Eine Auswirkung der kognitiven und kommunikativen Einschränkungen beim PMD-Syndrom kann herausforderndes Verhalten sein. Dabei definiert sich ein Verhalten als herausfordernd, wenn es den Menschen um die betreffende Person herum Probleme bereitet (Elvén, 2017). Der schwedische Psychologe Bo Hejlskov Elvén, ein Experte für herausforderndes Verhalten bei Autismus, vertritt in seinem Buch ‚Herausforderndes Verhalten vermeiden‘ die Annahme (2017, S. 279):
„Menschen, die sich richtig verhalten können, werden es auch tun“.
Die meisten herausfordernden Verhaltensweisen lassen sich einer der folgenden Kategorien zuordnen:
Fremdverletzung, Selbstverletzung, Vandalismus
Geräusche, Schreien, Weinen
Schimpfwörter, -gesten
Hyperaktivität, stereotypes Verhalten, aufdringliches Verhalten
Verweigerung, Weglaufen
sexuelle Auffälligkeiten
Einnässen, Einkoten, Kotschmieren, Essstörungen
zwanghaftes Verhalten, Aufräumen, Ordnen
sozialer Rückzug, Desinteresse, Passivität, Langsamkeit
Quelle: Fröhlich, Castañeda und Waigand, 2019: (K)eine Alternative haben zu herausforderndem Verhalten?!, S. 11
Ursachen und Funktionen von herausforderndem Verhalten
Die Ursache für herausforderndes Verhalten bei Menschen mit Autismus und anderen geistigen Einschränkungen liegt nach Elvén oft in zu hohen Anforderungen der Umwelt, z.B. hinsichtlich Verhaltenssteuerung, kommunikativen Fähigkeiten, Überblick, Geduld, Flexibilität oder Empathie. So zählen vor allem eine schwache zentrale Kohärenz (Wahrnehmung von zu vielen Details, sensorische Überempfindlichkeit), eine schwach ausgeprägte Theory of Mind (Empathie, Perspektivwechsel) sowie Probleme mit den exekutiven Funktionen (z.B. Emotions- und Impulskontrolle, Handlungsplanung) zu den neurologischen Besonderheiten von Menschen aus dem Autismus-Spektrum (® siehe Kapitel Autismus). Zudem haben eingeschränkte Kommunikationsmöglichkeiten einen sehr großen Einfluss auf das Verhalten: Wer Sprache nicht ausreichend nutzen kann, „dem bleibt oft nur das Verhalten, um sich auszudrücken“ (Fröhlich et al., 2019, S. 19). Somit liegt es auf der Hand, dass PMD-Betroffene, die größtenteils über keine oder kaum verbale Sprache verfügen, Verhaltensweisen zeigen, die von ihrer Umwelt teils als herausfordernd wahrgenommen werden.
In ihrem Buch ‚(K)eine Alternative haben zu herausforderndem Verhalten?!‘ unterscheiden Nina Fröhlich und ihre Kolleg/innen 12 verschiedene Funktionen von Verhalten, das herausfordernd sein kann. Auch wenn herausforderndes Verhalten von der Umwelt häufig als Provokation der betroffenen Person interpretiert wird, ist dies oft nicht das tatsächlich zugrunde liegende Motiv. Um überhaupt provozieren zu können, sind kognitive Leistungen nötig, über die viele Menschen mit kognitiven Einschränkungen nicht verfügen. Viel häufiger versuchen die Betroffenen mit ihrem Verhalten bei ihrem Gegenüber „Effekte auszulösen“, z.B. durch Krach machen, Haare ziehen oder Trinkbecher umschmeißen.
Auch die Suche nach Aufmerksamkeit oder Kontakt kann sich hinter herausforderndem Verhalten verbergen. So haben Menschen mit kognitiven Einschränkungen oft mit höherem Lebensalter noch ein großes Bedürfnis nach sicheren Bindungen und „müssen sich daher wie kleinere Kinder ständig der Aufmerksamkeit ihrer Bezugspersonen versichern. Was wir aber bei ganz kleinen Kindern völlig normal finden, befremdet uns bei größeren Kindern oder gar Erwachsenen jedoch sehr häufig“ (Fröhlich et al., 2019, S. 35).
