PMD in den Medien Film der Medienwerkstatt Franken Weiße Kittel – Rote Zahlen Ferienbetreuungsmangel Inklusive Ferienbetreuung! Pflegende Angehörige werden ignoriert Inklusion bei der Ferienbetreuung Ferienbetreuung auch für Schüler mit Behinderung Benefizkonzert von In Joy Die Chance, sich zu entwickeln Emma ist ein seltenes Geschenk Wenn Lara Pferde streichelt Familientreffen in der Schatzkiste TRIBUTE TO BAMBI Stiftung Die Familie hält zusammenIn dieser neuen Rubrik finden Sie aktuelle Artikel und Pressemitteilungen zum Thema Phelan-McDermid-Syndrom.
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.
Ein Film der Medienwerkstatt Franken, 09.12.2025
Foto und Quelle: Medienwerkstatt Franken
Wenn man mit der Schule fertig wird, stehen plötzlich große Fragen im Raum: Wie möchte ich mein Leben gestalten? Wo will ich leben – und mit wem? Welchen Beruf will ich ausüben? Die Möglichkeiten scheinen endlos, und die vielen Entscheidungen können schnell überfordern. Doch was ist, wenn sich diese Möglichkeiten an einer Hand abzählen lassen? Für Jugendliche mit sogenannter geistiger Behinderung ist das oft Realität. Die Medienwerkstatt Franken hat drei Jugendliche der Karl-König-Schule vor und nach den Sommerferien begleitet. Die Reportage zeigt, wie junge Menschen mit sogenannter geistiger Behinderung die Zeit des Erwachsenwerdens erleben – und wie schwer die Suche nach einem eigenen Lebensweg sein kann.“
Herzlichen Dank an unsere Mitgliedsfamilie Grehn, die darin Einblicke in ihr Leben mit ihrem Sohn Jonathan gibt, der mit dem Phelan-McDermid-Syndrom geboren wurde. Sie sprechen über Wünsche, die sie für alle ihre Kinder haben – ob mit Behinderung oder ohne. Und vielen von uns aus der Seele.
Link zum Film der Medienwerkstatt Franken, vom 09.12.2025:
ORF, Dok 1, September 2025
Die ORF-Erfolgssendung Dok 1 widmete eine Doppelfolge dem österreichischen Gesundheitssystem. In Teil 1 schildert eine österreichische Mitgliedsfamilie ihre Schwierigkeiten, in angemessener Frist einen Termin für eine dringende Zahn-OP ihrer Tochter, die mit dem Phelan-McDermid-Syndrom geboren wurde, zu bekommen.
ORF, Niederösterreich heute, Juli 2025
Text: Dominique Stiefsohn
Fotos: privat
Der ORF greift in seiner Infosendung Niederösterreich heute und noe.orf.at den Mangel an Ferienbetreuung für Kinder mit Behinderung auf.
Hier kostenlos online nachzulesen oder als PDF.
Pro Rare Austria, Juli 2025
„Gemeinsam für mehr inklusive Ferienbetreuung!“
Pro Rare Austria unterstützt seine Mitglieder.
Zur Facebook-Seite:
💪 Inklusive Ferienbetreuung: Familien… – Pro Rare Austria
Lebenshilfe Österreich, Mai 2024
Text: Dominique Stiefsohn
Am Tag der Pflege am 12. Mai griff die Lebenshilfe in einer Aussendung das Thema „Pflegende Angehörige von Menschen mit Behinderungen werden ignoriert“ auf.
Zitat: „Notstand bei Ferienbetreuung für Kinder mit Behinderungen
Besonders akut ist die Lage bei Eltern, die Kinder mit Behinderungen pflegen, während der 15-wöchigen Ferien. „Während Kindern von Regelschulen eine Ferienbetreuung zur Verfügung steht, gibt es für Kinder mit Behinderungen in Niederösterreich trotz großen Bedarfes keine oder kaum geeignete Ferienbetreuungs-Angebote“ kritisiert Dominique Stiefsohn, selbst Mutter eines 9-jährigen Sohnes mit einer Behinderung und Mitorganisatorin der Initiative für Ferienbetreuung und Familienentlastung in Niederösterreich.“
Tageszeitung Kurier, April 2024
Text: Dominique Stiefsohn
Zitat: „Die Liebe zu unseren Kindern ist unendlich. Unsere Kräfte sind es nicht, fasst eine Initiative aus Niederösterreich, die sich seit über einem Jahr für mehr Angebot an Familienentlastung und Ferienbetreuung für Kinder mit Behinderung einsetzt, die Überforderung zusammen.
Es gebe noch sehr viel Entwicklungsbedarf im Bundesland, kritisiert Dominique Stiefsohn gegenüber der APA. Sie ist im Vorstand der Phelan-McDermid-Gesellschaft, einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von Kindern mit der gleichnamigen seltenen Erkrankung, und engagiert sich auch in dem Zusammenschluss von Elterngruppen und Organisationen wie der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit oder der Lebenshilfe.“
Austria Presseagentur/APA, April 2024
Text: Dominique Stiefsohn
In einem Artikel der APA macht Vorstandsmitglied Dominique Stiefsohn auf die schwierige Lage für Eltern von Kindern mit Behinderung aufmerksam.
