Phelan-McDermid-Spezialsprechstunde
Die Spezialsprechstunde in Ulm ist eine zentrale Kompetenzstelle für alle Kinder mit dem Phelan-McDermid-Syndrom, die aus Deutschland, Österreich oder der Schweiz kommen, außerdem eine Anlaufadresse für alle neu diagnostizierten Kinder.
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Der Wikipedia Eintrag zu 22q13
Der deutschsprachige Wikipedia Artikel zum Thema liefert eine umfassende Beschreibung des Phelan-McDemid-Syndroms. Verfasst wurde dieser Artikel von unserem Vorstandsmitglied Michael Schön. Er ist außerdem ärztlicher und wissenschaftlicher Mitarbeiter im Institut für Anatomie und Zellbiologie der Universität Ulm.
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The Phelan-McDermid Syndrom Foundation (PMS/PMD)
1992 brachte Dr. Katy Phelan in den USA Familien mit Kindern, bei denen das Phelan-McDermid-Syndrom diagnostiziert wurde, zusammen und legte so den Grundstock für die Phelan-McDermid Syndrom Foundation.
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Zentrum für Humangenetik und Laboratoriumsmedizin
Umfassende Informationen rund um das Thema Humangenetik und Laboratoriumsmedizin...
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Deutschsprachige Facebook-Gruppe
In dieser Gruppe findet ein reger Austausch zwischen den Eltern betroffener Kinder statt. Fragen werden schnell beantwortet, Lustiges kommentiert und es gibt jede Menge Beistand in schwierigen Situationen.
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REHAkids
Das REHAkids Forum richtet sich an alle, die mit besonderen Kinder zu tun haben. Es bietet die Möglichkeit sich mit anderen betroffenen Eltern und Fachleuten auszutauschen.
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Das andere Kind
"Das andere Kind" ist ein Forum für Eltern behinderter, chronisch kranker oder mit Fehlbildung geborener Kinder.
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Schullandheim Wartaweil
Wartaweil - ein Schullandheim mit Bildungs- und Begegnungsstätte. Hier finden seit Beginn unsere 2-jährigen Familientreffen statt.
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