Des Weiteren kann herausforderndes Verhalten dazu dienen, etwas zu fordern oder abzulehnen, z.B. durch kräftiges an der Hand Ziehen, sich auf den Boden Schmeißen oder Schreien. „Herausforderndes Verhalten kann auch Ausdruck von Frustration bei misslungener Kommunikation sein. Vielleicht wurde die Person falsch verstanden oder bekam etwas, obwohl sie etwas anderes wollte“ (Fröhlich et al., 2019, S. 28).
Mit dem Oberkörper hin- und herschaukeln, sich selbst am Ärmel zupfen oder die Finger vor den Augen flirren lassen – all das sind selbststimulierende Verhaltensweisen, die Menschen mit Autismus gerne einsetzen in ruhigen Phasen zur Selbstbeschäftigung („stimming“). Es macht sie zufrieden, wirkt beruhigend und stressreduzierend. Daher sollten wir es nicht verhindern, solange es niemand anderem schadet.
In seinem Buch ‚Herausforderndes Verhalten vermeiden‘ entwirft Elvén ein Stressmodell, um herausforderndes Verhalten zu erklären. Die Kurve in Abbildung 1 zeigt das Stress- bzw.
Erregungsniveau einer Person im Zeitverlauf.
Abb. 1: Stressmodell von Elvén (2017)
Bei niedriger Erregung befindet sich die Person im Normalzustand. Treten nun Stressfaktoren auf, erhöht sich ihr Erregungsniveau und sie nähert sich der „Auslösephase“. In dieser Phase ist die betroffene Person noch in der Lage über Regulationsstrategien ihr Erregungsniveau zu senken. Sie versucht die Kontrolle zu behalten und sich zu beruhigen. „Alle Menschen haben Regulationsstrategien. Bei vielen Menschen sind das mentale Strategien: tief durchatmen, bis zehn zählen, sich etwas Schönes vorstellen. Bei Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen sind es eher regulierende Verhaltensweisen: den Oberkörper schaukeln, wedeln, lautieren, schreien, rennen“ (Fröhlich et al., 2019, S. 49), die für andere Menschen herausfordernd sein können; der betreffenden Person aber helfen können, ihr Erregungsniveau zu senken.
Kann die betreffende Person über Regulationsstrategien ihr Erregungsniveau nicht senken und so aus der Auslösephase heraus kommen, kann die Anspannung weiter steigen und es kommt zur Krise: „Was dann kommt, sieht für das Umfeld nach ‚ausrasten‘ aus. […] Häufig kommt es zu massiver Fremdverletzung, Selbstverletzung, zur Zerstörung von Gegenständen oder zu einer Erstarrung der Person“ (Fröhlich et al., 2019, S. 50). Die Person kann ihr Verhalten nicht mehr steuern und ist für gutes Zureden von außen nicht mehr empfänglich. Solch eine Krise wird auch „Overload“ oder „Meltdown“ genannt.
Das Modell unterscheidet zwischen Grund-Stressfaktoren und situativen Stressfaktoren. Zu den Grund-Stressfaktoren zählen neurologische Besonderheiten im Zusammenhang mit
einer Autismus-Spektrum-Störung (z.B. schwache zentrale Kohärenz, Wahrnehmungsstörungen), Einschränkungen in der Kommunikation, Langeweile bzw. die Fähigkeit, sich selbst zu beschäftigen, Müdigkeit bzw. chronische Schlafstörungen sowie chronische Schmerzen. Situative Stressfaktoren können beispielsweise in plötzlichen, unvorhergesehenen Situationen (z.B. Vertretungen in der Betreuung) oder besonderen Anlässen (z.B. Partys) entstehen. Auslöser können auch Lärm bzw. unerwartete Geräusche oder Schmerzen sein.
Unter situativem Stress können sich Grund-Stressfaktoren noch verstärken. Einige GrundStressfaktoren – z.B. eine Geräuschempfindlichkeit – werden erst zum Problem, wenn die
aktuelle Situation entsprechend gestaltet ist, d.h. es laut ist. Andere Grund-Stressfaktoren – wie Schlafmangel oder Schmerzen – lösen unabhängig von der aktuellen Situation Stress aus (s. Abb. 2). Wer permanent unter Schlafstörungen leidet, startet schon mit einem höheren Stresslevel in den Tag als jemand, der sich ausgeschlafen und fit fühlt. Und viele Menschen mit kognitiven Einschränkungen leiden unter chronischen Schlafstörungen.
