Unser 22q13-Familientreffen

Im Herbst 2006 trafen sich erstmals drei betroffene Familien und beschließen, genau wie in Amerika, ein 3-tägiges Treffen für die deutschsprachigen Familien zu organisieren. Eine schöne Jugendherberge, die sich auf Behindertenfreizeiten spezialisiert hat und direkt am schönen Ammersee in Bayern liegt, scheint dafür der ideale Ort zu sein!

2007 fand dann dort das erste deutschsprachige Treffen für Familien mit Kindern mit dem Phelan-McDermid-Syndrom statt. Damals nahmen 15 Familien, auch aus anderen europäischen Ländern, daran teil und alle waren hellauf begeistert, so dass dieses Treffen, das seither alle zwei Jahre stattfindet, zu einem festen Termin in jedem Familienkalender geworden ist.

Um die gemeinsame Zeit noch intensiver genießen zu können, alte Freundschaften zu pflegen und neue Bekanntschaften zu machen, wurde das Treffen 2013 auf 4 Tage erweitert.

Das Programm

Das Programm beim Familientreffen wird sehr informativ und interessant gestaltet.

Neben Forschern, Ärzten und Genetikern, die über ihre neuesten Erkenntnisse berichten, kommen auch Referenten, die über die unterschiedlichsten Themen sprechen, zu Besuch.

 

Themen der letzten Jahre waren z.B. Geschwisterkinder, das Behindertentestament oder ein Vortrag über unterstützte Kommunikation.

Während der Vorträge, die hauptsächlich an einem Samstag stattfinden, werden die Kinder von einer ausgesuchten Einrichtung betreut, so dass die Eltern das Seminar in Ruhe besuchen können.

 

Neben den Vorträgen bleibt genug Zeit, sich untereinander kennenzulernen und auszutauschen, was für alle Familien ein wichtiger und zudem schöner Nebeneffekt ist.

Bei Interesse nehmen Sie Kontakt auf
über kontakt@22q13.info

Immer mehr Familien finden den Weg zum Familientreffen. Daher trennen wir uns mit schwerem Herzen ab 2019 von Wartaweil. Die Kapazitäten reichen dort leider nicht mehr aus.

Wir alle sind gespannt und offen für Neues!

Das nächste PMD-Familientreffen findet deshalb 2019 erstmals im Tagungszentrum Schönblick in Schwäbisch Gmünd statt.
http://www.schoenblick.de/

Wir sind alle gespannt und offen für Neues.

Unser aktueller Flyer

Die Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der aus der Initiative einiger Eltern PMD-betroffener Kinder entstanden ist.
Der Verein besteht seit Mai 2014 und wurde mit dem Zweck gegründet, die allgemeine Öffentlichkeit, die Fachöffentlichkeit und die Betroffenen über Ursachen, Formen und Folgen des Phelan-McDermid-Syndroms zu informieren.

Seine Ziele sind, zur Verbesserung der Lebensbedingungen und der gesellschaftlichen Teilhabe, der Behandlungsmethoden und Fördermöglichkeiten der Betroffenen beizutragen.
Weiterlesen (Flyer als PDF)

22q13 - Unser neuer Flyer

Downloads

Phelan-Mcdermid Syndrom 22q13

Agenda Schönblick 2019

Donnerstag
27.06.2019

  • 15:00 Anreiseund gemeinsame Freizeit am Nachmittag
  • 17:00 Begrüßung mit allgemeinen organisatorischen Infos
  • 18:00-19:30 Abendessen
  • 20:30 Gemeinsames Treffen mit Austausch und Kennenlernen

Freitag
28.06.2019

  • 07:30-08:30 Frühstück
  • 09:00-12:00 Vortrag zum Thema Kommunikation von Menschen bei Autismus-Spektrum-Störung (ASS), Referentin: Nina Fröhlich
  • 12:00-13:30 Mittagessen
  • 14:00-15:30 Vortrag zum Thema Herausforderndes Verhalten bei ASS,Referentin: Nina Fröhlich (Nina Fröhlich ist Lehrerin an der Schule am Winterrain in Ispringen bei Pforzheim. Sie ist dort auch Leiterin der Beratungsstelle für Unterstützte Kommunikation (UK) und für die Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation e.V. tätig.)
  • 15:45 Konzert mit DONIKKL (http://www.donikkl.com/)DONIKKList ein deutschlandweit bekannter Kindermusiker, der mit seinem Fliegerlied –So a schöner Tag!bekannt wurde.
  • 18:00-19:30 Abendessen
  • 20:30 Mitgliederversammlung der Phelan-McDermid-Gesellschaft e.V.mit anschließendem gemütlichem Beisammensitzen

Samstag
29.06.2019

  • 07:30-09:30 Frühstück
  • 09:00 Kinderübergabe der Geschwisterkinder und unserer PMD Betroffenen09:30medizinische Vorträge: Genetik: Prof. Dr. Martin Zenker aus Magdeburg, PMD Forschung: Neues zur SHANK3-und PMS-Forschung, Entschlüsselung der muskulären Hypotonie mit Hilfe der induzierten, pluripotenten Stammzellen der betroffenen Kinder; Prof.Dr. Tobias Böckers und sein Team aus Ulm:Dr. Stefanie Pfänder, Dr. Anne-Kathrin Lutz, Dr.Michael Schön PMD-Sprechstunde in Ulm: Prof. Dr. Albert Ludolph, Dr.Sarah Jesse, Dr.Claudia Lührs da Silva
  • 12:00-13:30 Mittagessen
  • 13:30 Gruppenfotofür die Website
  • 13.45 Kinderübergabe
  • 14:00-18.00 Für alleKinder: Spaß mit dem Spielmobil: http://gemeinsam-inklusiv.de/spielmobil14:00-15:30Knospe(Institut für angewandte Verhaltensanalyse): Allg. Infos über ASS(Autismus-Spektrum-Störung)oder:
  • 14:00-15:30 Volker Balle (Ambulant begleitende Dienste Schwäbisch Hall): Unterstützungsleistungen im Rahmen der Pflegeversicherung
  • 16:00-17:30 Knospe: Infos über ABA(Applied Behavior Analysis: angewandte Verhaltenstherapie)
  • oder:16:00-17:30 Dr. Christine Philippsen: Inklusive Wohnformen (Christine Philippsen hat als Soziologin über gemeinschaftliche Wohnprojekte promoviert und ist die Mama von Leona mit dem PMD-Syndrom)
  • 18:00-19:30 Abendessen
  • 20:30 Gesprächsrunde mit Sue Lomas und Dr. Katy Phelan

Sonntag
30.06.2019

  • 07:30-09:30 Frühstückvor
  • 10:00 Schlüsselabgabe
  • 10:30 Abschlussdiskussion
  • 12:00-13:30 Mittagessen
  • 14:00 Ende der Veranstaltung