Michael Schön mit Sue Lomas und Geraldine Bliss

Prof. Dr. Tobias Böckers

Unsere Vereinsmitglieder Prof. Dr. Tobias Böckers und Michael Schön aus dem Ulmer Forschungsteam besuchen im Juli 2016 das internationale Phelan-McDermid Familientreffen in Orlando (Florida). Dabei haben sie dieses Jahr unsere Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. vertreten.
An diesem internationalen Treffen nehmen ca. 100 Phelan-McDermid-Betroffene mit ihren Familien aus 10 Ländern teil sowie Forscher aus vielen Ländern.
Besonders beeindruckend sind die vielen medizinischen Vorträge der Forscher. Unter anderem z.B. über Genetik, Magen-Darm-Problematik, über Epilepsie, Schlafprobleme, Entwicklung und Kommunikation.
Unter www.22q13.org kann sich jeder die verschiedenen „Conference Sessions“ in You tube zu den verschiedenen Themen anschauen.
Ein großes Thema ist immer das „Global Partner Programm“(GPP), welches sich die amerikanische Gruppe gerne als internationalen Verband für alle Länder weltweit für die Zukunft wünschen würde, um Patienten, Forscher und Selbsthilfegruppen optimaler zusammenzubringen.