Abb. 2: Stressmodell von Elvén (2017) mit beispielhaften Stress-Faktoren
Auch starke Emotionen bei Personen im direkten Umfeld können Stress auslösen. Dies ist ein weit verbreitetes Problem bei Menschen mit kognitiven Einschränkungen und Autismus: eigene Gefühle von denen anderer Menschen zu trennen. Damit befinden sie sich in einer hohen Abhängigkeit von den Gefühlen anderer. Diese Gefühlsansteckung verliert sich in der normalen Entwicklung mit der Entwicklung von Empathie und der Theory of Mind (der Fähigkeit, Gedanken, Verhalten oder Motive des Gegenübers zu erkennen).
Menschen mit einer schwachen zentralen Kohärenz haben außerdem Schwierigkeiten zu generalisieren, d.h. Gemeinsamkeiten verschiedener Situationen zu erkennen, so dass sie in einer neuen Situation nicht auf Erfahrungen aus früheren Situationen zurückgreifen können. „Für manche Menschen mag eine Situation neu sein, wenn eine andere Person dabei oder das Wetter oder der Ort anders ist. Obwohl sie diese Situation unserer Meinung nach schon tausend Mal erlebt haben – für sie ist es eine neue Situation“ (Fröhlich et al., 2019, S. 31f.) – und kann damit Stress auslösen.
Menschen mit einer besonders sensiblen Wahrnehmung erleben häufig Situationen, die sie sensorisch überfordern, z.B. eine geräuschempfindliche Person in einer lauten Umgebung
oder eine visuell empfindlich Person in einer grellen Umgebung. Fehlt den betreffenden Personen durch ihre kommunikativen Einschränkungen die Möglichkeit, ihre Umwelt auf dieses Problem hinzuweisen und es auf diese Weise zu beheben, werden sie andere Verhaltensweisen zeigen, um die unangenehmen Wahrnehmungen zu vermeiden oder zu überlagern, z.B. durch lautes Lautieren, Schreien, sich auf den Boden werfen oder Wegrennen.
Auch Unwohlsein und Schmerzen können solches Verhalten auslösen. „Viele Menschen mit schweren Beeinträchtigungen können Schmerzen unter Umständen gar nicht richtig lokalisieren“ (Fröhlich et al., 2019, S. 42). Barbara Dengler (2017, S. 10f.) rät in ihrem Buch ‚Wege zur Teilhabe – Herausforderndes Verhalten von Menschen mit Behinderungen‘ dazu, bei einer Verhaltensänderung bzw. herausforderndem Verhalten nach körperlichen Ursachen wie Schmerzen, aber auch nach (langfristigen) Nebenwirkungen von Medikamenten zu suchen.
Zudem leben Menschen mit (geistigen) Behinderungen oft unter anderen, weniger selbstbestimmten Rahmenbedingungen als andere Menschen. Sie sind häufiger in engem Kontakt mit anderen Menschen und von diesen stark abhängig (z.B. Betreuung und Intimpflege von wechselnden Personen) und werden seltener nach ihren Vorstellungen bei wichtigen, sie selbst betreffenden Belangen gefragt (Dengler, 2017, S. 11). So kann herausforderndes Verhalten ein Versuch der Person sein, die Kontrolle über die Situation zu behalten (Fröhlich et al., 2019, S. 36ff.). Besonders kritisch sind dabei Situationen, in denen die betroffene Person warten muss oder in ihrem Tun unterbrochen wird. Wer sprechen kann, kann kurz sagen „‚Warte bitte kurz‘, ‚Ich komme gleich‘, ‚Eine Minute noch‘ oder auch mal ‚Jetzt nicht!'“ (Fröhlich et al., 2019, S. 38). Dies können Menschen mit kommunikativen Einschränkungen nicht, weshalb Übergänge in neue Situationen ganz oft Auslöser von herausforderndem Verhalten sind. Auch wissen sie in Situationen, in denen sie warten müssen, oft nicht, warum und wie lange sie warten müssen, und wie sie sich in der Wartezeit beschäftigen können.
