Aktuelles
30. September 2021

Liebe Mitglieder der PMD-Gesellschaft in Österreich,
wie schon vor längerem angekündigt lädt die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. euch herzlich zu einer Online-Info-Veranstaltung ein.

„Vorsorge für Menschen mit Behinderung – das neue Erwachsenenschutzgesetz (ehemals Sachwalterschaftsrecht)“

In der ersten von zwei Info-Veranstaltung geht es darum, wer für unsere Kinder die Angelegenheiten regelt, wenn sie volljährig sind bzw. wenn wir Eltern das nicht mehr für sie tun können. Dabei geht es um Entscheidungen bezüglich des Wohnens, Behördenwege, finanzielle Angelegenheiten usw. Was können wir Eltern vorab regeln, damit unsere Kinder gut versorgt sind?

Termin: 30. September, 18 Uhr, Dauer: max. 2 Studnen
Ort: Online mittels Zoom
Referentin: Barbara Kurz – Kühleitner Bsc, NÖ Verein für Erwachsenenschutz

Die Veranstaltung wird über die Online Plattform Zoom durchgeführt. Den Link und weitere Infos erhaltet ihr demnächst. Eine Teilnahme ist aufgrund der Förderbedingungen des Anbieters (NÖ Verein für Erwachsenenschutz) nur für unsere PMD-Mitglieder möglich. Die Teilnahme ist kostenlos.

In einem zweiten Teil Online-Seminar wird es um Erbrechtliches gehen und sonstige Möglichkeiten, finanziell vorzusorgen. Infos folgen noch.

Anmeldung für den ersten Teil bitte bis spätestens 27. September per Mail an pr@22q13.info

September 2021
Liebe Familien,
die Kampagne #4MillionenGründe der ACHSE hat zum Ziel, die Lebensqualität unserer PMD-Kinder und von uns Angehörigen zu verbessern. Z.B. durch bessere Diagnosen, mehr Therapieplätze, verbesserten Zugang zu Hilfsmitteln und weniger Bürokratie (!!!).
Mehr Infos unter: www.achse-online.de oder hier.
 
Unterstützt die Kampagne mit Eurer eigenen Botschaft.
Die kann z.B. so aussehen:
 
08. Oktober 2021

Liebe Vereinsmitglieder, wir laden Sie und Euch ganz herzlich zu unserer nächsten Mitgliederversammlung ein.
In diesem Jahr findet unsere Mitgliederversammlung aufgrund der aktuellen Coronalage online statt.

Termin: Freitag, 08.10.2021, 20.00 Uhr
Einladung zur Mitgliederversammlung 2021

Alle Infos und den Zugangslink erhaltet ihr rechtzeitig einige Tage vor der Versammlung.

 

 

 

„Förder‘ ich genug?“
Therapiepläne bewusst gestalten – das richtige Maß finden
Mittwoch 13. Oktober 2021, 19:30 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 30.09.2021: Per Mail an kontakt@22q13.info

„Lautsprachunterstützende Gebärden in der Unterstützten Kommunikation“
Samstag 13. November 2021, 14:00 bis 17:00 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 31.10.2021: Per Mail an kontakt@22q13.info

„Marte Meo – Interaktionen sehen und verstehen“
Dienstag, 23. November 2021, 19.30 Uhr bis ca. 21:00 Uhr
Einladung und Informationen hier!
Anmeldung bis spätestens 10.11.2021: Per Mail an kontakt@22q13.info

Wir freuen uns auf Euch.

14. September 2021

Unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. erhält erneut 119,27 Euro von Amazon.
Dieser Betrag wurde durch EURE Einkäufe bei AmazonSmile im Zeitraum vom 01. April 2021 – 30. Juni 2021 generiert.

Super! Vielen herzlichen Dank Euch allen.

Wir freuen uns sehr, wenn Ihr auch weiterhin bei eurem Einkauf bei AmazonSmile an die PMDG denkt.

Was müsst Ihr tun?

Ihr findet unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V. bei AmazonSmile!
Gleiche Produkte, gleiche Preise, gleiche Vorteile… wie Ihr es von Amazon kennt. Für diese Unterstützung entstehen Euch beim Einkauf keine zusätzlichen Kosten. Amazon schreibt uns automatisch 0,5% der Summe Eures Einkaufs gut.

Einfach bei smile.amazon.de einloggen, die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. auswählen und los geht’s mit Eurem Einkauf. 

Oder direkt über diesen Link auf unserer Website:

Vielen Dank, wenn Ihr damit weiterhin unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft unterstützt.

1. September 2021

Liebe Familien,
Die ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen) hat wieder eine Aktion gestartet, die Eure Unterstützung braucht!

Und das ist die Kampagne:
Im September sind Bundestagswahlen und wir, die ACHSE, haben diese als Anlass genommen, gemeinsam mit unseren Mitgliedsorganisationen ein Positionspapier auf den Weg zu bringen. Mit diesem ziehen wir nun in den „Wahlkampf“ – und dabei brauchen wir Unterstützung.  

Am 1. September startet unsere Social-Media-Kampagne #4MillionenGründe – so wollen wir in den Sozialen Medien auf die Anliegen der Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam machen.

Dafür setzen wir uns ein: kürzere Wege zur richtigen Diagnose, bessere Behandlung, Therapien, ein Ende des Behördenkampfes, Anerkennung für pflegende Angehörige – die Liste ist lang!

Das Positionspapier findet ihr als Kurz- und Langversion hier.
Eine Mitmachanleitung findet ihr außerdem hier.

