Wir freuen uns, euch die neu gegründete PMSGO vorstellen zu dürfen. Die Phelan-McDermid Syndrome Global Organisation (PMSGO) ist seit Kurzem eine offizielle gemeinnützige Organisation. Sie wurde in Madrid als internationale Organisation registriert.

Die Phelan-McDermid Syndrome Global Organisation (PMSGO) geht auf eine Initiative von Sue Lomas, der ehemaligen Präsidentin der PMS Foundation, und den weiteren Gründungsmitgliedern zurück. Unsere PMDG ist, wie auch die Organisationen von den USA, Spanien und Vereinigtem Königreich/Irland, Gründungsmitglied. Diese vier Mitglieder waren in der Planung vertreten durch Sue Lomas (USA), Alison Turner (UK/Irland), Norma Alhambra (Spanien) und Michi Schön (DACH). Michi Schön vom Vorstand der PMDG vertritt uns aktuell als Vizepräsident in der PMSGO.

Ziel dieses Dachverbands ist es, möglichst alle regionalen und nationalen Organisationen als Vollmitglieder zu unterstützen und international zu repräsentieren. Auch lose Gruppen und einzelne Familien, die keinem Verein angehören, können sich assoziieren. Ein weiteres Ziel ist es, die Interessen der Familien und Organisationen international zu vertreten, mehr Aufmerksamkeit zu erzeugen, zu informieren und alle Beteiligten – Familien und Expert/innen – besser zu vernetzen. Bei anderen seltenen Erkrankungen gibt es ähnliche globale Dachverbände.

Freiwillige Mitarbeit ist sehr erwünscht (meldet Euch unter michael.schoen@uni-ulm.de). Von unserer PMDG haben bereits mehrere Mitglieder maßgeblich mitgewirkt, u.a. Jutta Michl-Frei, Michael Kühn und Thomas Pfister. Weitere Freiwillige haben sich bereits gemeldet.