22. Oktober 2022
5. Internationaler Phelan-McDermid-Awareness Day

Wir sind stolz einen internationalen Phelan-McDermid-Awareness Day zu haben und deshalb waren wir auch wieder mit dem Herzen für alle unsere Betroffenen dabei, als es darum ging, diesen ganz besonderen Tag zu unterstützen.


Mit dem Run like a hero beteiligten wir uns schon zum dritten Mal an dieser weltweiten Aktion, die von der spanischen Gruppe organisiert wird, um das PMD-Syndrom bekannter zu machen. 103 Läufer*innen aus Deutschland und 4 Läufer*innen aus Österreich schnürten ihre Schuhe, hängten sich ihre Startnummern um und los ging’s!
Dabei waren viele, die als ganze Familie starteten, es liefen Freunde mit und sogar 2 Schulklassen unterstützten ihre Klassenkameradin und verteilten bei ihrem Lauf Flyer in der Stadt. Unsere PMDG erhielt die Hälfte der Startgebühren und so wurden uns 265 Euro auf unser PMDG-Konto gut geschrieben! Ein großes DANKESCHÖN allen Läufern!! Ihr seid Klasse!

Und dann gab’s da noch die Aktion Shine Green der amerikanischen PMD-Selbsthilfegruppe. Bei dieser Aktion wurden in Städten besondere Gebäude und Bauwerke grün beleuchtet, aber auch Privathäuser, ganze Straßenzüge oder Brücken erstrahlten in grünem Licht, um auf PMD aufmerksam zu machen.
Auf Initiative unserer Schweizer Vereinsmitglieder strahlte am Genfer See das Genfer Wahrzeichen „der Jet d’eau“ im grünen Licht! Herzlichen Dank für diese tolle Aktion und das Bild!

Auch wir als Verein waren tätig und versorgten rund um den Awareness Day alle MZEB´s (Medizinische Zentren für Erwachsene mit Behinderung) in Deutschland mit Broschüren, Flyern, Postern und einem Infobrief, um für das Syndrom zu sensibilisieren. In Österreich versendeten wir die gleichen Infopakete an humangenetische Zentren und an Klein- und Schulkind-Betreuungseinrichtungen in Ost-Österreich.

Ein Hoch auf den Awareness Day und dass wir mit einer besseren Bekanntheit des Syndroms auch den Sorgen und Bedürfnisse unserer Lieben besser gerecht werden können!!