20. Februar 2026
Phelan-McDermid-Syndrom – ein seltener Gendefekt

„Jonas ist der fröhlichste Mensch, den ich kenne“, sagt Irina über ihren Sohn. Wie kann das sein? Ich staune, denn seit unserem ersten Gespräch über Jonas weiß ich, dass er an dem seltenen Phelan-McDermid-Syndrom (PMD) leidet“, schreibt die Journalistin, Claudia Hartlep, nach der Begegnung mit Familie Haeger. Ein einfühlsamer Artikel über das Leben von Jonas, seine Lebenslust und die Herausforderungen, denen seine Eltern Torsten und Irina (langjähriges Vorstandsmitglied des Vereins) seit Jahrzehnten begegnen.

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Text: Claudia Hartlep
Foto: Privat, KI + OM Barrierefrei / SASS MEDIA