Willkommen bei
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.v.
Wir freuen uns auf alle Eltern, Betreuungspersonen von PMD-Betroffenen und Förderer. Über uns werden Sie über Familientreffen, die Sprechstunde in Ulm und neueste Fortschritte in der Forschung informiert. Ebenso können Sie sich mit uns in Verbindung setzten, um Kontakte zu anderen Familien zu knüpfen und sich bei einer neuen Diagnose Informationen zu holen.
Seit 2006 sind wir für Euch da.
Gründung
2006 trafen sich hier in Deutschland zum ersten Mal drei Familien von Kindern mit Phelan-McDermid-Syndrom (=Del 22q13.3 = PMD), um sich über das damals höchst selten diagnostizierte Syndrom ihrer Kinder auszutauschen.
Zu diesem Zeitpunkt wussten wir erst von knapp 15 bekannten Fällen deutschlandweit.
Dieses Treffen war der Beginn unserer Phelan-McDermid-Syndrom-Geschichte. Wir bildeten eine aktive Elterninitiative, um PMD bekannter zu machen und um uns gegenseitig auszutauschen und zu unterstützen.
Vereinssatzung
§ 1 Name und Sitz
(1) Der Verein führt den Namen ,,Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.“ und ist in das Vereinsregister einzutragen.
(2) Er hat den Sitz in Ulm. Er wurde am 12.02.2014 gegründet.
(3) Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.
§ 2 Zweck, Aufgaben,
Gemeinnützigkeit
(1) Zwecke des Vereins sind die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens sowie die Förderung mildtätiger Zwecke. Ziel des Vereins ist es, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen der Krankheit „Phelan-McDermid-Syndrom“ zu informieren und aufzuklären, sowie zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen. Der Satzungszweck wird – soweit gemeinnützigkeitsrechtlich zulässig – insbesondere verwirklicht durch:
a) Unterstützung, Beratung und Vernetzung von Betroffenen und ihren Familien;
b) Zusammenarbeit mit der Wissenschaft, öffentlichen Institutionen und Akteuren des Gesundheitswesens;
c) Zusammenarbeit mit anderen lokalen, nationalen und internationalen Vereinigungen;
d) Öffentlichkeitsarbeit.
(2) Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.
(3) Der Verein ist selbstlos tätig. Er verfolgt keine eigenwirtschaftlichen Zwecke.
(4) Mittel des Vereins dürfen nur für satzungsmäßige Zwecke verwendet werden. Die Mitglieder erhalten in ihrer Eigenschaft als Mitglieder keine Zuwendungen aus Mitteln des Vereins. Niemand darf durch Ausgaben, die dem Zweck des Vereins fremd sind, oder durch unangemessene Vergütungen begünstigt werden. Auslagen, die den Mitgliedern durch Tätigkeiten für den Verein entstanden sind, können in Höhe der nachgewiesenen Aufwendungen oder in Höhe des lohnsteuerlich zugelassenen Umfangs ersetzt werden.
Näheres regelt die Geschäftsordnung.