Umgang mit herausforderndem Verhalten
Wie gehen wir – das Umfeld der betroffenen Person – nun mit ihrem herausfordernden Verhalten um? An erster Stelle steht die genaue Beobachtung und Analyse des Verhaltens und der Rahmenbedingungen der Situation. Eventuell hilft es auch, diese Beobachtungen über einen gewissen Zeitraum zu dokumentieren. Nina Fröhlich hat auf ihrer Homepage hierzu Vorlagen zum Download bereit gestellt (https://www.die-uk-kiste.de/k-eine-alternative, Abschnitt ‚Beobachtung und Dokumentation‘). Zudem schlagen sie und ihre Kolleg/innen folgende Leitfragen für die Verhaltensanalyse vor (Fröhlich et al., 2019, S. 54):
„Was macht die Person? Was genau tut sie? Wie verhält sie sich?
Wann und wie oft macht sie es? In welchen Situationen zeigt die Person das Verhalten? In welchen nicht? Welche Auslöser gibt es?
Wie ist das Erregungsniveau der Person und woran können wir das erkennen?
Welche Funktion hat das Verhalten?“
Was folgt nun nach der Analyse des Verhaltens? Zunächst sollten wir uns die wichtige Frage stellen: Ist das herausfordernde Verhalten für die betreffende Person oder für andere gefährlich oder nicht? Wenn es gefährlich ist, müssen wir sofort handeln, um es zu beenden. Aber schon das Verständnis durch die Verhaltensanalyse, warum eine Person sich aus unserer Sicht herausfordernd verhält, kann einige Probleme lösen. Möglicherweise kommen wir zu dem Schluss, dass das Verhalten für die betreffende Person sehr wichtig – z.B. stimulierend oder regulierend – ist, so dass wir es besser aushalten können.
Neben dieser Akzeptanz des Problemverhaltens gibt es weitere Möglichkeiten, um herausforderndes Verhalten zu vermeiden (Fröhlich et al., 2019, S. 67f.):
1.“Wir unterstützen die aktive Kommunikation der Person und geben ihr damit die Möglichkeit, sich ohne Problemverhalten mitzuteilen“. Unter diesen Punkt fallen alle Förderungen im Bereich der Unterstützten Kommunikation (® siehe Kapitel Unterstützte Kommunikation).
2. „Wir unterstützen das Verstehen der Person und geben ihr damit die Möglichkeit, ihr Verhalten zu verändern“. Dies bedeutet, dass wir z.B. Ablaufpläne erstellen, damit die betreffende Person weiß, was wann kommt. Zur besseren Strukturierung und Visualisierung von Situationen helfen vor allem Ideen aus dem TEACCH-Programm (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped CHildren) (s. Häußler, 2015: Der TEACCH Ansatz zur Förderung von Menschen mit Autismus).
3. „Wir minimieren Auslöser, indem wir die Anforderungen anpassen durch eine Veränderung im Setting oder durch Hilfsmittel„. So könnten wir einer geräuschempfindlichen Person Kopfhörer in lauten Umgebungen anbieten. Einer Person mit einem hohen Kaubedürfnis könnten wir Kauhelfer an die Kleidung binden, damit die Kleidung unbeschadet bleibt. Auf diese Weise lenken wir das Bedürfnis der betroffenen Person auf eine gute, nicht problematische Alternative. Verhält sich eine Person herausfordernd, weil sie bei anderen Effekte auslösen möchte, könnten wir ihr andere Ursache-Wirkungs-Erfahrungen ermöglichen, etwa durch Spielzeuge, die visuelle Effekte oder Geräusche erzeugen, oder durch den Netzschaltadapter PowerLink, mit dem elektrische Geräte – wie z.B. Föhn, Ventilator oder Popcornmaschine – mittels Tastern bedient werden.
4. Wir minimieren Auslöser, indem sich die Bezugspersonen anders verhalten. Häufig verstärken die Bezugspersonen unbewusst das herausfordernde Verhalten der Betroffenen, ohne es zu wollen. Um dies zu verstehen, können Ansätze aus der Verhaltensanalyse helfen, z.B. der ABA/VB-Ansatz (Applied Behavioral Analysis und Verbal Behaviour). Möchte ein Kind z.B. mit seinem Verhalten Effekte bei anderen auslösen und reißt deshalb beispielsweise Brillen herunter, so ist die oft sehr emotionale, lautstarke Reaktion des Gegenübers für das Kind die beste Verstärkung. Auch anscheinend negative Reaktionen wie Schimpfen oder empörtes Schreien werten Personen aus dem Autismus-Spektrum oft als positiv. Auch Übergänge zu neuen Situationen besser anzukündigen oder der betreffenden Person Zeit zu lassen, bis sie bereit ist zu reagieren, kann hilfreich sein. Dies ermöglicht ihr eine höhere Selbstkontrolle und Autonomie.