Zitat: „Es gebe noch sehr viel Entwicklungsbedarf im Bundesland, kritisiert Dominique Stiefsohn gegenüber der APA. Sie ist im Vorstand der Phelan-McDermid-Gesellschaft, einer Selbsthilfegruppe für Angehörige von Kindern mit der gleichnamigen seltenen Erkrankung, und engagiert sich auch in dem Zusammenschluss von Elterngruppen und Organisationen wie der Österreichischen Liga für Kinder- und Jugendgesundheit oder der Lebenshilfe. Derzeit seien Eltern behinderter Kinder in den Ferien auf sich allein gestellt, beklagt sie.“ …
Obermain-Tagblatt, 14. November 2024
Text und Fotos: Roland Dietz
Das Benefizkonzert des Lichtenfelser Chores „In Joy“ in der Martin-Luther-Kirche werden die Besucherinnen und Besucher sicher nicht so schnell vergessen. Aufgetreten ist der Chor um Leiterin Pia Hempfling, um die Arbeit des Selbsthilfe-Vereins Phelan-McDermid-Gesellschaft zu unterstützen. Alle Spenden, die an diesem Abend zusammengekommen sind, werden vom Verein an die Betroffenen verteilt.
Kostenlos online nachzulesen oder hier: PDF.
Medonline.at, 11. Januar 2023
Text: Mag. Christina Lechner
Fotos: privat
Das Phelan-McDermid-Syndrom bekannter zu machen, bei ÄrztInnen und TherapeutInnen. Das ist unser Anliegen. In der Online-Mediziner- und Apothekerzeitung medonline.at ist zu Jahresbeginn ein ausführlicher Bericht zu PMD erschienen.
Kostenlos online nachzulesen oder hier: PDF.
Einen herzlichen Dank an die Medizinjournalisten Christina Lechner, die in der Reihe „Die Gesichter Seltener Erkrankungen“ unsere Situation sichtbar macht und Eltern und Experten zu Wort kommen lässt. Dr. Sarah Jesse und Dr. Michael Schön erzählen vom Potenzial und von den Bedürfnissen unserer Kinder sowie vom aktuellen Stand der Forschung.
Lesenswert!
Freundin, Ausgabe 23/2022
Text: Bruno Gaigl
Fotos: Max Brunnert
Familie Senftleben (NRW) erzählt vom Leben mit ihrer Tochter Emma, bei der mit drei Jahren das Phelan-McDermid-Syndrom diagnostiziert wurde. Die Eltern merkten schnell, dass sich Emma nicht so entwickelt wie der ältere Bruder. Dank kompetenter Therapeuten und intensiver Förderung durch ihre Eltern kann die 6-jährige heute Laufen und über Bildkarten mit anderen kommunizieren. Sie wird aber immer auf Hilfe angewiesen sein.
Mehr über Emma gibt’s auch auf Instagram unter #herzenskind_Emma
Tagblatt der Stadt Zürich, 24. November 2020
Text: Ginger Hebel
Fotos: privat
Stefan und Ina Albert sind in Zürich-Altstetten zuhause. Bei ihrer Tochter Lara (2014 geboren) wurde im dritten Lebensjahr das Phelan-McDermid-Syndrom diagnostiziert. Die Diagnose „nahm uns die Hoffnung, dass alles gut werden würde“, erinnert sich Laras Mutter. Die Eltern sind an der Herausforderung gewachsen und machen anderen Mut mit ihrem Weg. Ina Albert schaffte es sogar, sich nebenbei im Vorstand unseres Vereins zu engagieren.
Vielen herzlichen Dank für Dein Engagement, Ina!
SEB Leipzig, 19. August 2020
Text: Familie Ott
Fotos: Familie Ott
Lange musste man sich gedulden und dabei auf Grund der Corona-Pandemie zwei geplante Termine verstreichen lassen, ehe sich am 15.08.2020 sechs Familien aus dem ostdeutschen Raum wieder treffen konnten, um sich über die besonderen Herausforderungen als Angehörige von Phelan-McDermid-Betroffenen auszutauschen. Fanden die vorherigen treffen mit bisher maximal vier Familien noch in der Haustierfarm des Tierparks Markleeberg statt, so diente dieses Mal die Kita Schatzkiste als Treffpunkt.
Die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung unterstützt ausgewählte Selbsthilfegruppen, sowohl finanziell als auch durch Öffentlichkeitsarbeit.
Einen herzlichen Dank an die Stiftung für die finanzielle Unterstützung und für die vielen Gelegenheiten, das Phelan-McDermid-Syndrom und unseren Selbsthilfeverein vorzustellen und bekannter zu machen.
TRIBUTE TO BAMBI Stiftung online:
Langfristige Wirkung erwünscht – Pressetermin in Offenburg
Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.: Kleine Veränderung, große Auswirkung
Westfälische Rundschau, 2. August 2017
Text: Marcel Krombusch
Fotos: Marcel Krombusch
Ermutigend wie Familie Stark ihr Leben mit dem Phelan-McDermid-Syndrom schaukelt! Die Eltern von Lino und dessen jüngerer Schwester Elina (von PMD betroffen) fanden nach der Diagnose Rat und Austausch mit anderen betroffenen Familie über unseren Verein.
Mit unterstützter Kommunikation haben sie einen Weg gefunden, wie Elina ihre Wünsche mitteilen kann.