Und hier noch zwei Beispiele, wie so ein Beitrag von Euch aussehen könnte:

Wer mitmachen möchte oder noch Fragen hat, schreibt entweder uns, der Phelan-McDermid-Gesellschaft: pr@22q13.info oder direkt der ACHSE: Anna.Wiegandt@achse-online.de

Ihr könnt Euren Post natürlich auch anonym gestalten. Jeder Beitrag zählt!

Danke fürs Mitmachen!

25. Juli 2021

Fast ein Jahr hat es auf Grund der Corona-Beschränkungen gedauert, bis sich betroffene Familien in Leipzig endlich wieder zusammenfinden können, um sich gegenseitig auszutauschen und einen tollen Tag miteinander zu verbringen.

Zu unserem Treffen am 25.07.2021 kommen sechs Familien aus den Regionen Leipzig, Chemnitz, Bautzen, Magdeburg und sogar aus Bremen. Alle Kinder haben auf dem Gelände der Kita „Schatzkiste“ viel Spaß und können sich austoben. Besonders beliebt ist der Matschplatz, was bei Temperaturen um die 30 Grad auch verständlich ist. Auch manch ein Erwachsener bekommt kurzerhand mit dem Gartenschlauch eine kleine Abkühlung.

Es entstehen wieder viele interessante Gespräche, hilfreiche Tipps und Erfahrungen werden ausgetauscht und so können wir nach einer Stärkung zur Mittagszeit noch eine Runde toben und spielen, bevor es am Nachmittag für alle wieder nach Hause geht.

Wir bedanken uns herzlich bei der Kita „Schatzkiste“, dass wir erneut die Räumlichkeiten und den Außenbereich für unser Treffen nutzen dürfen.

01. Juni 2021

Die „GKV Gemeinschaftsförderung Selbsthilfe auf Bundesebene“ unterstützt uns als Phelan-McDermid-Gesellschaft  e.V. für das Jahr 2021 mit einer Summe von 15.260,00 € als Pauschalförderung. Das Geld wird zweckgebunden für unsere Vereinsarbeit verwendet!

Vielen herzlichen Dank für diese großzügige Unterstützung!

Die GKV Gemeinschaftsförderung ist ein Zusammenschluss der Bundesverbände folgender Krankenkassen: Verband der Ersatzkassen e.V.(vdek),  AOK Bundesverband GbR,  BKK Dachverband e.V.,  IKK e.V.,  Knappschaft und die Sozialversicherung für Landwirtschaft, Forsten und Gartenbau.

10. Juni 2021

Nachdem unser erstes Online-Seminar im Herbst 2020 so erfolgreich und begeistert angenommen wurde, haben wir im ersten Halbjahr 2021 weitere Online-Seminare organisiert.

Herzhaft erfrischend und professionell macht Marion Mahnke am 20.02.21 den Anfang mit ihrem Online-Seminar „Nie mehr sprachlos“ – Umgang mit neugierigen Blicken und unerwünschten Kommentaren.

Donikkl rockt uns am 26.03.2021 mit seinem PMD-Online-Konzert von der Couch herunter und bringt mit seiner liebenswerten und mitreißenden Art alle Konzertteilnehmer in ihren Wohnzimmern in Stimmung.

Am 24.04.2021 geht es um uns Eltern. Marlies Carbonaro zeigt uns in ihrem Seminar „Resilienz – die innere Widerstandsfähigkeit stärken“ einfühlsam und sympathisch auf, dass wir auch an uns denken sollen und wie wir unser seelisches Gleichgewicht stärken.

Mit dem Seminar „Mein Kind ist behindert – was nun? Starthilfe für neubetroffene Eltern beeinträchtigter Kinder“ setzt Marion Mahnke ihre Vortragsreihe am 05.Mai 2021 fort und spricht vor allem unsere Neubetroffene im ersten und zweiten Jahr nach der Diagnosestellung an, aber auch so manch erfahrene Eltern sind mit großem Interesse dabei.

Den Abschluss im ersten Halbjahr bildet das Thema „Das Behindertentestament“. Ein schwieriges Thema für uns alle, welches uns die Rechtsanwältin Jana Jeschke am 31.Mai 2021 sehr professionell und übersichtlich erklärt.

Herzlichen Dank an alle Referenten und den Musiker DONIKKL für ihre wunderbaren und informativen Vorträge und das Konzert! Wir freuen uns alle auf unsere nächsten Online-Seminare im zweiten Halbjahr. An dieser Stelle bedanken wir uns herzlich bei der Tribute to Bambi Stiftung, die es uns ermöglicht hat, all diese Veranstaltungen zu organisieren.

27. April 2021

Am 26. März ist es endlich soweit! 28 Vereinsfamilien sitzen gegen 17 Uhr gespannt vor ihren Bildschirmen und warten auf DONIKKL!

Für alle kleinen und großen Musikfans findet das erste PMD-Online-Konzert statt. An dieser Stelle bedanken wir uns herzlich bei der Tribute to Bambi Stiftung, die es uns ermöglicht hat, dieses Konzert zu organisieren.

Alle Konzertteilnehmer sind vor dem Konzert vom Verein mit einer DONIKKL-CD, einem DONIKKL-T-Shirt und lustigen Schildern ausgestattet worden, so dass sie nun unseren Gast gebührend empfangen können und für ordentlich Stimmung sorgen können.

DONIKKL kommt mit guter Laune, singt mit uns, macht Quatsch und alle haben mächtig viel Spaß. Es wird ausgiebig zu den tollen Mitmach-Liedern getanzt.

Vielen Dank lieber DONIKKL für dieses tolle Online-Konzert! Wir freuen uns alle schon sehr auf das nächste Live-Konzert!