Vier großartige Tage im Tagungszentrum Schönblick, Schwäbisch-Gmünd, liegen hinter uns. Über 300 Teilnehmer – Eltern, Kinder, Großeltern, Freunde und Forscher – feierten mit uns das 10-jährige Jubiläum unseres Vereins. Gemeinsam konnten wir mit einem
bewegenden Film auf die Anfänge dieses wunderbaren Selbsthilfeprojekts zurückblicken!
Es gab Begegnungen mit vielen neuen Familien und vertraute Gespräche mit langjährigen Begleitern, ein abwechslungsreiches Unterhaltungsproramm für unsere PMD-Betroffenen und ihre Geschwister. Und natürlich wieder geballte Informationen von den PMD-Expert*innen und Forscher*innen aus den USA und Europa.
Update zu internationaler Forschung
Unser besonderer Dank geht an Dr. Katy Phelan und Dr. Curtis Rogers, die extra den weiten Weg aus den USA auf sich genommen haben und uns bis spät in die Nacht alle Fragen zur Genetik und aktuellen Forschung beantwortet haben. Und an Dr. Ingrid van Balkom und Dr. Margreet Walinga vom University Medical Center in Groningen, NL, die an den Europäischen Leitlinien zum Phelan-McDermid-Syndrom mitgearbeitet haben und uns zu psychiatrischen Themen und den besonderen Anforderungen an eine optimale medizinische Versorgung von Menschen mit Behinderung auf den neusten Wissensstand gebracht haben. Nicht zu vergessen unsere langjährigen Begleiter und PMD-Experten wie Prof. Dr. Tobias Böckers, „Vater des SHANK 3“, und Dr. Michi Schön, Forscher der Uniklinik Ulm und Leiter des europäischen PMD-Forschungsconsortiums. Michi ist es auch, der die medizinischen Inhalte unserer Veranstaltungen plant und organisiert, und der den Austausch mit PMD-Expert*innen im Ausland pflegt, sodass sich diese immer wieder gerne Zeit für unsere wissenschaftlichen Symposien und Familientreffen nehmen.
Damit die Angehörigen entspannt den Vorträgen folgen konnten, übernahm die Lebenshilfe die Betreuung der PMD-Betroffenen und auch für die Geschwisterkinder war gesorgt. Für Groß und Klein gab es Animation im Schwimmbad des Tagungszentrums. Marina Stark verwandelte unsere Kleinen bei der Schminkstation in Prinzessinnen und Raubtiere. Das Spielmobil der offenen Hilfen Schwäbisch Hall machte in Schönblick halt und die Kinder konnten sich in der Hüpfburg richtig auspowern.
Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation
Zwei Tage lang haben uns die UK-Expertinnen Nina Fröhlich, Elvira Götze, Juliane Rozek und Csilla Becker in Einzelgesprächen und Workshops viele wertvolle Tipps mitgegeben. Und die Künstlerin Monique Sonnenschein ließ mit ihren Zauberkünsten auch bei trübem Wetter die Sonne aufgehen. Besonderes Highlight war die feierliche Eröffnung einer Spielplatztafel für unterstützte Kommunikation am Spielplatz des Seminarzentrums. Herzlichen Dank an unseren Sponsor, die Cents for Help e.V. Stiftung, die das möglich gemacht hat. Danke auch an Mercedes Franzen, die mit ihren Yoga- und Tanzeinheiten dafür gesorgt hat, dass wir trotz des gespannten Zuhörens und Sitzens schön beweglich geblieben sind.
Jubiläumsbriefmarke
Unsere wunderschöne Jubiläumsbriefmarke war schnell vergriffen! Herzlichen Dank an Jutta Michl-Frei für das Design – die nächste Großbestellung wird schon aufgegeben.
Wir freuen uns auf ein Wiedersehen 2026 und bedanken uns bei unseren Mitgliedern für die vielen neuen Anregungen, Ideen und Initiativen, um PMD bekannter zu machen und einander zu unterstützen. Und dafür, dass ihr uns für weitere zwei Jahre Euer Vertrauen ausgesprochen habt.
