Ihr hier:
Einladung_Online_Symposium_2020

24. bis 26. April 2020

Wir verbringen ein Wochenende im Bio Seehotel Zeulenroda, inkl. Workshop zum Thema: Resilienz/seelische Widerstandsfähigkeit und wie können wir unsere innere Stärke fördern. Als Referentin konnten wir Frau Marlies Carbonaro aus Berlin (Kreativ-Werkstatt) gewinnen.

Einladung und Anmeldebogen folgen.

27. bis 30. Juni 2019

Unser nächstes PMD-Familientreffen findet vom 27.06. – 30.06.2019 im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd statt.

Spendenbaum

Jede Spende hilft uns dabei, Betroffenen mit Phelan-McDermid-Syndrom und ihren Familien eine starke Stimme zu verleihen! Wir freuen uns, wenn unser „Spendenbaum“ wächst und gedeiht und schönes, dichtes Laub bekommt.