Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. im Tages- und Gästezentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd (23.-26. Juni 2022)
Das heurige PMD-Familientreffen wurde besonders herbeigesehnt. Nicht nur von Familien, die das erste Mal dabei waren und bei denen die Diagnose noch sehr frisch ist. Sondern selbst von Familien, die seit den Anfängen im Jahr 2007 zu den Treffen kommen. Sabine ist die Mutter eines Teenagers mit PMD und das siebte Mal dabei: „Wenn man die Diagnose bekommt, muss jede Familie ihren eigenen Weg finden. Mir hat es immer sehr geholfen zu reden. Und natürlich war es auch sehr hilfreich, Familien zu finden, die in derselben Situation sind. Es gibt Familien, die können nicht sprechen oder brauchen sehr lange, um die Diagnose zu verarbeiten. Für mich war es sehr hilfreich, mich anzuvertrauen und zu kucken, wie es anderen damit geht.“

„Wir dachten, wir haben etwas falsch gemacht“

Wegen Corona musste das Treffen, das sonst alle zwei Jahre stattfindet, um ein Jahr verschoben werden und auch diesmal schien es bis zuletzt auf der Kippe zu stehen. Deshalb gab es diesmal keine Seminare, sondern viel Zeit und Ruhe, um sich kennenzulernen und das wunderbare Freizeitangebot in der unmittelbaren Umgebung des Tagungszentrums zu erkunden. Mercedes, Mama eines PMD-Kindes, gab spontan Yoga-Stunden für Jung und Alt und versprühte pure Lebensfreude bei einer Tanzparty mit Choreografie für unsere Familien. Für die Kinder gab es Kreativecken zum Basteln und Puzzeln, ein kleines Bällebad zum Toben und zur Erfrischung das neue hauseigene Schwimmbad.

34 Familien aus drei Ländern

Trotz der teils weiten Anreise konnten wir insgesamt 33 Familien aus Deutschland und Österreich willkommen heißen. Und Alexandra und ihr Mann Serge kamen erstmals aus Belgien zu unserem PMD-Treffen. Sie haben die Diagnose für Ihren Teenager erst seit drei Monaten. Alexandra: „Die Ungewissheit, mit der wir so lange gelebt haben, war schon sehr belastend. Weil wir immer gedacht haben, wir haben etwas falsch gemacht. Jetzt haben wir eine eindeutige Antwort. Dass unser Kind damit geboren ist. Das hat für uns auch wie ein Befreiungsschlag gewirkt.“ Und wie ging es seinem Vater damit? „Es war ein Schock. Erst hat man geweint. Vielleicht auch aus Erleichterung. Mir ist aufgefallen, dass ich mich seither wieder konzentrieren kann. Vorher hatte ich immer im Unterbewusstsein die Fragen: Wer ist schuld? Warum ist es so? Darum bin ich froh, dass wir die Diagnose haben. Und auch der Austausch ist eine sehr schöne Erfahrung.“, so Serge.

Redebedarf

Wie groß der Informationsbedarf bei den Angehörigen ist, zeigte sich am Samstagabend, als im Anschluss an die Mitgliederversammlung und den Ausblick auf weitere Vorhaben des Vereins Dr. Michael Schön einen Überblick über die aktuelle Forschung und Erkenntnisse zu PMD gab. Einen besonderen Erfolg konnte der Mediziner und Forscher des Universitätsklinikums Ulm, an dem auch die PMD-Spezialsprechstunde angesiedelt ist, verkünden: die baldige Fertigstellung einer umfangreichen europäischen Leitlinie zum Phelan-McDermid-Syndrom. (Mehr dazu bald auf unserer Homepage). Gegen Mitternacht waren schließlich die letzten Fragen unserer engagierten Eltern und Großeltern zum Phelan-McDermid-Syndrom beantwortet.

Wunde Daumen

Susanne kam das fünfte Mal mit ihrem Sohn zu einem Familientreffen der Phelan-McDermid-Gesellschaft und resümierte: „Hier stechen unsere Kinder nicht heraus wie wunde Daumen, sondern sie sind der Normalfall. Und das ist für Eltern einfach unglaublich berührend und entspannend. Und so unter Gleichgesinnten, Gleichbetroffenen zu sein. Man ist nicht der Sonderfall, sondern hier ist man einfach Normalität.“

Mehr Interviews mit unseren Familien und Eindrücke von unserem Treffen findet ihr auch auf Instagram unter #22q13.info