Liebe Eltern, Großeltern und alle, die PMD-Betroffene unterstützen,
mit der Diagnose Phelan-McDermid-Syndrom tun sich für Familien viele Fragen auf. Oft nimmt es viel Kraft und Zeit in Anspruch, um an dringend benötigte Informationen zu kommen. Dabei sind viele Fragen, Herausforderungen und Probleme wiederkehrend. Wir haben daher dieses PMD-Lexikon erstellt, damit Ihr schnell Antworten und Hilfe bekommt.

Die Themen reichen von medizinischen Fragen wie Insulin Nasenspray über Therapie- und Fördermöglichkeiten bis zu Wissenswertem bei Behördenthemen. Die medizinischen Themen haben wir von Ärzten gegenlesen lassen. Vielen andere Antworten ergeben sich aus unseren Erfahrungen als PMD-Eltern. Das Wichtigste ist: In den seltensten Fällen gibt es nur eine richtige Antwort. Die Antworten sind so vielfältig und individuell wie auch unsere Kinder. Es liegt an Euch zu beurteilen und auszuprobieren, was für euer Kind passt.

Wir bemühen uns, laufend neue Erkenntnisse und Erfahrungen einzubauen. Bei rechtlichen Änderungen kann es ein bisschen dauern, bis wir das jeweilige Thema aktualisiert haben. Je nachdem, wieviel Zeit uns unsere Kinder lassen. Es ist daher bei sozialrechtlichen Themen auch immer das Datum der letzten Änderung vermerkt. Zu beachten ist auch, dass sich hier Unterschiede je nach Land ergeben. Unser Ziel ist es, für Deutschland, Österreich und die Schweiz Informationen zusammenzutragen.

Wir freuen uns, wenn Euch das PMD-Lexikon weiterhilft und arbeiten laufend an weiteren Themen. Und wichtig, das ist keine Einbahnstraße: Wenn Euch etwas ergänzenswert erscheint oder Ihr neue Erkenntnisse habt, teilt sie mit uns. Damit das Lexikon aktuell bleibt und wächst.

Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.