Seit 2006
Gründungsgeschichte und unser jährliches Treffen

2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen.

Zu diesem Zeitpunkt wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit.

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Satzung

§ 1 Name und Sitz
(1) Der Verein führt den Namen ,,Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.“ und ist in das Vereinsregister einzutragen.
(2) Er hat den Sitz in Ulm. Er wurde am 12.02.2014 gegründet.
(3) Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

§ 2 Zweck, Aufgaben, Gemeinnützigkeit
(1) Zwecke des Vereins sind die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens sowie die Förderung mildtätiger Zwecke. Ziel des Vereins ist es, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen der Krankheit „Phelan-McDermid-Syndrom“ zu informieren und aufzuklären, sowie zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen. Der Satzungszweck wird – soweit gemeinnützigkeitsrechtlich zulässig – insbesondere verwirklicht durch:

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Personen im Verein
Ansprechpartner für wissenschaftliche Fragen, Vereinsfragen und Sonstiges
Thomas Pfister,
Thomas Pfister
Vorstand
Sozialwissenschaftler 
Vater zweier Kinder, eines davon mit PMD, geboren 2010 
Boris Mayerhofer,
Boris Mayerhofer
Vorstand
Projektmanager 
Vater von Nina (PMD, geb. 2005) 
Ansprechpartner für Mitglieder und Neukontakte
Moni Thiel,
Moni Thiel
Physiotherapeutin 
Mutter zweier Kinder, Nina (PMD, geb. 2005) 
Gaby Reimann,
Gaby Reimann
Vorstand
Dipl. Verwaltungswirtin FH 
Mutter dreier Kinder, Mina (PMD, geb. 2004) 
Vorstand
Michael Schön,
Michael Schön
Vorstand
Ärztl. wissenschaftlicher Mitarbeiter 
Institut für Anatomie und Zellbiologie - Universität Ulm 
Irina Haeger,
Irina Haeger
Vorstand
Bankbetriebswirtin 
Mutter von Jonas (PMD, geb. 2000) 
Gaby Reimann,
Gaby Reimann
Vorstand
Dipl. Verwaltungswirtin FH 
Mutter dreier Kinder, Mina (PMD, geb. 2004) 
Thomas Pfister,
Thomas Pfister
Vorstand
Sozialwissenschaftler 
Vater zweier Kinder, eines davon mit PMD, geboren 2010 
Boris Mayerhofer,
Boris Mayerhofer
Vorstand
Projektmanager 
Vater von Nina (PMD, geb. 2005) 
Wissenschaftlicher Beirat
Prof. Dr. Tobias M. Böckers,
Prof. Dr. Tobias M. Böckers
Direktor Institut für Anatomie und Zellbiologie Universität Ulm 
Albert Einstein Allee 11 - 89081 Ulm - Telefon: 0049-731-5023220/1