Je besser wir als Bezugspersonen uns in die Besonderheiten in Wahrnehmung, Kommunikation und Verhalten der Betroffenen einfühlen können und sie verstehen, desto besser können wir mit unserem eigenen Verhalten, mit dem Angebot passender Hilfsmittel oder der Förderung der Kommunikation helfen, dass herausforderndes Verhalten vermieden oder vermindert wird. Dengler (2017, S. 20f.) nennt mehrere Effekte, die zu einer verzerrten Interpretation des be-obachteten Verhaltens bei den Bezugspersonen führen kann, z.B. eigene Affekte auf den zu Beobachtenden zu projizieren („Das kenne ich von mir“, Projektion), Einfluss von Erwartungen und Vorwissen auf die Interpretation des Verhaltens (sich selbst erfüllende Prophezeiung) oder von einer bekannten Eigenschaft der betroffenen Person voreilig auf unbekannte Eigenschaften zu schließen („der erste Eindruck zählt“, Halo-Effekt). Dies zeigt: Das sichtbare Verhalten der Betroffenen richtig zu interpretieren, ist nicht so einfach und bedarf einer hohen Sensibilität und Reflexionsfähigkeit der Bezugspersonen; was gerade für Eltern von PMD-Betroffenen, die körperlich und emotional permanent sehr fordernd sind, sehr schwierig sein kann.
Besonders in einer Krisensituation ist ein unaufgeregter Umgang (Low-Arousal-Ansatz) die beste Lösung, d.h. wenig Emotionen zeigen (vor allem negative), Vermeidung von Blickkontakt und Berührungen, sich hinsetzen, ruhig sprechen, keine Stärke demonstrieren, Personalwechsel, warten oder Ablenkungen (Elvén, 2017, S. 250ff.; s. auch das YouTube-Video ‚Ideen zum unaufgeregten Umgang bei herausfordernden Verhaltensweisen‘ von Claudio Castañeda).
Des Weiteren haben Nina Fröhlich und ihre Kolleg/innen für jede der 12 von ihnen aufgeführten Funktionen Praxisideen entwickelt (2019, ab S. 70), ergänzt um Download-Material auf Nina Fröhlichs Homepage.
Quellen
Elvén, Bo Hejlskov (2017): Herausforderndes Verhalten vermeiden. Menschen mit Autismus und psychischen oder geistigen Einschränkungen positives Verhalten ermöglichen. 2. durchges. Aufl., Tübingen: dgvt-Verlag.
Fröhlich, Nina, Castañeda, Claudio und Waigand, Monika (2019): (K)eine Alternative haben zu herausforderndem Verhalten?! Ein Praxisbuch mit Begleitposter für Eltern, pädagogische Fachkräfte, Therapeuten und Interessierte. Heigenbrücken: UK-Couch.
Dengler, Barbara (2017): Wege zur Teilhabe – Herausforderndes Verhalten von Menschen mit Behinderungen. Lebenshilfe Landesverband Bayern. Erlangen. Online unter: https://www.lebenshilfe-bayern.de/fileadmin/user_upload/09_publikationen/fachpublikationen/herausfordernd_mmb/lhlvbayern_handreichung_herausforderndesverhalten_okt2017.pdf
Weiterführende Informationen
Häußler, Anne (2015): Der TEACCH Ansatz zur Förderung von Menschen mit Autismus. Einführung in Theorie und Praxis. 4. Aufl. Basel: Verlag modernes Lernen.
Praxismaterial zum Buch von Fröhlich, Castañeda und Waigand: https://www.die-uk-kiste.de/k-eine-alternative/
Videos von Claudio Castañeda:
Umgang mit herausfordernden Verhaltensweisen – ein sehr kurzer Überblick: https://www.youtube.com/watch?app=desktop&v=rDSJpKK1iVU
Ideen zum unaufgeregten Umgang bei herausfordernden Verhaltensweisen: https://www.youtube.com/watch?v=1DTS70T8AFo
Funktionen von (herausfordernden) Verhaltensweisen: https://www.youtube.com/watch?v=tkbqPRBkDu0&list=PLYe_utV1diVfXF50hYDu1FAD-D2tHXK78&index=1
Autor: © Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V., 2021
