Am Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar fand im Ulmer Stadthaus eine Informationsveranstaltung mit vielen Vorträgen und Austausch statt.

Organisiert wurde dies vom Universitätsklinikum Ulm. Ziel war es über seltene Erkrankungen zu informieren und den Austausch zwischen Medizin, Betroffenen und Selbsthilfe zu fördern.

Der erste Teil der Veranstaltung wurde mit Grußworten eröffnet und es gab viele verschiedene Vorträge zu seltenen Erkrankungen. Prof. Dr. Siebert, stellvertretender Vorstandsvorsitzender des ZSE Ulm, hielt zum Thema „Alles eine Frage der Gene“ einen Vortrag und Dr. Michael Schön berichtete gleich im Anschluss sehr anschaulich vom Phelan-McDermid-Syndrom. Er informierte über das gute Zusammenwirken zwischen Forschung, klinischer Versorgung und der Phelan-McDermid-Gesellschaft.

Am Nachmittag ging es im Vortrag von Irina Haeger um die Leitplanken der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.; aber auch um die Herausforderungen unserer Sozialsysteme, bei denen Verteilungskämpfe durchaus zu erwarten sind. Unsere starke Stimme müssen wir deshalb einsetzen, um uns Gehör zu verschaffen. Deshalb liegt uns die Öffentlichkeitsarbeit am Herzen, sie unterstützt unsere Präsenz und schärft die Sensibilität in der Gesellschaft.

Während einer Pause hatten die Besucher zudem die Möglichkeit, verschiedene Infostände zu besuchen. Einige Selbsthilfegruppen präsentierten dort Informationsmaterial und standen für persönliche Gespräche zur Verfügung. So konnten sich Betroffene und Angehörige direkt austauschen und neue Kontakte knüpfen. Auch wir waren mit einem Infostand vor Ort.

Die Veranstaltung bot wertvolle Informationen, Raum für Austausch und machte deutlich, wie wichtig Aufmerksamkeit und Zusammenarbeit im Bereich seltener Erkrankungen sind.