Seit 2008 wird am internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen weltweit auf die Anliegen von Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht. In Deutschland ruft die ACHSE – die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – als nationale Partnerin in einem Bündnis internationaler Selbsthilfeorganisationen jedes Jahr zur Beteiligung auf.

Mit bunten Informationsveranstaltungen, Flashmobs, Straßenaktionen, Social-Media-Kampagnen und Fachtagungen wird der Aktionstag bundesweit begangen. Ziel ist es, Öffentlichkeit zu schaffen, Solidarität zu stärken und die gesundheitspolitische Bedeutung seltener Erkrankungen stärker ins Bewusstsein zu rücken.

So lädt das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Ulm zu einer Informationsveranstaltung mit einem vielseitigen und informativen Programm zu ausgewählten seltenen Krankheitsbildern ein. Expertinnen und Experten kommen zu Wort, und insbesondere Selbsthilfegruppen berichten über ihre wertvolle Arbeit und ihre Unterstützungsangebote für Betroffene und Angehörige.

In diesem Jahr wird sich auch unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. dort vorstellen. Dr. Michi Schön wird einen Vortrag halten und Einblicke in aktuelle Entwicklungen und Hintergründe aus der genetischen Forschung geben. Parallel dazu wird die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. auch mit einem eigenen Infostand vor Ort vertreten sein, PMD-Flyer verteilen und UK-Materialien vorstellen.

Hier geht’s zum Flyer des ZSE Ulm und zum Programm!
Weitere Info’s direkt bei der ACHSE