Leben mit dem Phelan-McDermid-Syndrom

Zwischen 3000 und 10 000 Menschen leben allein in Deutschland mit der seltenen genetischen Erkrankung Phelan-McDermid-Syndrom (PMD). Doch nur bei einem Bruchteil wurde bisher eine Diagnose gestellt. Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V., ein vor allem im deutschsprachigen Raum aktiver Selbsthilfeverein, hat es sich daher zur Aufgabe gemacht, das Syndrom und seine Symptome bekannter zu machen und Betroffene und ihre Angehörigen miteinander zu vernetzen.

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Text: Dominique Stiefsohn
Foto: Phelan-McDermid-Gesellschaft e. V.